Internação no SARAH...

Brincando com a mamãe no tapete...
Estivemos internados no SARAH para a realização de exames no período de 24/07 a 31/07. Foram dias ótimos. Apesar das tensões, a preocupação em deixar meu Dudu e o papai sozinhos em casa, a ausência do trabalho, ainda assim foram momentos em que minhas atenções puderam se concentrar no César, seus cuidados, suas rotinas. Me senti tipo de licença maternidade de novo, foi muito bom poder dedicar as 24 horas do meu dia ao César. Nem preciso falar que o dengo dele multiplicou e muito... rsrs 
Em diversas vezes já mencionei aqui no blog e fora dele também, que o SARAH é um excelente hospital. Esses dias internados tinham o objetivo de realização de exames acerca do funcionamento da bexiga e intestino, avaliar esses órgãos e nos capacitar na melhor "tática" para a preservação dos mesmos. Quando você pensa em internamento vem logo à mente imagem de hospital, aquele cheirinho característico, pessoas doentes... mas não vi nada disso por lá. Pra começar é um hospital que nem tem cara de hospital: amplo, atenção redobrada aos pacientes, muito cuidado com cada um deles, atende desde crianças, adultos e idosos, muito zelo com a higiene, e ninguém doente. Inclusive a previsão inicial de nosso internamento era de 03 a 04 semanas mas como Cesinha gripou com as constantes mudanças de tempo, sol-chuva chuva-sol, tivemos alta dia 31/07 com previsão de retorno dia 14/08 (período para recuperar-se de sua gripe).
Óia que dedinho mais gostoso...

Achei interessante que todo paciente lá tem uma agenda, assim que fomos admitidos recebi a de César. Além de momentos reservados aos exames, tinham diversos outros: encontro de famílias, grupo de bebês, ginásio, tinham eventos lúdicos como contar historinhas e artes, piscina de bolas, atendimento individual com enfermeira, psicóloga, fisioterapeuta, pediatra... Nossa, fomos muito bem tratados, não existiam rotinas, cada dia era cheinho de atividades e ocupações. Até tivemos a oportunidade de conhecer todo o hospital, enorrrrrrrrrme, coisa de "cinema"...rsrs
Fomos atendidos por uma equipe médica extraordinária, composta pela Drª Juliana, Drª Sílvia, Drª Angela, Enfª Jeane, Enfª Patrícia etc. Aprendi muito acerca da mielo, fiz muitas perguntas e só vendo a prestatividade, o interesse delas em me fazer compreender tudo minuciosamente. Resumindo, o Método SARAH define 04 vertentes como prioridades no atendimento a pacientes com mielomeningocele: a questão da hidrocefalia; a parte motora; a bexiga e o intestino. A hidrocefalia normalmente é tratada nos primeiros meses de vida, e meu bb já está ok em relação a isso. A prioridade agora é sua bexiga, pois a questão motora e o intestino com o tempo se estabilizam. Por que a bexiga? Por conta do risco do comprometimento renal. Como já falado anteriormente é de extrema importância avaliar o funcionamento das vias urinárias. A mielo não traz danos aos rins, a bexiga que não funciona corretamente sim, pois pode ocorrer do excesso de urina retornar ao rim, local de sua produção, por conta de falhas em sua eliminação. Fizemos exames de sangue, urina, ultrasson das vias urinárias. A urodinâmica, o exame detalhado da bexiga, faremos no retorno ao hospital. Tirei minhas dúvidas sobre luxação no quadril e desvios na coluna, são situações que acontecem com freqüência em pacientes c/ mielo e desejava saber como está a situação de Cesinha em relação a esses aspectos. Uma luxação é o deslocamento repentino e duradouro, parcial ou completo de um ou mais ossos de uma articulação. Ocorre muitas vezes por conta da fragilidade da musculatura em pacientes com falta de mobilidade em seus membros inferiores. No caso de Cesinha até o momento está tudo em seu devido lugar, mas seu quadril é passível de luxação. Em relação a desvios na coluna, meu bb não apresenta sinais, pois sua postura está correta. 
Lindo de mamãe!!!
Tratando do seu intestino neurogênico, continuamos com atenção redobrada no consumo de alimentos laxantes e estamos fazendo uso de um supositório líquido que amei: o Minilax. A resposta do organismo de César foi bem melhor que com o uso do glicerinado. Estou enfrentando um problema seríssimo: a ingestão de água. César não gosta... Percebo melhora na evacuação, o minilax tem nos ajudado, mas com muita freqüência acontece da caquinha sair em forma de bolinhas (sinal de ressecamento). Ele bebe pouca água e estamos insistindo muito na ingestão de mais líquidos, até aceita sucos, mas quando percebe que é água, faz bicão e às vezes não quer conta... Ainda irei convencê-lo de que água é uma das delícias da vida!!!
Fiquei um pouco chateada quando tivemos alta antes do previsto, mas depois relaxei... São normas do hospital e não seria prudente manter uma criança dodói, sujeitando as demais ao risco de contágio. Mas Deus sempre está na direção de nossos passos e se tudo der certo, dia 14/08 voltaremos. Acho que queria logo é ver todos os exames já prontos, anseio pelas respostas, pela avaliação médica do meu bbzão, mas aguardaremos mais um tempo. Em contrapartida, como é bom estar de volta ao lar!!! Quantas saudades de meus amores, de minha família. Foi maravilhoso estar à frente dos cuidados do César em seu dia-a-dia, mas foi melhor ainda estar com Dudu e Binho, com os familiares reunidos. Retornamos em paz pra casa, de volta ao trabalho, retorno às rotinas de sempre (que adoro!!!).

Espero em breve estar relatando a 2ª etapa de nosso internamento no SARAH. Um grande abraço ;)  


P.S.: Conheci a poltroninha abaixo no SARAH e é maravilhosa. Serve de apoio e tem forma de 1/2 lua e lhe deu muita estabilidade. Ele ficou sentadinho, com as mãos livres e se sentiu muito à vontade em mover-se, em pegar os objetos, só vendo como ajudou na postura sentada. Estou tentando comprar uma, navegando na net encontrei em SP e PR, mas em breve Cesinha terá uma também, recomendo!!!

Comments
3 Responses to “Internação no SARAH...”
  1. Estamos sendo acompanhados pelo Sarah tb, porém, ainda fico com o pé atrás com relação ao método.

    Bjos

  2. Marcella says:

    Hoje o SARAH tem trazido muita tranquilidade ao meu coração Yanna. Não temos em nossa região muitas opções em atendimento especializado na condição de nossas crianças. Lá pelo menos são metodologias aplicadas e de eficiência verificada em outros tantos casos que atendem... Espero em Deus que nos dê retornos cada vez mais positivos!!!

  3. Maeli Lisboa says:

    Lindo depoimento,Marcella. É isso ai, amiga. Vocês estão no caminho certo. E com Deus na condução deste "barco" não tem como dar errado. As experiências adquiridas são impagáveis."Todas as coisas contribuem para o bem daquele que amam ao Senhor". Cada dia é um novo aprendizado, é só ficarmos atentos ao que ele que mostrar. Sucesso em todas as suas empreitadas de vida, juntamente com sua Família. Estaremos sempre na torcida e orando por sua família linda!!! Bjos!!! Maeli e família

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