Boas Festas!!!!

Olá,

Estamos vivendo dias tranquilos... Graças a Deus!!!

2015 tá quase acabando e preciso atualizar nosso espaço... O Grupinho do Sarah encerrou mais um ciclo no último dia 11/12, César já está de férias da escola e tem passado os seus dias na casa da vovó Janete. Suas sessões de fisioterapia continuam e ele está muito bem, Tia Lu sempre inovando em seus atendimentos.

Em 2016 Cesinha estará estudando em outra escola. Optei pela mudança por conta da acessibilidade. Fiz uma busca criteriosa nos últimos meses e encontrei outra instituição com uma estrutura cheia de rampas e com um propósito mais inclusivo. Amei a receptividade da direção e estou ansiosa para conhecer o trabalho da nova equipe, com um friozinho na barriga (como não podia deixar de ser), mas creio que vai ser bom pra ele. César é um garotinho que faz questão de fazer tudo sozinho: o levantar-se, sentar-se, o empurrar a cadeira, já é dele essa postura do "eu faço" e isso me alegra, pois não o vejo dependendo dos outros o tempo inteiro. Acho que ficará muito à vontade no novo ambiente escolar. Está cada vez mais habilidoso com sua cadeira, nunca mais se machucou nela.

Fazendo um retrospecto de 2015, só tenho a agradecer a Deus pelo cuidado comigo e minha família. Ele tem sempre olhado por nós, meus filhos só me dão alegria e somos gratos por estarmos vivos e com saúde.


Aproveito para desejar a todos os nossos leitores, aos que acompanham nossa jornada, um Natal lindo e um Ano Novo mais lindo ainda! Que em 2016 todos os nossos desejos sejam realizados e os dias vindouros cheguem recheados de boas notícias e 2016 motivos para alegrarmos nossa vida!!!



Um super abraço, boas festas!!!

Marcella & Família :)

César Neto: 04 aninhos de vida...

Olá queridos(as),

Parabéns pra vc...
O que temos pra hoje é a glória de comemorar o 4º aninho de vida de César!

Tá muito sabidão, falante como sempre e empolgadíssimo com a nova idade, "grandão" como ele mesmo diz. Em relação ao seu desenvolvimento, está ótimo. Já conhece as letrinhas e estamos trabalhando a escrita do seu nome, ao acordar desce sozinho de sua caminha auxiliar, continua com suas rotinas de fisio e acompanhamento médico no Sarah Salvador, e no mais tudo lindo. Ele está tão maduro que na noite de seu aniversário me fez a seguinte pergunta: " -Mãe, agora que estou grande conseguirei ficar de pé?", a pergunta saiu exatamente dessa forma. Parei o carro, olhei em seus olhinhos me fitando e respondi: "-Se Deus quiser, sim!". A resposta me veio imediatamente, e ele vibrou. Fiquei com o coração um tantinho apreensivo, mas quem sou eu para confirmar ou negar que ele possa vir a ficar de pé um dia? Deus em sua infinita sabedoria saberá o que fazer. Achei interessante ele relacionar a ideia de estar crescendo a conseguir "dominar" a ficar de pé, andar... Percebi que é um desejo do seu coração...

"Tô grandão mãe!"
Em relação à postagem anterior do blog, nos últimos dias providenciei uma consulta com um ortopedista pediátrico em Salvador. Ele me requisitou raio x do quadril, pernas e joelhos, perfil etc. Fizemos os exames em Feira e prontamente levamos os resultados. O parecer do especialista: os exames evidenciaram luxação nos quadris, os joelhos e pés apresentam estruturas normais mas já se percebe um encurtamento do tendão (caracterizado como "pé equino"), foi insatisfatória a força do quadríceps (músculo da coxa). Em relação ao quadril estar luxado, não impediria o andar (tem crianças com luxação que andam), mas se faz necessário mais força em suas pernas para mantê-lo de pé. Diante do exposto ele não recomenda nem a órtese longa, nem o parapodium no momento, ele concorda com o posicionamento do Sarah: como forma de prevenção, devemos evitar que ele possa vir a se machucar. O doutor já atende pacientes com mielo no Hospital Martagão Gesteira. Ele me disse o seguinte: até os 7 anos, pode ser que a criança venha a melhorar essa questão da musculatura do quadríceps. Sugeriu que continuássemos com estimulação nas fisioterapias e aguardássemos mais um pouco o propósito de ficar de pé, agora não seria o momento ideal... Não posso negar que esperava outra resposta, um incentivo, uma carta branca para o ficar de pé, o tentar andar, mas fiz o que julguei correto, procurei o parecer de outro profissional e de comum acordo com o marido, acatamos a sugestão do médico. Continuaremos com as estimulações e Deus se encarregará do seu futuro.

Estou tentando desvincular o ficar de pé a uma prioridade na vida de meu pequeno, como ele tem falado várias vezes sobre isso, fico preocupada, aflita às vezes, mas volto meus pensamentos ao Senhor, e peço sabedoria para lidar com meu filho nesta nova fase de sua vida: os porquês, as tantas interrogações!

Estamos procurando fazê-lo entender que todos nós somos diferentes: o papai é mais alto, a mamãe tem cabelos longos, Dudu é fortinho, César é lindo, enfim, somos todos diferentes, ninguém é igual a ninguém. Dudu usa suas perninhas para andar, Márcio usa moletas, João engatinha e ele usa a cadeira... cada um à sua maneira!

E viva as diferenças!!!! Já pensou se fôssemos todos iguais???? Seria no mínimo chato... rsrs

Um grande abraço!!!

Marcella & família :)


Pocoyo feliz da vida!!!

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Ficar de pé ou não? Eis a questão!...

Olá pessoal!

Estou vivendo no momento um dilema: investir ou não na posição de pé? A pergunta divide opiniões... A fisioterapeuta que atende César diz que seria válido investir numa órtese longa ou no parapodium, pois assim poderia aumentar as possibilidades de atividades, haja visto que ele está crescendo, pesado, e em algumas vezes, ela não consegue mais sustentá-lo de pé e fazer os "malabarismos" que deseja. Em atendimento no Sarah, a fisio diz não ser proveitoso, argumentando que ele estando imobilizado numa órtese ou parapodium na posição de pé, não trará nenhum benefício motor, apenas ficaria limitado a uma única posição, ao contrário de no chão ou em sua cadeira de rodas, onde pode se locomover aonde desejar ir. A equipe ainda alertou sobre os riscos de fratura, os cuidados na colocação dele em um equipamento ou noutro, o risco de se machucar e não reclamar por conta da falta de sensibilidade e nós não atentarmos... enfim... estou em dúvida...

Sou consciente das suas limitações, hoje ele não tem condições de andar, não tem força suficiente em suas pernas para manter-se sozinho de pé... Estou na dúvida, pois queria proporcionar-lhe a satisfação em ficar de pé, ainda que não ande. Cesinha mês que vem completa 4 anos de idade e como está amadurecendo mais a cada dia, já nos faz os seguintes questionamentos: "Cesinha não sabe andar né?" ou "Porque Cesinha não pode jogar futebol?" etc... Por mais esforço que façamos para incentivá-lo a fazer toda e qualquer atividade do seu jeito, por mais que lidemos com naturalidade diante de suas limitações motoras, sempre haverá esperança de reversão de sua condição. Quem sabe se ele estando de pé, adquirindo o equilíbrio 100% do seu corpo ereto não facilite talvez o andar no futuro? Ainda que não venha a andar, mas não será válido para o domínio do seu corpo, do seu tronco? E quando crescer mais, transformar-se num homem, num adulto, como será seu "locomover"? Fico cheia de dúvidas, acho que me sinto culpada se não tentar. Claro que estando numa órtese longa, no parapodium ou até mesmo em sua cadeira, todas as situações não o impedem de cair, ou machucar-se... Fico me perguntando se essas paranóias só se passam na minha cabeça... Estaria eu me iludindo? Até que ponto é válido insistir em algo novo? Estaremos criando falsas expectativas em nosso filho???

Atualmente nos deparamos com os avanços da tecnologia, com os investimentos em tratamentos com estímulos elétricos, o exoesqueleto é uma realidade, pais que desenvolvem estereótipos que permitem ficar de pé sustentando seus filhos, etc... eu vejo com bons olhos toda e qualquer iniciativa que venha a trazer benefícios para os portadores de necessidades especiais, ao mesmo tempo em que me questiono até que ponto as possibilidades citadas estarão acessíveis aos paraplégicos? E o alto custo envolvido, como proporcionar tudo isso ao meu filho? Devemos hoje nos conscientizar da  atual condição de César e deixar de investir em novas expectativas? Devemos esperar por melhorias no futuro? Será que o andar resolveria mesmo muitos problemas???? Aff... hoje sou só interrogações... rsrs...

Acho que no fundo, nós pais, mães, familiares que possuem em seus lares pessoas com necessidades especiais, sempre esperaremos o melhor... Tenho me sentido insegura, acho que vendo meu filho crescer e se dando conta das diferenças entre ele e seus coleguinhas, ele e seu irmão, está doendo um pouco explicar-lhe o que é possível fazer e o que não é... meu desejo era o de impedir que sofra, que se magoe, que se decepcione... ainda sabendo que tudo isso servirá para o seu crescimento pessoal... como eu queria simplesmente abraçá-lo e criar um mega escudo que o envolveria e o manteria feliz pra sempre, imune a sensações ruins... Mas como não é justo impedir que César vivencie suas próprias experiências, peço auxílio e proteção ao nosso maravilhoso Deus e peço também sabedoria e paciência. Que vivamos em paz o nosso presente, o dia-após-dia e descansemos no Senhor...

Um grande abraço... queria muito conversar com outros pais a respeito de tantas inseguranças... Mas me sinto aliviada, em poder desabafar um pouco as inquietações do meu coração nesse espaço...

Marcella & Família :)


Para os que não conhecem, segue ilustrações da órtese longa e o parapodium a que me referi no post:



Feliz dia das Mães!!!

Olá!

Hoje desejo descrever o quanto é maravilhoso ser mãe! (eu nasci para ser mãe...)

Desde pequenina brincando com as irmãs já desejava ter muitos filhos, e cresci na expectativa de criar condições propícias a dar início à formação de uma família. Conheci o amor da minha vida e há 07 anos atrás Deus me concedeu a benção de ser mãe de Dudu. Os anos se passaram e quando meu primogênito estava prestes a completar 04 anos, eu já havia pedido a Deus outro filho, foi quando César nasceu. Me recordo que as 02 gestações foram um tanto difíceis, ameaças de aborto, sangramentos, lembro que até atropelada fui quando estava grávida de Cesinha, mas Deus preservou a minha saúde e a dele. Ser mãe de 02 garotinhos me torna uma mulher muito feliz e realizada. A cada aprendizado novo dos pimpolhos, eu levanto meu olhar aos céus e agradeço a Deus por me permitir ser mãe de crianças tão especiais. São menininhos lindos, amorosos, diferentes, geniosos... cada um à sua maneira.

A capacidade de ser mãe, de gerar outro ser dentro de si acho que é o milagre de Deus mais lindo, que acontece a cada dia, ao nosso redor, o tempo todo. Somos seres incríveis, perfeitos, sinto como se Deus nos desse permissão de fazer milagres também, porque gerar um ser, que mistura traços do papai e da mamãe e ainda assim se tornará único, é divino!!!! Ser mãe é viver em doação, doando seu corpo, seu tempo, seu amor, sua paciência, tolerância... e o que recebemos em troca???? Carinhos e sorrisos que alegram nossos corações. Amo ser mãe... em diversos momentos de minha vida entreguei a Deus a vida de minhas crianças. César em especial, ainda no meu ventre o entreguei a Deus. E com muita fé e confiança no Senhor pedia que o melhor fosse realizado em sua vida, e assim Ele fez. César é uma criança extraordinária, Deus caprichou em seu jeito de ser, é cativante demais, alegre, feliz e o mais interessante de tudo é que ele contagia as pessoas ao seu redor. Já Eduardo tem um jeitão marrento, mas é um doce de menino, atencioso, cuidadoso, amoroso, forte, o irmão perfeito para César!

Deus concede às mães os filhos ideais para cada uma. Eu nunca questionei a Deus o porque de ter me concedido um filho especial. Desde o momento em que descobri seu diagnóstico, fiquei tensa e muito preocupada, mas sabia que Deus me capacitaria, não só a mim como à minha família também, a criar e educar um menino como ele. César foi enviado a mim para cuidá-lo, Deus o selecionou para ser meu filho porque sabia que eu daria conta do recado, e não haveria mãe melhor que eu nesse mundo para gerá-lo! Nossos filhos nos ensinam tanto... é interessante porque compete a nós, pais e mães, ensiná-los, guiá-los nos caminhos da vida, e de repente, nossos filhotes ainda pequeninos tem tanto a nos ensinar... Foram várias lições que César me ensinou, percebi que não posso perder meu tempo presente preocupada com o futuro, que a vida é mais breve do que parece, e que o importante é viver em família e ser feliz com as bençãos de Deus em nossas vidas. Problemas, lutas, dificuldades, enfrentamos todos, mas o que pode mudar uma realidade, é a crença de que Deus é superior a tudo e todos, e a maior lição de todas que aprendi, é que precisamos descansar no Senhor. Ainda grávida minha mãe me recomendou a leitura de Filipenses 4, 6-7, e desde então tem sido minha oração diária. Aprendi que sem confiança em Deus, sem a tranquilidade de que Ele está na direção de nossas vidas, de fato todos os problemas nos derrubariam...Mas aqui, no meu lar, na minha família, até o dia de hoje, Deus tem se mantido justo e fiel conosco!

Mamães que nos acompanham, famílias que nos seguem, não desanimem jamais... É claro que tem dias que nossa força oscila, tem dias que as circunstâncias insistem em nos abalar, tem dias que precisamos descarregar, chorar até que os olhos não tenham mais lágrimas disponíveis, mas não podemos perder a esperança, a espera de dias melhores.

Que esse dia tão lindo dedicado às mamães seja recheado de momentos únicos, maravilhosos!!! Que Deus conforte os corações das mamães que estão acompanhando seus filhos com enfermidades, que Deus conforte os corações daquelas que perderam seus filhinhos, que Deus fortaleça dia após dia as famílias. Que a união de homens e mulheres não seja abalada pelos imprevistos da vida!!!

Desejo de  todo o meu coração, um extraordinário Dia das Mães!!!!

Um super abraço, Marcella & Familia :)


#fica a dica:
Filipenses 4, 6-7
"Não andeis ansiosos de alguma coisa, em tudo porém, sejam conhecidas, diante de Deus, as vossas petições, pela oração e pela súplica, com ações de graça. E a paz de Deus, que excede todo o entendimento, guardará o vosso coração e a vossa mente em Cristo Jesus."

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Entendendo as Escaras...

Navegando na internet, me deparei com esse material do Dr. Dráuzio Varella. De maneira muito simples esclarece muitas dúvidas. A seguir:

ESCARAS

As escaras, também conhecidas por úlceras de pressão ou úlceras de decúbito, correspondem a um tipo especial de lesões da pele, de extensão e profundidade variáveis. A principal causa da formação de escaras é a deficiência prolongada na irrigação de sangue e na oferta de nutrientes em determinada área do corpo, em virtude da pressão externa exercida por um objeto contra uma superfície óssea ou cartilaginosa. Umidade e fricção são condições que ajudam a agravar o quadro.
As feridas podem aparecer em diversas regiões de apoio do corpo, especialmente atrás da cabeça, nas costas, na articulação do quadril, no cóccix, nas nádegas, cotovelos e calcanhares. Pessoas em cadeiras de rodas estão mais sujeitas a desenvolver escaras na região do ísquio, osso que serve de apoio ao corpo na posição sentada.
Insuficiência venosa crônica pode provocar uma ulceração nas pernas chamada escara isquêmica.
Grupos de risco
Correm risco maior de desenvolver escaras: as pessoas idosas, acamadas ou imobilizadas durante muito tempo, as desnutridas, as portadoras de diabetes, incontinência fecal e/ou urinária, aquelas com comprometimento do nível de consciência ou perda da sensibilidade tátil ou térmica e os cadeirantes.
Diagnóstico
Diversas enfermidades podem estar associadas a lesões ulcerativas da pele. A biópsia e o exame de cultura são recursos importantes para estabelecer o diagnóstico diferencial, nos casos em que a causa da escara não esteja suficientemente esclarecida.
Classificação e sintomas
Nas pessoas com a sensibilidade preservada, as escaras doem muito. Caso contrário, podem evoluir sem que o paciente se dê conta de sua presença.
De acordo com a gravidade da lesão, elas podem ser classificadas em quatro graus diferentes:
Grau 1 – Eritema ou hiperemia: a lesão atinge as camadas superficiais da pele, que permanece íntegra. No local, surge uma mancha avermelhada que costuma desaparecer depois de algum tempo, se a pressão for aliviada;
Grau 2 – Isquemia: o ferimento compromete todas as camadas da pele e o tecido subcutâneo e, pode formar-se uma bolha, aparecer uma esfoladura ou um orifício superficial na área afetada;
Grau 3 – Necrose: a lesão e atinge o tecido muscular, adquire coloração arroxeada e pode abrigar um nódulo endurecido;
Grau 4 – Ulceração: a lesão progride em profundidade, há destruição da pele e dos músculos; os ossos e articulações ficam expostos.
Prevenção
A principal medida para prevenir a formação de escaras é mudar a posição dos pacientes acamados ou com dificuldade de movimentos a cada duas horas pelo menos, a fim de aliviar os pontos de pressão da pele nas áreas de maior risco. Pessoas em cadeiras de rodas, que permanecem sentadas durante muito tempo, devem mudar de posição com mais frequência, a cada dez ou quinze minutos.
São também medidas preventivas indispensáveis a higiene e hidratação da pele, que deve ser mantida sempre limpa e seca, a dieta balanceada e rica em proteínas e a fisioterapia ativa e passiva.
Tratamento
O tratamento para as escaras varia de acordo com a gravidade e extensão das lesões.
Lesões iniciais nos graus 1 e 2 e até mesmo no grau 3, se forem pequenas,  costumam regredir por si mesmas, desde que a pressão sobre a pele seja interrompida e os cuidados profiláticos (as medidas preventivas já citadas) forem mantidos. Há casos, porém, em que pode ser necessário recorrer ao uso de antibióticos e curativos especiais.
Úlceras que atingiram o grau 4 podem demandar uma intervenção cirúrgica de desbridamento para eliminar os tecidos infectados e mortos, assim como um transplante de pele para facilitar o fechamento da ferida.
A osteomielite – infecção óssea causada por bactérias provenientes de um foco infeccioso com origem nas escaras – é uma complicação grave  e de tratamento difícil dessas lesões de pele.
Recomendações
Sempre é bom relembrar que o melhor remédio para as escaras é evitar que elas se formem nas áreas mais sensíveis à pressão. Existem alguns recursos úteis para ajudar as pessoas que correm maior risco:
* usar colchões de água, ar, ou gel de silicone e almofadas de proteção para aliviar a pressão nas regiões mais vulneráveis à compressão;
* examinar a pele de todo o corpo, especialmente nos pontos de pressão;
* não esfregar a pele durante os cuidados básicos de higiene pessoal;
* secar bem a pele depois do banho e hidratá-la convenientemente;
* dar preferência à roupa de cama de algodão, que deve ser bem esticada e livre de dobras que possam pressionar ou macerar a pele;
* trocar com frequencia as fraldas dos pacientes com incontinência urinária ou fecal;
* estimular a movimentação respeitando sempre as possibilidades físicas e motoras do paciente.

* Texto extraído do site: http://drauziovarella.com.br/letras/e/escaras/, em 07/04/2015.

Aparecimento de escara... o que fazer????

Olá!!!

O tema da postagem de hoje me deixou bastante apreensiva... fomos surpreendidos por uma escara nas costas de Cesinha, na região sacra... No último mês, a dedicação foi grande com os cuidados para sarar o seu dodói...

A princípio, eu já conhecia o termo escara, sabia que se tratava de feridinhas da pele difíceis de cicatrizar e ocorriam geralmente em pacientes acamados há muito tempo, idosos, cadeirantes... o que eu não sabia era que poderia acontecer em crianças tão pequenas quanto César e que se movimentam bastante, assim como ele... apesar de não andar ele se arrasta, senta, deita, rola, faz e acontece durante o dia...

Tudo começou em fevereiro. Observei uma descamação em suas costas, no finalzinho da coluna, descamação semelhante à que ocorre com nossas mãos e pés de vez em quando. Não me pareceu nada anormal, não dei importância. Como seu intestino é rebelde, ora preso demais ora solto, num desses episódios de "solto demais" percebi que o contato com a caquinha na fralda fez com que a descamação ficasse um tanto avermelhada e me deparei com uma feridinha aberta... nem sei como explicar... um pequeno círculo com o centro branquinho. Não tinha odor, secreção, nada, a impressão que me dava ao observar atentamente era que a pele havia se "descolado"... aí sim liguei o sinal de alerta... com o passar dos dias com muita rapidez percebi que aquele "pontinho" aberto estava crescendo, se expandindo. Fiquei louca! Agendei sua pediatra e foi nesta consulta que ela diagnosticou como escara o seu dodói. Me senti péssima... como me deixei ser surpreendida com uma escara em meu filho??? Me senti tola, pois em nenhum momento havia passado pela minha cabeça que esse processo todo acontecendo seria uma escara... Sei que não atuo na área médica e sem o entendimento necessário, de fato não seria possível atentar para isso antes, mas como mãe, sofri por não ter sido mais eficiente...

De repouso...
Bom, passado o susto, hora de cuidar. A pediatra prescreveu Fibrase e pediu para manter coberto o local com gase. Essa consulta foi numa sexta-feira e na segunda (09/03) seria atendimento no Sarah. Usei a pomada durante o fds e não vi resultado algum... fui pro Sarah preocupadíssima e após ter realizado os exames agendados para esse dia (urodinâmica, laboratoriais e ultrasson), me reportei à Equipe de Enfermagem que nos atende no grupinho. O Hospital Sarah não faz atendimento em pacientes com feridas, mas graças a Deus, a enfermeira que nos recebeu muito prontamente me deu orientações sobre qual melhor maneira proceder. A principal delas: não sentar de forma alguma. Sua lesão foi causada por conta da pressão insistente do seu ossinho no final da coluna, o contato com a pele. Como ele fica bastante tempo sentado, e por conta da sensibilidade comprometida da cintura pra baixo, provavelmente essa pressão na região sacra foi se intensificando a cada dia, o que ocasionou a ruptura da pele. Ele em momento algum queixou-se de dor. Essa pressão constante no mesmo local faz com que a circulação sanguínea seja interrompida, causando assim a morte do tecido. Isso vai acontecendo de dentro pra fora. O centro da ferida que eu observava branquinho, era justamente o tecido sem vida... Como disse antes, seu dodói não tinha odor, nem secreção, era bem sequinho, e a enfermeira confirmou que estava na hora certa de tratar. Nos orientou fazer uso de Colagenase no local, manter coberto com gase e não deixar sentar em momento nenhum do dia, pois se não fizesse isso, nada resolveria o problema. Voltei pra casa confiante e certa de que tudo ficaria bem!

Muita arte no chão...
Se passaram 03 semanas de repouso e só depois desse período a pele ganhou vida e a ruptura deixou de existir. No começo foi difícil convencê-lo a ficar deitado, mas César é um menino tão maravilhoso que ele entendeu direitinho a situação e sem muitos protestos ficou deitadinho de barriga pro chão, ora de lado, sempre alternando suas posições a fim de proteger a região sacra. Me ausentei do trabalho por uns dias e a vovó Janete me auxiliou ficando com ele alguns dias também. Foi um susto, sofri e apesar da experiência negativa que passamos, fica o saldo positivo do conhecimento adquirido. Hoje com a pele intacta de novo, ainda preciso ter muito cuidado com essa região. A pele nova, ainda rosada, merece cuidados, pois é muito sensível, e ainda estou mantendo coberta com gase e óleo de girassol, para fortalecer o tecido e evitar problemas futuros. Estou atenta às superfícies em que ele se senta, sempre colocando uma almofada para aliviar a pressão. Daqui pra frente, precisamos ter atenção às suas posições no dia-a-dia. Aprendi que o máximo que o nosso corpo tolera, são 02hs na mesma posição. Já conversei com sua pró na escola, com a Tia Luciana na creche, com Tia Lu na fisioterapia, e graças a Deus, todas as pessoas envolvidas em suas rotinas formaram parceria comigo em atentar para o "mudar de posição" constantemente.

Essa postagem é muito importante e espero que alcance um grande número de leitores. Mães e pais, qualquer sinal de anormalidade na pele, procurem atendimento médico urgente. Por conta de sua pouca idade e da movimentação reduzida, o fato de não reclamar nem sentir dor, exige muuuuuuuito de nossa percepção. Daqui pra frente terei um olhar bem mais minucioso pra esses detalhes que fazem toda a diferença...

Passeio no zoológico...



O post ficou enorme, mas acho que consegui relatar com clareza mais essa experiência vivida.


No mais, tudo bem, graças a Deus!!!

Marcella & Família :)


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A cadeira de rodas e as quedas...

Olá!

Hoje escrevo pra relatar o que já é muito provável acontecer: quedas com a cadeira de rodas...


 Ai meu Deus, Cesinha já desequilibrou da sua cadeira, já tombou com a quina da parede e por 02x foi ao chão... fiquei arrasada... como impedir que um menininho de 03 anos "voe" em sua cadeira de rodas???
Há 02 dias caiu do passeio de "cara" na rua... estou péssima até o dia de hoje... Graças a Deus não quebrou nada, o queixo está com hematomas, gengiva inchada e seus dentes me parecem tortinhos... com certeza Deus aparou sua queda, foi tão feia que quando imagino só Deus mesmo pra impedir que danos maiores acontecessem...

Crianças costumam ser destemidas e César parece não ter noção do perigo. Manter as rodas travadas já não é mais segredo para ele há muito tempo... então o que nos resta é orar! rsrs

É uma triste realidade, mas mesmo com a nossa casa adaptada, com espaço pra ele circular à vontade, barras para lhe dar segurança, da porta pra fora nem sempre nos deparamos com condições adequadas para um cadeirante transitar à vontade... Depois das experiências com César sob 02 rodas, passei a ter mais atenção à altura dos passeios, locais com rampas de acesso, buracos nas calçadas, ruas desniveladas, enfim, não é fácil ser cadeirante nas ruas de nossas cidades. A maioria dos ambientes públicos não retratam preocupação com quem não consegue andar... :(

Mas creio que essa realidade há de mudar. Creio em mudanças, espero um mundo melhor e sem sombra de dúvidas, a preocupação com acessibilidade de hoje é maior que a de ontem, e certamente será muito mais que o futuro vindouro. Eu creio nas pessoas! E com pequenas medidas podemos fazer a diferença no dia-a-dia não só dos mielos como meu filho, mas pessoas com as mais diversas necessidades, sejam elas visuais, motoras, neurológicas enfim, precisamos de um mundo mais igualitário!!!

As férias estão acabando e daqui a uns dias as crianças retornam às aulas!

Meu Dudu passou um tempão viajando visitando o vovô, a vovó, a Tia Mônica e os tios Ney e Magno. Já Cesinha ficou conosco, por conta do seu cateterismo não posso deixá-lo ficar longe de nós. Fiquei com dó, mas seu cat não deve ser interrompido sob nenhuma circunstância. Respeito o posicionamento de familiares em não estarem prontos para fazer o procedimento, cada um vê as coisas a seu modo. Em casa promovemos nas suas férias visitas a familiares mais próximos, também o levamos à praia (ficou louco quando viu o mar pela 1ª vez), aconteceram algumas festinhas, muita brincadeira com bola e a folia clássica em casa quando o papai e a mamãe estão presentes.

No mais, tudo lindo graças a Deus!!!

Compromisso para 2015: ser feliz, com Deus à frente de cada passo!!!!

Marcella & Família


 

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