Ufa... finalmente uma pausa na vida pra contar as novidades do mielinho mais lindo do mundo!!! rsrs
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Só quer comer sozinho...uma lambança... |
Antes de mais nada uma atualização do status de meu Cesinha: graças a Deus sua indisposição vem reduzindo, os efeitos colaterais da Oxibutinina a cada dia que passa mais discretos, tá mais animado e um papagaio repetindo tudo o que escuta, choramingando menos e dengando na mesma intensidade: muitoooooo. Nasceram vários dentes novos, mas estamos fazendo uso de um medicamento indicado pela sua pediatra, a Camomilina, que lhe deu muito alívio nesse processo pra lá de doloroso.
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Atividade no grupinho de bebês |
Novidades em sua reabilitação no SARAH: fomos direcionados para um grupinho de bebês formado só por mielinhos na mesma faixa etária. Nossas consultas que eram mensais no SARAH passaram a ser encontros quinzenais com uma turminha muito linda de bebês. Estou amando a experiência. Até então o nosso contato "físico" com outro mielinho se dava apenas com um bebezinho, o João Gabriel, que conhecemos na fisioterapia e ainda assim nem mora em Feira, o vejo de vez em quando. Como não podia de ser, várias crianças com variados graus de lesões. Alguns mais sapecas, outros pra lá de "elétricos", alegres, uma mocinha linda conversadeira e educadíssima, uns com maior facilidade em se locomover, outros como o Cesinha ainda "ensaiando" o sair do lugar, enfim, cada um dentro do seu desenvolvimento. A cada encontro uma atividade nova, momentos de troca de experiências, leituras, vídeos, momentos lúdicos, inúmeras sugestões de como agir e incentivar nossas crianças... Só tenho a agradecer a assistência que o SARAH dá ao nosso filho, muita inovação, muitos momentos bons que nos anima, revigora, ensina, permite que nos deparemos com um leque de oportunidades e possibilidades que não podemos deixar passar despercebidos quando o intuito maior em todas as atividades é promover o bem comum e a melhor condição possível à inserção do meu filho ao convívio com todos ao seu redor. Cesinha tá é gostando do grupinho...
Agendamos para julho/13 a repetição dos exames de imagem, a urodinâmica e laboratoriais. Em relação à indicação de órtese aos seus pezinhos "caídinhos", estamos na fila de espera ainda. O setor que as confecciona está passando por reformas e está havendo atrasos mesmo (a de Cesinha foi solicitada desde janeiro). Fico um pouco preocupada pois percebo seus pezinhos cada vez mais pra voltados para baixo, mas a fisioterapeuta informou não ter muita diferença em relação ao conferido em janeiro. Mais uma vez ela ressaltou que a órtese não impede a possível atrofia dos pés, haja visto que o que ocasiona isso é justamente a falta do movimento e a fraqueza dos músculos. De qualquer sorte Deus está na direção e espero em breve postar as órteses do meu pequeno. Se pode de alguma forma amenizar, eu quero muito e esperarei o tempo que for necessário para obtê-las.
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Fazendo comidinha no Sarah... |
Cesinha fez recentemente uma tomografia e eis o resultado: novamente sua válvula está fora da posição, tipo assim, saindo da "caixa craniana". Ano passado já trocamos a 1ª válvula por conta disso (pra ter uma ideia a pontinha dela já estava no pescoço), e desta vez, o Dr. Urbanetto informou que apesar de ter mudado sua posição, continua funcionando dentro do esperado. A recomendação é repetirmos o exame em dezembro para uma nova avaliação. A princípio ficamos tensos, é inevitável associar todo e qualquer mal estar de Cesinha à válvula, mas graças a Deus ele tem estado bem. Já conhecemos os possíveis sintomas caso a válvula venha a incomodar mesmo, seu perímetro cefálico tem estado estabilizado, sem grandes modificações, e assim vamos caminhando e pedindo a Deus que tome conta de mais essa situação em nossas vidas... Apresentei essa nova tomografia à equipe médica que nos atende no SARAH e gostaram muito do que viram. Comparando a atual com a realizada a um ano atrás, depois da troca da válvula, me disseram que a atual está ótima. Informou-nos que as estruturas em seu cérebro estão melhor definidas em relação à de outrora, percebe-se um controle eficaz da hidrocefalia e me adiantaram que se o exame a ser feito em dezembro estiver no mesmo patamar do presente, provavelmente o neurologista nem pense em retirá-la. Ficamos felizes com esse parecer, se Deus permitir, meu bbzão não precisará passar por uma nova intervenção cirúrgica...
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Só de boa com Dudu... |
No mais, tudo lindo, ressaltando a mesma correria de sempre... Nossa rotina é intensa com médicos, sessões de fisioterapia, a "ginástica" do cateterismo e o cumprimento dos seus horários, zelar com os cuidados das crianças, marido, trabalho, faculdade... ai ai... Com muito amor no coração vou levando a vida e cuidando de meus amores!!! Obrigada meu Deus por tantas bençãos!!!
Um abraço, Marcella ;)