Grupinho de Bebês...

Ufa... finalmente uma pausa na vida pra contar as novidades do mielinho mais lindo do mundo!!! rsrs

Só quer comer sozinho...uma lambança...


Antes de mais nada uma atualização do status de meu Cesinha: graças a Deus sua indisposição vem reduzindo, os efeitos colaterais da Oxibutinina a cada dia que passa mais discretos, tá mais animado e um papagaio repetindo tudo o que escuta, choramingando menos e dengando na mesma intensidade: muitoooooo. Nasceram vários dentes novos, mas estamos fazendo uso de um medicamento indicado pela sua pediatra, a Camomilina, que lhe deu muito alívio nesse processo pra lá de doloroso.




Atividade no grupinho de bebês
Novidades em sua reabilitação no SARAH: fomos direcionados para um grupinho de bebês formado só por mielinhos na mesma faixa etária. Nossas consultas que eram mensais no SARAH passaram a ser encontros quinzenais com uma turminha muito linda de bebês. Estou amando a experiência. Até então  o nosso contato "físico" com outro mielinho se dava apenas com um bebezinho, o João Gabriel, que conhecemos na fisioterapia e ainda assim nem mora em Feira, o vejo de vez em quando. Como não podia de ser, várias crianças com variados graus de lesões. Alguns mais sapecas, outros pra lá de "elétricos", alegres, uma mocinha linda conversadeira e educadíssima, uns com maior facilidade em se locomover, outros como o Cesinha ainda "ensaiando" o sair do lugar, enfim, cada um dentro do seu desenvolvimento. A cada encontro uma atividade nova, momentos de troca de experiências, leituras, vídeos, momentos lúdicos, inúmeras sugestões de como agir e incentivar nossas crianças... Só tenho a agradecer a assistência que o SARAH dá ao nosso filho, muita inovação, muitos momentos bons que nos anima, revigora, ensina, permite que nos deparemos com um leque de oportunidades e possibilidades que não podemos deixar passar despercebidos quando o intuito maior em todas as atividades é promover o bem comum e a melhor condição possível à inserção do meu filho ao convívio com todos ao seu redor. Cesinha tá é gostando do grupinho... 

Agendamos para julho/13 a repetição dos exames de imagem, a urodinâmica e laboratoriais. Em relação à indicação de órtese aos seus pezinhos "caídinhos", estamos na fila de espera ainda. O setor que as confecciona está passando por reformas e está havendo atrasos mesmo (a de Cesinha foi solicitada desde janeiro). Fico um pouco preocupada pois percebo seus pezinhos cada vez mais pra voltados para baixo, mas a fisioterapeuta informou não ter muita diferença em relação ao conferido em janeiro. Mais uma vez ela ressaltou que a órtese não impede a possível atrofia dos pés, haja visto que o que ocasiona isso é justamente a falta do movimento e a fraqueza dos músculos. De qualquer sorte Deus está na direção e espero em breve postar as órteses do meu pequeno. Se pode de alguma forma amenizar, eu quero muito e esperarei o tempo que for necessário para obtê-las.

Fazendo comidinha no Sarah...
Cesinha fez recentemente uma tomografia e eis o resultado: novamente sua válvula está fora da posição, tipo assim, saindo da "caixa craniana". Ano passado já trocamos a 1ª válvula por conta disso (pra ter uma ideia a pontinha dela já estava no pescoço), e desta vez, o Dr. Urbanetto informou que apesar de ter mudado sua posição, continua funcionando dentro do esperado. A recomendação é repetirmos o exame em dezembro para uma nova avaliação. A princípio ficamos tensos, é inevitável associar todo e qualquer mal estar de Cesinha à válvula, mas graças a Deus ele tem estado bem. Já conhecemos os possíveis sintomas caso a válvula venha a incomodar mesmo, seu perímetro cefálico tem estado estabilizado, sem grandes modificações, e assim vamos caminhando e pedindo a Deus que tome conta de mais essa situação em nossas vidas... Apresentei essa nova tomografia à equipe médica que nos atende no SARAH e gostaram muito do que viram. Comparando a atual com a realizada a um ano atrás, depois da troca da válvula, me disseram que a atual está ótima. Informou-nos que as estruturas em seu cérebro estão melhor definidas em relação à de outrora, percebe-se um controle eficaz da hidrocefalia e me adiantaram que se o exame a ser feito em dezembro estiver no mesmo patamar do presente, provavelmente o neurologista nem pense em retirá-la. Ficamos felizes com esse parecer, se Deus permitir, meu bbzão não precisará passar por uma nova intervenção cirúrgica...


Só de boa com Dudu...



No mais, tudo lindo, ressaltando a mesma correria de sempre... Nossa rotina é intensa com médicos, sessões de fisioterapia, a "ginástica" do cateterismo e o cumprimento dos seus horários, zelar com os cuidados das crianças, marido, trabalho, faculdade... ai ai... Com muito amor no coração vou levando a vida e cuidando de meus amores!!! Obrigada meu Deus por tantas bençãos!!!

Um abraço, Marcella ;)


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