31 dezembro, 2012

Adeus ano velho, feliz ano novo!!!!

Meu Deus, mais um ano se completa e nem o vi passar... rsrs

Este ano de 2012 foi muito intenso... um ano de adaptações, cheio de incertezas, preocupações, muitas emoções, ano de aprendizado... Meu César completou seu 1º aninho e seguindo seu ritmo vem se desenvolvendo a cada dia mais. Sua percepção é aguçada, sua curiosidade, a interação com o seu meio (precisa ver ele conversando ao assistir Xuxa no dvd...), enfim, apesar de suas limitações de locomoção não vejo grande variação em relação ao desenvolvimento de seu irmãozinho Dudu. Limitações essas que estão se reduzindo à proporção que cresce. Ele já aprendeu que para sair do lugar precisa se projetar pra frente, na cama ele se agarra ao colchão e vai se esforçando e chega onde quer. No chão o esforço precisa ser maior para se deslocar pra frente, é bem mais fácil pra ele "rodar" em sentido horário e vice-versa, ele tem se maravilhado com o simples mudar de posição. Como isso alegra meu coração!

De visual novo...
De novidades temos o seu primeiro corte de cabelo (os cachinhos de foram), finalmente tive coragem de suspender sua amamentação, ele tem se comunica direitinho já sabemos quando está desejando alguma coisa, briga quando algo não o agrada mas tenho percebido que ele não tem nos chamado de papai e mamãe(apesar da insistência...), ele aprende gestos novos com rapidez, e infelizmente caiu da cama pela 1ª vez, isso me deixou transtornada... foi questão de segundos, acho que inevitavelmente nos acostumamos ao fato de não se movimentar muito e até hoje não sei como ele conseguiu chegar tão rápido à beira da cama e cair... mas graças a Deus, só ficou roxinho o lugar, fizemos um Raio X e ele não demonstrou nenhum mal estar grave...


Estamos insistindo com sua alimentação amassadinha e tem ingerido bastante água. Esta era uma grande preocupação nossa pois agrava e muito sua condição bebendo pouca água. Está fazendo muito calor em Feira de Santana, nem ele tem resistido aos encantos de uma água gostosa... Estamos muito felizes porque até a qualidade de sua caquinha tem melhorado, nem estou fazendo uso do Minilax diariamente por conta de sua ingestão de água em maior volume, a consistência tem estado pastosa. No último mês não tivemos intercorrências médicas, mas no último fds o levei para a emergência da Unimed pois observamos uma secreção amarelada saindo do seu pintinho, uns dias antes percebemos apenas uma gotinha, mas depois um maior volume. Não apresentou sinais de febre, dor ou infecção. Foi realizado o sumário de urina e o hemograma e nada de errado, estamos aguardando ficar pronta a cultura da urina. Espero que não seja nada grave, mas como estaremos retornando ao SARAH dia 08/01, lá espero obter maiores esclarecimentos a respeito.


Estou ansiosa por esse novo internamento, será o início do CAT do meu bbzinho. É uma realidade que desde já busco me adaptar, preparo o meu coração e o da família, serão rotinas novas que mudarão nosso dia-a-dia... Vamos confirmar lá direitinho o intervalo entre um CAT e outro e sei que Deus me capacitará para tal procedimento, tudo há de transcorrer com muita tranquilidade... Vivo atualmente um dilema, precisamos trabalhar para ter condições de oferecer o melhor às nossas crianças, sou uma mulher de muita atividade (não nasci pra ficar em casa) e ao mesmo tempo me pergunto se vale a pena o sacríficio de deixá-los por conta do trabalho... como tem sido complicado conciliar tantas despesas, as idas e vindas a Salvador, locomoção dentro da cidade, o Minilax caríssimo, o consumo de fraldas nem se fala... ai ai... é chegado um tempo de decisões em minha vida, de pesar na balança as prioridades e isso tem me deixado "dividida"... Tenho pedido orientações a Deus e sei que Ele fará o melhor para cada um de nós, me dará o direcionamento certo!
Meus meninos, meus amores

No mais queridos(as), estamos há poucas horas do término de 2012 e meu coração, apesar das muitas emoções vividas, está transbordando de alegria!!! O novo ano virá cheio de ??? mas a Deus pertence o meu caminhar, sei que Ele tem o melhor reservado para nós e só tenho a agradecer pela vida e saúde de minha família.



FELIZ 2013!!! Muita saúde, paz e realizações!!!


Dudu carregando nosso bbzão

Agradeço a parceria nesses dias todos, a paciência pela leitura do meu "diário" e espero ter ajudado ou esclarecido alguma dúvida, desejo que minha vivência tenha alcançado de alguma forma outras famílias que assim como a minha, compartilham a realidade de ter um mielinho em casa. Nossas crianças são abençoadas por Deus e tudo vai dar certo, eu creio!!!!



Marcella & Família ;)

01 dezembro, 2012

Alergia Látex (borracha)...

Olá!

Desejo abordar hoje um tema que observei a incidência no meu Cesinha: a alergia ao látex. Já havia sido alertada quanto à possibilidade dele desenvolver alergia aos artigos derivados da borracha e sempre fiquei atenta ao seu contato com tais objetos, principalmente bolinhas de soprar, ele ama brincar com elas. Até esta semana que está se encerrando, nunca percebi nada alarmante, mas quando o levei ao laboratório para a realização de exames de rotina, assim que foi colocado o garrote em seu braço, apertou e fez a coleta do sangue, imediatamente seu bracinho ficou repleto de pequenas placas vermelhas, aspecto de reação alérgica. Se concentrou da mãozinha até a altura onde o garrote foi colocado. Fiquei preocupada com o que vi, mas foi algo superficial, ele não demonstrou sentir dor e em poucos dias sumiu de sua pele. Segue abaixo uma publicação que achei interessante para melhor compreensão do assunto...

Aos pais de mielinhos, cuidado com o contato com esses materiais...



IMPORTANTE : Alergia ao látex em pacientes portadores de mielomeningocele*

O látex é um composto derivado da planta Hevea brasiliensis, que contém proteínas, lipídios, aminoácidos, nucleotídeos, co-fatores e cis-1,4-poliisopreno. Há entre 2 a 3% de proteína livre residual, que parece ser o agente antigênico(1-6). Essa proteína livre, também chamada heveína, existe em grande quantidade nas luvas cirúrgicas, consideradas como fator determinante do aumento da sensibilização ao látex. A quantidade de heveína das luvas pode variar em 3.000 vezes entre as diferentes marcas(5).
Os primeiros relatos de alergia ao látex usado na fabricação de luvas cirúrgicas foram apresentados por Nutter, em 1979; as manifestações clínicas variavam desde dermatite de contato até a anafilaxia(1-2,4,6-9).
Além das luvas, o látex está presente em inúmeros objetos, muitos de manuseio médico, como garrotes e cateteres. Outros numerosos objetos de uso habitual, como chupetas, ma-madeiras, brinquedos, balões, cosméticos e roupas, também contêm látex em sua composição(5,10).
A alergia ao látex foi recentemente identificada como um problema de saúde pública mundial. Tem maior incidência em pacientes com mielomeningocele, malformações geniturinárias, profissionais de saúde, trabalhadores das indústrias que manipulam a substância, pacientes atópicos e nos que são submetidos a múltiplos procedimentos cirúrgicos ao longo da vida. Esses pacientes são considerados de alto risco(1,6,11).
Crianças com mielomeningocele são consideradas como uma população de alto risco para desenvolver reações alérgicas ao látex. Kelly et al e Grayhack et al relataram que essas crianças têm risco 500% maior de anafilaxia intra-operatória provocada pelo látex(11,16).
As crianças com mielomeningocele parecem ser diferentes das outras populações de risco por dois motivos: primeiro, porque têm anticorpos a diferentes antígenos do látex, provavelmente porque foram sensibilizadas por diferentes proteínas do látex durante procedimentos cirúrgicos; segundo, porque têm um nível significativamente maior de sensibilização e alergia. Explicações para essa alta prevalência incluem predisposição genética, reações neuroimunes alteradas, exposição meníngea ao látex associada aos múltiplos procedimentos de derivação ventricular e efeitos inflamatórios da endotoxina presente no pó das luvas. A explicação mais comum tem sido a freqüente exposição mucosa e parenteral, possivelmente associada com a exposição ao alérgeno das luvas, desde a instituição de Precauções Universais(5,16-17).
A hipersensibilidade ao látex é causada gradativamente por exposições múltiplas aos alérgenos contidos nesse material decorrentes do seu sucessivo contato com as superfícies mucosas do paciente(2,18).
Sabemos que os pacientes com mielomeningocele são submetidos a vários procedimentos cirúrgicos ao longo da vida, desde o nascimento, quando é feito o fechamento da bolsa, seguido por procedimentos neurocirúrgicos, urológicos e ortopédicos, além do uso freqüente de sondagem vesical, o que promove a sensibilização(3,15-17).As luvas cirúrgicas estão diretamente relacionadas com essa sensibilização, pois, além da grande quantidade de heveína que elas contêm, o talco ou similar em sua superfície funciona como veículo de liberação das proteínas do látex(7).