Estou vivendo no momento um dilema: investir ou não na posição de pé? A pergunta divide opiniões... A fisioterapeuta que atende César diz que seria válido investir numa órtese longa ou no parapodium, pois assim poderia aumentar as possibilidades de atividades, haja visto que ele está crescendo, pesado, e em algumas vezes, ela não consegue mais sustentá-lo de pé e fazer os "malabarismos" que deseja. Em atendimento no Sarah, a fisio diz não ser proveitoso, argumentando que ele estando imobilizado numa órtese ou parapodium na posição de pé, não trará nenhum benefício motor, apenas ficaria limitado a uma única posição, ao contrário de no chão ou em sua cadeira de rodas, onde pode se locomover aonde desejar ir. A equipe ainda alertou sobre os riscos de fratura, os cuidados na colocação dele em um equipamento ou noutro, o risco de se machucar e não reclamar por conta da falta de sensibilidade e nós não atentarmos... enfim... estou em dúvida...Sou consciente das suas limitações, hoje ele não tem condições de andar, não tem força suficiente em suas pernas para manter-se sozinho de pé... Estou na dúvida, pois queria proporcionar-lhe a satisfação em ficar de pé, ainda que não ande. Cesinha mês que vem completa 4 anos de idade e como está amadurecendo mais a cada dia, já nos faz os seguintes questionamentos: "Cesinha não sabe andar né?" ou "Porque Cesinha não pode jogar futebol?" etc... Por mais esforço que façamos para incentivá-lo a fazer toda e qualquer atividade do seu jeito, por mais que lidemos com naturalidade diante de suas limitações motoras, sempre haverá esperança de reversão de sua condição. Quem sabe se ele estando de pé, adquirindo o equilíbrio 100% do seu corpo ereto não facilite talvez o andar no futuro? Ainda que não venha a andar, mas não será válido para o domínio do seu corpo, do seu tronco? E quando crescer mais, transformar-se num homem, num adulto, como será seu "locomover"? Fico cheia de dúvidas, acho que me sinto culpada se não tentar. Claro que estando numa órtese longa, no parapodium ou até mesmo em sua cadeira, todas as situações não o impedem de cair, ou machucar-se... Fico me perguntando se essas paranóias só se passam na minha cabeça... Estaria eu me iludindo? Até que ponto é válido insistir em algo novo? Estaremos criando falsas expectativas em nosso filho???
Atualmente nos deparamos com os avanços da tecnologia, com os investimentos em tratamentos com estímulos elétricos, o exoesqueleto é uma realidade, pais que desenvolvem estereótipos que permitem ficar de pé sustentando seus filhos, etc... eu vejo com bons olhos toda e qualquer iniciativa que venha a trazer benefícios para os portadores de necessidades especiais, ao mesmo tempo em que me questiono até que ponto as possibilidades citadas estarão acessíveis aos paraplégicos? E o alto custo envolvido, como proporcionar tudo isso ao meu filho? Devemos hoje nos conscientizar da atual condição de César e deixar de investir em novas expectativas? Devemos esperar por melhorias no futuro? Será que o andar resolveria mesmo muitos problemas???? Aff... hoje sou só interrogações... rsrs...
Acho que no fundo, nós pais, mães, familiares que possuem em seus lares pessoas com necessidades especiais, sempre esperaremos o melhor... Tenho me sentido insegura, acho que vendo meu filho crescer e se dando conta das diferenças entre ele e seus coleguinhas, ele e seu irmão, está doendo um pouco explicar-lhe o que é possível fazer e o que não é... meu desejo era o de impedir que sofra, que se magoe, que se decepcione... ainda sabendo que tudo isso servirá para o seu crescimento pessoal... como eu queria simplesmente abraçá-lo e criar um mega escudo que o envolveria e o manteria feliz pra sempre, imune a sensações ruins... Mas como não é justo impedir que César vivencie suas próprias experiências, peço auxílio e proteção ao nosso maravilhoso Deus e peço também sabedoria e paciência. Que vivamos em paz o nosso presente, o dia-após-dia e descansemos no Senhor...
Um grande abraço... queria muito conversar com outros pais a respeito de tantas inseguranças... Mas me sinto aliviada, em poder desabafar um pouco as inquietações do meu coração nesse espaço...
Marcella & Família :)
Para os que não conhecem, segue ilustrações da órtese longa e o parapodium a que me referi no post:
