César Neto: 05 aninhos...

Olá pessoal!

5º ano de César

Retomando as postagens, hoje desejo compartilhar o 5º aniversário de César. Passou rápido, nem vi passar...  rsrs... Como todo ano, é dia de retrospectiva, dia de relembrar cada momento vivido e comemorar as tantas vitórias alcançadas em 05 anos de existência! São tantas emoções...

César tem estado numa fase ótima da sua vida: sem intercorrências na saúde, só sucesso na escola, na fisioterapia boas notícias pois tem abraçado as atividades e as realiza com satisfação, se empenha nas atividades do grupinho no Sarah, enfim, tenho estado em paz, sem grandes preocupações, graças a Deus!!!

* Novidades:

Como já havia comentado num post anterior, a órtese de tecido já foi confeccionada pelo Sarah e Cesinha tem usado à noite, enquanto dorme. É uma maneira de manter suas pernas eretas e mais "fechadas" já que como fica a maior parte do tempo sentadinho, as perninhas tem uma tendência natural a ficarem muito "abertas", também por conta da luxação no quadril que favorece tal quadro. Ele não tem reclamado, nós chamamos de "cinto do Batman". A intenção é prevenir como sempre.

Através da amiga Yanna, mãezona do Antônio, descobri um procedimento bacana para a eliminação das fezes: o Cone Enema. É um produto produzido pela Coloplast e o adquirimos em Salvador/Ba. É um processo semelhante a uma lavagem intestinal, uma irrigação segura, enfim, uma luz no fim do túnel. O kit é super fácil de manusear e estarei deixando o link com as orientações para maior esclarecimento. Gente, esse equipamento está representando um aumento da qualidade de vida de César que vocês não tem noção. Estamos utilizando a pouco mais de um mês e já tenho a certeza de que não o prejudica, muito pelo contrário, já se tornou parte de sua rotina. Faço uso em dias alternados e durante esse período observamos perda ZERO de caquinha no decorrer do dia. Ele brinca muito, vai pra escola, tem suas sessões de fisioterapia, faz de tudo com segurança, sem falar na melhor parte: usando CUEQUINHA... Parece banal né? Eu aqui fazendo festa porque ele está de cuecas... mas para crianças que crescem dependendo do uso de fraldas durante todo o dia, o simples fato de usar cueca eleva sua auto estima às nuvens... Por precaução ainda coloco a fraldinha para ir à escola, mas ele tem resistido e quer ficar sem, ainda me diz assim: "-Mãe, sou menino grande de 5 anos!"... Estamos todos felizes por ele. Toda e qualquer novidade que venha a trazer melhoria no dia-a-dia das nossas crianças aceito de bom grado. As opiniões se dividem, afinal o que é novo nos causa dúvidas, debates são travados, mas eu topo o desafio. Precisamos buscar soluções sempre! Creio que muitas novidades surgirão pra facilitar a vida de pessoas especiais e devemos nos empenhar para proporcionar o melhor aos nossos filhos!


Seu desempenho na escola está muito bacana. Já reconhece a maioria das letras do alfabeto, escreve seu nome, às vezes esquece uma letrinha, mas tem melhorado a cada dia. Está bastante interessado nas atividades, assim que chegamos em casa à noite já me pede pra fazer as tarefas, está nota 10. Faço questão de fazer eu mesma o dever de casa com ele. Em relação aos números já os reconhece e escreve, às vezes esquece ou escreve espelhado. Na última reunião com sua Pró perguntei se está acompanhando a turma e ela me respondeu que sim, que não tem observado diferença em relação às demais crianças. Fico radiante, sei que ele será capaz de fazer o que quiser e eu estarei sempre pronta para auxiliá-lo no que for necessário. Meu filho só me dar orgulho!!!!


No mais meus amigos, estamos na paz do Senhor! Descansando como sempre, vivendo um dia de cada vez! Espero que Deus permita que meu filho viva muito e também peço vida e saúde para acompanhar cada evolução dele. Sou muito grata ao Senhor por me permitir ter uma família maravilhosa!!!

Um grande abraço,

Marcella :)  

Dudu e César, meus amores, minha vida!!!!

* Segue link para conhecerem melhor o Cone enema: 

http://meufilhotemmielo.blogspot.com.br/2016/07/cone-enema-como-alternativa-de.html

Informações cedidas gentilmente por Yanna.

No clima dos festejos juninos...

Olá pessoal,

Por aqui muito frio, chuvas e meu Cesinha empolgadíssimo com os festejos juninos, 

nunca vi um menininho gostar tanto de bigode, camisa xadrez e botinha!!!! rsrs

Festinha no Sarah

César já está de férias escolares e graças a Deus seu rendimento escolar foi bacana e só escuto das prós coisas boas. Dudu também está mandando bem nas notas, enchendo a mamãe de orgulho. O grupinho do Sarah entrou em recesso. Antes fora realizada uma avaliação global e constatado que os pezinhos e joelhos de César estão passando por um processo de "rotação" por ficar muito tempo sentado, ocasionando o encurtamento dos tendões. Já havíamos observado em sua órtese que os pés não cresceram, mas tem um pontinho próximo ao calcanhar que estava ficando com frequência bastante rosinha ao tirar as botinhas. A dra salientou que a órtese não consegue impedir as atrofias dos membros, ameniza, mas não impede (desde sempre fomos alertados quanto a isso). Os pezinhos nunca foram tortos, mas como a tendência do membro que não é utilizado é atrofiar mesmo, o processo está começando. Como medida preventiva, foram reposicionados os velcros da órtese e em dez/16 será substituída. Em relação ao joelho, a sugestão foi uma faixa em malha para manter as pernas eretas por algumas horas do dia, a indicação é à noite, enquanto dorme. Meu filhote dorme numa bagunça só, ora com a cabeça pra baixo ora pra cima, atravessado no meio da cama, na diagonal... sei não... vai ser tenso o uso dessa faixa... A previsão de confecção da mesma é agosto, assim que ficar pronta farei uma postagem pra explicar melhor.

No mais tudo bem com meu príncipe, um pouco resfriado por conta da mudança no tempo, fora isso, tudo lindo. Semana que vem comemoramos o São João em nossa região e folgarei uns diazinhos pra curtir com a família os festejos no interior (estou contando as horas... rsrs).

Um super abraço,

Marcella & família :)

Tia Núbia e Ray, amores de César...

Um viva às mamães!!!

Olá pessoal,

Mais um Dia das Mães, que dia lindo!!! Amo demais...

Dani, Janete, Marcella e Aninha

Hoje fiz uma reflexão, pensei muito a respeito das minhas experiências como mãe e resgatei da memória as minhas gestações. Minha 1ª gestação sofri muito pois tive um aborto espontâneo aos 03 meses. Chorei demais, estava já com a barriguinha evidente e de repente o vazio... Poucos meses depois engravidei do Eduardo, dessa vez com sangramentos nos primeiros meses e precisei de muito repouso, mas graças a Deus, ele nasceu aos 9 meses muito bem. Depois de 4 anos, decidimos aumentar a família e Deus me presentou com César, outra gravidez tensa... Assim como na anterior, sofri com sangramentos nos primeiros meses, lembro-me que até atropelada fui (nada grave) e na ultrasson morfológica fui surpreendida com o diagnóstico de Mielomeningocele e um parto com 37 semanas... Sem sombra de dúvidas, vivi momentos de tensão as 03 vezes em que engravidei... Como num flash-back relembrei todos esses momentos e confesso: se não fosse mãe, certamente seria mãe de novo... nasci pra coisa, tem jeito não... Apesar de todas as emoções, os imprevistos que sofri, as lágrimas que rolaram em meu rosto, passaria tudo de novo pelo simples prazer de ser mãe, de ter filhos maravilhosos, de sentir o abraço caloroso das minhas crianças e jamais esquecer as vezes que me olham nos olhos e dizem "Te amo mamãe"...

Ser mãe é lindo, extraordinário, sem palavras... As vezes é comum escutar de outras mães e amigos(as) que somos mães guerreiras por termos filhos especiais. Me identifico com a caracterização, mas acho que toda mãe é guerreira, a partir do momento em que se submete a "abrigar" em seu corpo outro ser, que se responsabiliza pela sua alimentação, compartilha seu amor e proteção, se doa por completo por toda a vida... Me sinto extremamente feliz neste dia, porque sei o quanto sou realizada como mãe. Meus filhos são os projetos mais maravilhosos que Deus me permitiu realizar em minha vida.

Este ano tive a oportunidade de participar de um evento em nossa cidade, uma exposição fotográfica que retrata a Maternidade sem Preconceito, promovida pela fotógrafa Greyce Coli e pelas mãezonas do Clube Mãe Coruja. As fotos e vídeo estão sendo divulgadas no Shopping local. Foi muito bacana compartilhar minha experiência como mãe de um filho especial, toda e qualquer iniciativa que venha a trazer mobilidade social eu super topo. É importante que as pessoas saibam que crianças especiais são apenas crianças, e como toda criança, diferentes entre si. Cada uma tem seu jeitinho de ser, seu cuidado, suas limitações, mas são seres dotados de muito amor, crianças extraordinárias. Por vezes o diferente vezes assusta, aguça a curiosidade das pessoas, desperta críticas desnecessárias e a melhor forma de combater esses "desconfortos" do outro é através da informação. Já aprendi a lidar com essas situações, quando percebo os olhares ou sou questionada de maneira nada discreta quanto ao diagnóstico do meu filho, primeiro respiro fundo (às vezes conto até 25...) e depois esclareço, explico de maneira que possa entender o que vem a ser mielomeningocele. Sonho com um mundo em que o diferente não seja visto como algo anormal, e precisamos introduzir em nossos lares, escolas, em nossa sociedade a conscientização de que o respeito mútuo deve ser praticado diariamente. As famílias que tem membros especiais sofrem muito com a questão da aceitação, às vezes sofremos com parentes mesmo,  às vezes os pais custam a se adaptar ao novo, ao que desconhecem, mas uma coisa afirmo pela experiência diária com meu César: DEUS NOS CAPACITA, SEMPRE!!!! Tem dias em que as rotinas se complicam, tem aqueles outros em que o coração aperta com o temor de não acertar cuidar do filhote que exige mais atenção, um cuidado diferenciado, mas quando abraçamos sem restrições as diferenças, tudo se torna mais fácil! Afinal, ser diferente é normal.

Que Deus abençoe a todos e as mamães de plantão sintam-se abraçadas, merecemos esse dia lindo e exclusivo, porque ser mãe, é uma dádiva concedida por Deus!!!

Beijocas,

Marcella & Família :)

Quem disse que cadeirante não pedala?

Olá pessoal,

A postagem de hoje tem gostinho de sonho realizado!!!!

Pra início de conversa, preciso contar que Dudu adora pedalar. Sempre vamos à pracinha perto de casa, ele com sua bicicleta e César o acompanhando com sua cadeira de rodas. Com o entusiasmo de Dudu e sua bike, César vivia fantasiando que também tinha uma e que era azul. Era comum eu perguntar "como foi seu dia?" e ele me contar que "pedalou" sua bicicleta azul na pracinha com Dudu. Por conta disso faz tempo que eu estava à procura de uma bike que atendesse às suas necessidades, e azul, claro!

Em dezembro/15, navegando no Facebook me deparei com uma publicação mencionando uma Handbike infantil (bicicleta que se pedala com as mãos) e fiquei louca pra comprar. O marido achou imprudente fazer a compra num local que eu não conhecia, mas eu nem pensei 2x, fiz contato imediatamente com a empresa que ofertava o produto e comprei. O prazo de entrega era extenso, 50 dias, pois é feita sob medida para a criança que vai utilizar a bike. Fizemos o acerto do valor e preenchi uma ficha com todas as medidas de César. Infelizmente teve um pouco de atraso na entrega, mas graças a Deus, chegou no último sábado 02/04/16.

Foi muito emocionante ver César pedalando! Ele ficou tão feliz, mas tão feliz, que não tenho palavras para expressar tamanha alegria. Reuni os priminhos, a vovó, os tios que estavam por perto e todos fomos compartilhar do seu momento. César claro, era só sorrisos... Conforme podem conferir na foto e no vídeo, a catraca é na frente e com as mãos é possível fazer o giro completo de 360º. Cesinha ainda não conseguiu completar o giro, mas acho que quando adquirir mais habilidade, conseguirá fazer o movimento completo. Mas o bacana é que do seu jeito conseguiu se movimentar. A bike é leve, semelhante a um triciclo, é segura, não tem como cair. Utilizei o cinto de segurança da cadeira para firmá-lo no assento. Tem um lugar para fixar os pés tipo um gancho com velcro. Não consegui prender seu pezinho, acho que pq as perninhas são curtas, mas o marido vai bolar um jeito para firmar seu pé, e para que o bonito pudesse inaugurar sua bike, prendemos com o lacre da órtese mesmo. Demos as orientações necessárias e ele não demorou a sair pedalando... Pedalou tanto que suas bochechas ficaram vermelhas do solzinho que pegou.

Com muita satisfação compartilho esse momento aqui no blog. A limitação está na maneira de se ver as coisas, crianças especiais podem e devem fazer tudo que desejarem, como qualquer outra criança. Espero em Deus que meu filho seja capaz de realizar todos os seus anseios e euzinha sempre estarei disposta a tornar seus sonhos possíveis, pois sirvo ao Deus do Impossível!

Montei um videozinho, não sou muito boa com essas coisas, mas queria que visualizassem o desempenho do meu pequeno. Confiram aí. Qualquer dúvida pessoal, estarei sempre às ordens. Fiz um investimento total de R$ 1.300,00 e não me arrependo.

* Preciso salientar que ao pedalar, César está exercitando o tronco, os braços, a coordenação motora nas curvas, as perninhas também movem, enfim, pedalar é super saudável!!!!!

Um abraço,

Marcella (super feliz) & Família!!!

* Caso desejem saber onde aquiri a Handbike, segue contato:
HANDVENTUS TRICYCLE
Contato: Pedro Williams

(12) 98174-4555 TIM

(12) 98706-7005 OI

(12) 99634-8800 VIVO

(12) 99210-8068 CLARO

De volta às rotinas...

Olá pessoal, tudo bem?

Estamos de volta pra contar as últimas novidades do meu grande César!


2016 já está "voando"... dia desses desejava Ano Novo e cá estamos nós quase findando fevereiro...

Férias:
Em janeiro consegui férias e foi um mês bem bacana com a família. César e Dudu curtiram muito praia e ainda ficamos uns diazinhos em casa mesmo aproveitando uns aos outros. Como sinto falta de ficar em casa com eles... não ter hora marcada pra sair e chegar, cuidar eu mesma das necessidades de cada um, brincar mais, vivenciar cada minutinho do meu dia com eles... foram dias bons...


Volta às aulas:
Este ano escola nova e eu cheinha de expectativas, estava mais ansiosa pelo início das aulas que as crianças! Graças a Deus a acolhida por parte dos professores foi ótima, sinto que César está sendo bem tratado, amei toda a equipe que nos assiste. Como tudo é novidade, César ficou meio desconfiado nos primeiros dias, mas agora já me sinaliza que tem gostado da sua nova turma. Tenho dúvidas em relação ao seu aprendizado. Acho Cesinha muito distraído nas atividades escolares, já percebo que ele ama atividades manuais mas na hora da escrita não demonstra o mesmo interesse. Ele escreve bem levinho, não firma muito o lápis no papel e ainda acontece de escrever algumas letrinhas de seu nome espelhadas ou de cabeça para baixo. Sei que são observações consideradas normais, mas não deixo de fazer comparações com Dudu (mesmo sabendo que é inadequado fazer comparações). Com a mesma idade ele tinha uma melhor desenvoltura ao escrever seu nome, se bem que me lembro que em relação à atenção, era como César, se distraía com qualquer coisa... Já fui informada pelo Sarah que por conta da hidrocefalia é comum que no de decorrer da vida dos mielinhos possa existir algum déficit no aprendizado, alguma dificuldade em determinada área do conhecimento, seja matemática, leitura, escrita, etc. Fico muito atenta para identificar essas possibilidades... Mas até que ponto posso considerar normal? Como essas dificuldades podem ser associadas ao seu diagnóstico? Será que está muito novinho para eu ter essas preocupações? São várias as indagações... Sei que muitas vezes somos nós, pais e mães, que criamos muitas expectativas em nossos filhos, sejam eles especiais ou não. Ainda ontem participei da 1ª reunião de Pais na escola e a psicopedagoga pediu que eu me tranquilizasse pois não devo esquecer que cada criança é única e tem seu ritmo próprio. Ela me disse que inclusive no Grupo 04 é normal ainda acontecer as observações que citei acima em relação a César e suas atividades. Me orientou a trabalhar em casa atividades que dinamizem sua coordenação motora fina* e me deu dicas bacanas como utilizar o lápis triangular, recortar muito e fazer bolinhas de papel, brincar de alinhavar cadarço, massinha de modelar etc (amei as dicas). Fui pra casa mais tranquila, mas já decidi que aprofundarei mais essas questões com o Sarah e desejo muito conversar a respeito com outras mães...

Saúde:
Graças a Deus tem estado muito bem. Aconteceu algo mês passado: observei um pequeno pontinho se abrindo, próximo à marquinha da escara que teve ano passado pertinho do bumbum. Sabe quando a gente tira um cravo do rosto e fica aquele buraquinho pequenino? Era esse o aspecto do pontinho. Mas como já estou escolada nesse assunto, imediatamente passei a usar a pomadinha cicatrizante e o deixei uns dias descansando a região, deixando-o mais deitado. Fiquei em alerta, mas graças a Deus, não evoluiu, com brevidade sarou e a pele adquiriu seu tom rosado novamente.

Já retomou a malhação com sua fisio Tia Lu e ele agora que está mais crescido tem participado com mais empolgação às atividades que ela propõe. Até ganhou dela um canguru (não sei o nome certo) e ele está amando ficar de pé. Deus na direção, sempre!!!

O Grupinho de Mielomeningocele no Sarah retomou os encontros e mês que vem já está agendada a realização de exames laboratoriais, a urodinâmica e ultrassonografia do aparelho urinário.

No mais queridos e queridas, tudo na paz no Senhor Jesus. Estamos bem, felizes e agradecidos pelo cuidado do Senhor conosco... A cada dia vão surgindo novos desafios, assuntos novos, estamos aprendendo a lidar com o diagnóstico, um pouquinho a cada dia... às vezes fico cheinha de dúvidas em minha cabeça, mas tudo sempre se organiza no final das contas.

Um super abraço,

    Marcella & Família :)  

* Coordenação motora fina = A coordenação motora fina está relacionada com as atividades que requerem o movimento dos pequenos músculos do nosso corpo. Esses movimentos são delicados e específicos, tais como desenhar, digitar no computador, abotoar e desabotoar, encaixar, recortar, etc.

Fonte: http://saude.umcomo.com.br/articulo/o-que-e-coordenacao-motora-fina-e-grossa-16475.html#ixzz416XxbI8n

Boas Festas!!!!

Olá,

Estamos vivendo dias tranquilos... Graças a Deus!!!

2015 tá quase acabando e preciso atualizar nosso espaço... O Grupinho do Sarah encerrou mais um ciclo no último dia 11/12, César já está de férias da escola e tem passado os seus dias na casa da vovó Janete. Suas sessões de fisioterapia continuam e ele está muito bem, Tia Lu sempre inovando em seus atendimentos.

Em 2016 Cesinha estará estudando em outra escola. Optei pela mudança por conta da acessibilidade. Fiz uma busca criteriosa nos últimos meses e encontrei outra instituição com uma estrutura cheia de rampas e com um propósito mais inclusivo. Amei a receptividade da direção e estou ansiosa para conhecer o trabalho da nova equipe, com um friozinho na barriga (como não podia deixar de ser), mas creio que vai ser bom pra ele. César é um garotinho que faz questão de fazer tudo sozinho: o levantar-se, sentar-se, o empurrar a cadeira, já é dele essa postura do "eu faço" e isso me alegra, pois não o vejo dependendo dos outros o tempo inteiro. Acho que ficará muito à vontade no novo ambiente escolar. Está cada vez mais habilidoso com sua cadeira, nunca mais se machucou nela.

Fazendo um retrospecto de 2015, só tenho a agradecer a Deus pelo cuidado comigo e minha família. Ele tem sempre olhado por nós, meus filhos só me dão alegria e somos gratos por estarmos vivos e com saúde.


Aproveito para desejar a todos os nossos leitores, aos que acompanham nossa jornada, um Natal lindo e um Ano Novo mais lindo ainda! Que em 2016 todos os nossos desejos sejam realizados e os dias vindouros cheguem recheados de boas notícias e 2016 motivos para alegrarmos nossa vida!!!

Um super abraço, boas festas!!!

Marcella & Família :)

César Neto: 04 aninhos de vida...

Olá queridos(as),

Parabéns pra vc...

O que temos pra hoje é a glória de comemorar o 4º aninho de vida de César!

Tá muito sabidão, falante como sempre e empolgadíssimo com a nova idade, "grandão" como ele mesmo diz. Em relação ao seu desenvolvimento, está ótimo. Já conhece as letrinhas e estamos trabalhando a escrita do seu nome, ao acordar desce sozinho de sua caminha auxiliar, continua com suas rotinas de fisio e acompanhamento médico no Sarah Salvador, e no mais tudo lindo. Ele está tão maduro que na noite de seu aniversário me fez a seguinte pergunta: " -Mãe, agora que estou grande conseguirei ficar de pé?", a pergunta saiu exatamente dessa forma. Parei o carro, olhei em seus olhinhos me fitando e respondi: "-Se Deus quiser, sim!". A resposta me veio imediatamente, e ele vibrou. Fiquei com o coração um tantinho apreensivo, mas quem sou eu para confirmar ou negar que ele possa vir a ficar de pé um dia? Deus em sua infinita sabedoria saberá o que fazer. Achei interessante ele relacionar a ideia de estar crescendo a conseguir "dominar" a ficar de pé, andar... Percebi que é um desejo do seu coração...

"Tô grandão mãe!"

Em relação à postagem anterior do blog, nos últimos dias providenciei uma consulta com um ortopedista pediátrico em Salvador. Ele me requisitou raio x do quadril, pernas e joelhos, perfil etc. Fizemos os exames em Feira e prontamente levamos os resultados. O parecer do especialista: os exames evidenciaram luxação nos quadris, os joelhos e pés apresentam estruturas normais mas já se percebe um encurtamento do tendão (caracterizado como "pé equino"), foi insatisfatória a força do quadríceps (músculo da coxa). Em relação ao quadril estar luxado, não impediria o andar (tem crianças com luxação que andam), mas se faz necessário mais força em suas pernas para mantê-lo de pé. Diante do exposto ele não recomenda nem a órtese longa, nem o parapodium no momento, ele concorda com o posicionamento do Sarah: como forma de prevenção, devemos evitar que ele possa vir a se machucar. O doutor já atende pacientes com mielo no Hospital Martagão Gesteira. Ele me disse o seguinte: até os 7 anos, pode ser que a criança venha a melhorar essa questão da musculatura do quadríceps. Sugeriu que continuássemos com estimulação nas fisioterapias e aguardássemos mais um pouco o propósito de ficar de pé, agora não seria o momento ideal... Não posso negar que esperava outra resposta, um incentivo, uma carta branca para o ficar de pé, o tentar andar, mas fiz o que julguei correto, procurei o parecer de outro profissional e de comum acordo com o marido, acatamos a sugestão do médico. Continuaremos com as estimulações e Deus se encarregará do seu futuro.

Estou tentando desvincular o ficar de pé a uma prioridade na vida de meu pequeno, como ele tem falado várias vezes sobre isso, fico preocupada, aflita às vezes, mas volto meus pensamentos ao Senhor, e peço sabedoria para lidar com meu filho nesta nova fase de sua vida: os porquês, as tantas interrogações!

Estamos procurando fazê-lo entender que todos nós somos diferentes: o papai é mais alto, a mamãe tem cabelos longos, Dudu é fortinho, César é lindo, enfim, somos todos diferentes, ninguém é igual a ninguém. Dudu usa suas perninhas para andar, Márcio usa moletas, João engatinha e ele usa a cadeira... cada um à sua maneira!

E viva as diferenças!!!! Já pensou se fôssemos todos iguais???? Seria no mínimo chato... rsrs

Um grande abraço!!!

Marcella & família :)

Pocoyo feliz da vida!!!

Ficar de pé ou não? Eis a questão!...

Olá pessoal!

Estou vivendo no momento um dilema: investir ou não na posição de pé? A pergunta divide opiniões... A fisioterapeuta que atende César diz que seria válido investir numa órtese longa ou no parapodium, pois assim poderia aumentar as possibilidades de atividades, haja visto que ele está crescendo, pesado, e em algumas vezes, ela não consegue mais sustentá-lo de pé e fazer os "malabarismos" que deseja. Em atendimento no Sarah, a fisio diz não ser proveitoso, argumentando que ele estando imobilizado numa órtese ou parapodium na posição de pé, não trará nenhum benefício motor, apenas ficaria limitado a uma única posição, ao contrário de no chão ou em sua cadeira de rodas, onde pode se locomover aonde desejar ir. A equipe ainda alertou sobre os riscos de fratura, os cuidados na colocação dele em um equipamento ou noutro, o risco de se machucar e não reclamar por conta da falta de sensibilidade e nós não atentarmos... enfim... estou em dúvida...

Sou consciente das suas limitações, hoje ele não tem condições de andar, não tem força suficiente em suas pernas para manter-se sozinho de pé... Estou na dúvida, pois queria proporcionar-lhe a satisfação em ficar de pé, ainda que não ande. Cesinha mês que vem completa 4 anos de idade e como está amadurecendo mais a cada dia, já nos faz os seguintes questionamentos: "Cesinha não sabe andar né?" ou "Porque Cesinha não pode jogar futebol?" etc... Por mais esforço que façamos para incentivá-lo a fazer toda e qualquer atividade do seu jeito, por mais que lidemos com naturalidade diante de suas limitações motoras, sempre haverá esperança de reversão de sua condição. Quem sabe se ele estando de pé, adquirindo o equilíbrio 100% do seu corpo ereto não facilite talvez o andar no futuro? Ainda que não venha a andar, mas não será válido para o domínio do seu corpo, do seu tronco? E quando crescer mais, transformar-se num homem, num adulto, como será seu "locomover"? Fico cheia de dúvidas, acho que me sinto culpada se não tentar. Claro que estando numa órtese longa, no parapodium ou até mesmo em sua cadeira, todas as situações não o impedem de cair, ou machucar-se... Fico me perguntando se essas paranóias só se passam na minha cabeça... Estaria eu me iludindo? Até que ponto é válido insistir em algo novo? Estaremos criando falsas expectativas em nosso filho???

Atualmente nos deparamos com os avanços da tecnologia, com os investimentos em tratamentos com estímulos elétricos, o exoesqueleto é uma realidade, pais que desenvolvem estereótipos que permitem ficar de pé sustentando seus filhos, etc... eu vejo com bons olhos toda e qualquer iniciativa que venha a trazer benefícios para os portadores de necessidades especiais, ao mesmo tempo em que me questiono até que ponto as possibilidades citadas estarão acessíveis aos paraplégicos? E o alto custo envolvido, como proporcionar tudo isso ao meu filho? Devemos hoje nos conscientizar da  atual condição de César e deixar de investir em novas expectativas? Devemos esperar por melhorias no futuro? Será que o andar resolveria mesmo muitos problemas???? Aff... hoje sou só interrogações... rsrs...

Acho que no fundo, nós pais, mães, familiares que possuem em seus lares pessoas com necessidades especiais, sempre esperaremos o melhor... Tenho me sentido insegura, acho que vendo meu filho crescer e se dando conta das diferenças entre ele e seus coleguinhas, ele e seu irmão, está doendo um pouco explicar-lhe o que é possível fazer e o que não é... meu desejo era o de impedir que sofra, que se magoe, que se decepcione... ainda sabendo que tudo isso servirá para o seu crescimento pessoal... como eu queria simplesmente abraçá-lo e criar um mega escudo que o envolveria e o manteria feliz pra sempre, imune a sensações ruins... Mas como não é justo impedir que César vivencie suas próprias experiências, peço auxílio e proteção ao nosso maravilhoso Deus e peço também sabedoria e paciência. Que vivamos em paz o nosso presente, o dia-após-dia e descansemos no Senhor...

Um grande abraço... queria muito conversar com outros pais a respeito de tantas inseguranças... Mas me sinto aliviada, em poder desabafar um pouco as inquietações do meu coração nesse espaço...

Marcella & Família :)

Para os que não conhecem, segue ilustrações da órtese longa e o parapodium a que me referi no post:

Feliz dia das Mães!!!

Olá!

Hoje desejo descrever o quanto é maravilhoso ser mãe! (eu nasci para ser mãe...)

Desde pequenina brincando com as irmãs já desejava ter muitos filhos, e cresci na expectativa de criar condições propícias a dar início à formação de uma família. Conheci o amor da minha vida e há 07 anos atrás Deus me concedeu a benção de ser mãe de Dudu. Os anos se passaram e quando meu primogênito estava prestes a completar 04 anos, eu já havia pedido a Deus outro filho, foi quando César nasceu. Me recordo que as 02 gestações foram um tanto difíceis, ameaças de aborto, sangramentos, lembro que até atropelada fui quando estava grávida de Cesinha, mas Deus preservou a minha saúde e a dele. Ser mãe de 02 garotinhos me torna uma mulher muito feliz e realizada. A cada aprendizado novo dos pimpolhos, eu levanto meu olhar aos céus e agradeço a Deus por me permitir ser mãe de crianças tão especiais. São menininhos lindos, amorosos, diferentes, geniosos... cada um à sua maneira.

A capacidade de ser mãe, de gerar outro ser dentro de si acho que é o milagre de Deus mais lindo, que acontece a cada dia, ao nosso redor, o tempo todo. Somos seres incríveis, perfeitos, sinto como se Deus nos desse permissão de fazer milagres também, porque gerar um ser, que mistura traços do papai e da mamãe e ainda assim se tornará único, é divino!!!! Ser mãe é viver em doação, doando seu corpo, seu tempo, seu amor, sua paciência, tolerância... e o que recebemos em troca???? Carinhos e sorrisos que alegram nossos corações. Amo ser mãe... em diversos momentos de minha vida entreguei a Deus a vida de minhas crianças. César em especial, ainda no meu ventre o entreguei a Deus. E com muita fé e confiança no Senhor pedia que o melhor fosse realizado em sua vida, e assim Ele fez. César é uma criança extraordinária, Deus caprichou em seu jeito de ser, é cativante demais, alegre, feliz e o mais interessante de tudo é que ele contagia as pessoas ao seu redor. Já Eduardo tem um jeitão marrento, mas é um doce de menino, atencioso, cuidadoso, amoroso, forte, o irmão perfeito para César!

Deus concede às mães os filhos ideais para cada uma. Eu nunca questionei a Deus o porque de ter me concedido um filho especial. Desde o momento em que descobri seu diagnóstico, fiquei tensa e muito preocupada, mas sabia que Deus me capacitaria, não só a mim como à minha família também, a criar e educar um menino como ele. César foi enviado a mim para cuidá-lo, Deus o selecionou para ser meu filho porque sabia que eu daria conta do recado, e não haveria mãe melhor que eu nesse mundo para gerá-lo! Nossos filhos nos ensinam tanto... é interessante porque compete a nós, pais e mães, ensiná-los, guiá-los nos caminhos da vida, e de repente, nossos filhotes ainda pequeninos tem tanto a nos ensinar... Foram várias lições que César me ensinou, percebi que não posso perder meu tempo presente preocupada com o futuro, que a vida é mais breve do que parece, e que o importante é viver em família e ser feliz com as bençãos de Deus em nossas vidas. Problemas, lutas, dificuldades, enfrentamos todos, mas o que pode mudar uma realidade, é a crença de que Deus é superior a tudo e todos, e a maior lição de todas que aprendi, é que precisamos descansar no Senhor. Ainda grávida minha mãe me recomendou a leitura de Filipenses 4, 6-7, e desde então tem sido minha oração diária. Aprendi que sem confiança em Deus, sem a tranquilidade de que Ele está na direção de nossas vidas, de fato todos os problemas nos derrubariam...Mas aqui, no meu lar, na minha família, até o dia de hoje, Deus tem se mantido justo e fiel conosco!

Mamães que nos acompanham, famílias que nos seguem, não desanimem jamais... É claro que tem dias que nossa força oscila, tem dias que as circunstâncias insistem em nos abalar, tem dias que precisamos descarregar, chorar até que os olhos não tenham mais lágrimas disponíveis, mas não podemos perder a esperança, a espera de dias melhores.

Que esse dia tão lindo dedicado às mamães seja recheado de momentos únicos, maravilhosos!!! Que Deus conforte os corações das mamães que estão acompanhando seus filhos com enfermidades, que Deus conforte os corações daquelas que perderam seus filhinhos, que Deus fortaleça dia após dia as famílias. Que a união de homens e mulheres não seja abalada pelos imprevistos da vida!!!

Desejo de  todo o meu coração, um extraordinário Dia das Mães!!!!

Um super abraço, Marcella & Familia :)

#fica a dica:
Filipenses 4, 6-7
"Não andeis ansiosos de alguma coisa, em tudo porém, sejam conhecidas, diante de Deus, as vossas petições, pela oração e pela súplica, com ações de graça. E a paz de Deus, que excede todo o entendimento, guardará o vosso coração e a vossa mente em Cristo Jesus."

Entendendo as Escaras...

Navegando na internet, me deparei com esse material do Dr. Dráuzio Varella. De maneira muito simples esclarece muitas dúvidas. A seguir:

ESCARAS

As escaras, também conhecidas por úlceras de pressão ou úlceras de decúbito, correspondem a um tipo especial de lesões da pele, de extensão e profundidade variáveis. A principal causa da formação de escaras é a deficiência prolongada na irrigação de sangue e na oferta de nutrientes em determinada área do corpo, em virtude da pressão externa exercida por um objeto contra uma superfície óssea ou cartilaginosa. Umidade e fricção são condições que ajudam a agravar o quadro.

As feridas podem aparecer em diversas regiões de apoio do corpo, especialmente atrás da cabeça, nas costas, na articulação do quadril, no cóccix, nas nádegas, cotovelos e calcanhares. Pessoas em cadeiras de rodas estão mais sujeitas a desenvolver escaras na região do ísquio, osso que serve de apoio ao corpo na posição sentada.

Insuficiência venosa crônica pode provocar uma ulceração nas pernas chamada escara isquêmica.

Grupos de risco

Correm risco maior de desenvolver escaras: as pessoas idosas, acamadas ou imobilizadas durante muito tempo, as desnutridas, as portadoras de diabetes, incontinência fecal e/ou urinária, aquelas com comprometimento do nível de consciência ou perda da sensibilidade tátil ou térmica e os cadeirantes.

Diagnóstico

Diversas enfermidades podem estar associadas a lesões ulcerativas da pele. A biópsia e o exame de cultura são recursos importantes para estabelecer o diagnóstico diferencial, nos casos em que a causa da escara não esteja suficientemente esclarecida.

Classificação e sintomas

Nas pessoas com a sensibilidade preservada, as escaras doem muito. Caso contrário, podem evoluir sem que o paciente se dê conta de sua presença.

De acordo com a gravidade da lesão, elas podem ser classificadas em quatro graus diferentes:

Grau 1 – Eritema ou hiperemia: a lesão atinge as camadas superficiais da pele, que permanece íntegra. No local, surge uma mancha avermelhada que costuma desaparecer depois de algum tempo, se a pressão for aliviada;

Grau 2 – Isquemia: o ferimento compromete todas as camadas da pele e o tecido subcutâneo e, pode formar-se uma bolha, aparecer uma esfoladura ou um orifício superficial na área afetada;

Grau 3 – Necrose: a lesão e atinge o tecido muscular, adquire coloração arroxeada e pode abrigar um nódulo endurecido;

Grau 4 – Ulceração: a lesão progride em profundidade, há destruição da pele e dos músculos; os ossos e articulações ficam expostos.

Prevenção

A principal medida para prevenir a formação de escaras é mudar a posição dos pacientes acamados ou com dificuldade de movimentos a cada duas horas pelo menos, a fim de aliviar os pontos de pressão da pele nas áreas de maior risco. Pessoas em cadeiras de rodas, que permanecem sentadas durante muito tempo, devem mudar de posição com mais frequência, a cada dez ou quinze minutos.

São também medidas preventivas indispensáveis a higiene e hidratação da pele, que deve ser mantida sempre limpa e seca, a dieta balanceada e rica em proteínas e a fisioterapia ativa e passiva.

Tratamento

O tratamento para as escaras varia de acordo com a gravidade e extensão das lesões.

Lesões iniciais nos graus 1 e 2 e até mesmo no grau 3, se forem pequenas,  costumam regredir por si mesmas, desde que a pressão sobre a pele seja interrompida e os cuidados profiláticos (as medidas preventivas já citadas) forem mantidos. Há casos, porém, em que pode ser necessário recorrer ao uso de antibióticos e curativos especiais.

Úlceras que atingiram o grau 4 podem demandar uma intervenção cirúrgica de desbridamento para eliminar os tecidos infectados e mortos, assim como um transplante de pele para facilitar o fechamento da ferida.

A osteomielite – infecção óssea causada por bactérias provenientes de um foco infeccioso com origem nas escaras – é uma complicação grave  e de tratamento difícil dessas lesões de pele.

Recomendações

Sempre é bom relembrar que o melhor remédio para as escaras é evitar que elas se formem nas áreas mais sensíveis à pressão. Existem alguns recursos úteis para ajudar as pessoas que correm maior risco:

* usar colchões de água, ar, ou gel de silicone e almofadas de proteção para aliviar a pressão nas regiões mais vulneráveis à compressão;

* examinar a pele de todo o corpo, especialmente nos pontos de pressão;

* não esfregar a pele durante os cuidados básicos de higiene pessoal;

* secar bem a pele depois do banho e hidratá-la convenientemente;

* dar preferência à roupa de cama de algodão, que deve ser bem esticada e livre de dobras que possam pressionar ou macerar a pele;

* trocar com frequencia as fraldas dos pacientes com incontinência urinária ou fecal;

* estimular a movimentação respeitando sempre as possibilidades físicas e motoras do paciente.

* Texto extraído do site: http://drauziovarella.com.br/letras/e/escaras/, em 07/04/2015.

Aparecimento de escara... o que fazer????

Olá!!!

O tema da postagem de hoje me deixou bastante apreensiva... fomos surpreendidos por uma escara nas costas de Cesinha, na região sacra... No último mês, a dedicação foi grande com os cuidados para sarar o seu dodói...

A princípio, eu já conhecia o termo escara, sabia que se tratava de feridinhas da pele difíceis de cicatrizar e ocorriam geralmente em pacientes acamados há muito tempo, idosos, cadeirantes... o que eu não sabia era que poderia acontecer em crianças tão pequenas quanto César e que se movimentam bastante, assim como ele... apesar de não andar ele se arrasta, senta, deita, rola, faz e acontece durante o dia...

Tudo começou em fevereiro. Observei uma descamação em suas costas, no finalzinho da coluna, descamação semelhante à que ocorre com nossas mãos e pés de vez em quando. Não me pareceu nada anormal, não dei importância. Como seu intestino é rebelde, ora preso demais ora solto, num desses episódios de "solto demais" percebi que o contato com a caquinha na fralda fez com que a descamação ficasse um tanto avermelhada e me deparei com uma feridinha aberta... nem sei como explicar... um pequeno círculo com o centro branquinho. Não tinha odor, secreção, nada, a impressão que me dava ao observar atentamente era que a pele havia se "descolado"... aí sim liguei o sinal de alerta... com o passar dos dias com muita rapidez percebi que aquele "pontinho" aberto estava crescendo, se expandindo. Fiquei louca! Agendei sua pediatra e foi nesta consulta que ela diagnosticou como escara o seu dodói. Me senti péssima... como me deixei ser surpreendida com uma escara em meu filho??? Me senti tola, pois em nenhum momento havia passado pela minha cabeça que esse processo todo acontecendo seria uma escara... Sei que não atuo na área médica e sem o entendimento necessário, de fato não seria possível atentar para isso antes, mas como mãe, sofri por não ter sido mais eficiente...

De repouso...

Bom, passado o susto, hora de cuidar. A pediatra prescreveu Fibrase e pediu para manter coberto o local com gase. Essa consulta foi numa sexta-feira e na segunda (09/03) seria atendimento no Sarah. Usei a pomada durante o fds e não vi resultado algum... fui pro Sarah preocupadíssima e após ter realizado os exames agendados para esse dia (urodinâmica, laboratoriais e ultrasson), me reportei à Equipe de Enfermagem que nos atende no grupinho. O Hospital Sarah não faz atendimento em pacientes com feridas, mas graças a Deus, a enfermeira que nos recebeu muito prontamente me deu orientações sobre qual melhor maneira proceder. A principal delas: não sentar de forma alguma. Sua lesão foi causada por conta da pressão insistente do seu ossinho no final da coluna, o contato com a pele. Como ele fica bastante tempo sentado, e por conta da sensibilidade comprometida da cintura pra baixo, provavelmente essa pressão na região sacra foi se intensificando a cada dia, o que ocasionou a ruptura da pele. Ele em momento algum queixou-se de dor. Essa pressão constante no mesmo local faz com que a circulação sanguínea seja interrompida, causando assim a morte do tecido. Isso vai acontecendo de dentro pra fora. O centro da ferida que eu observava branquinho, era justamente o tecido sem vida... Como disse antes, seu dodói não tinha odor, nem secreção, era bem sequinho, e a enfermeira confirmou que estava na hora certa de tratar. Nos orientou fazer uso de Colagenase no local, manter coberto com gase e não deixar sentar em momento nenhum do dia, pois se não fizesse isso, nada resolveria o problema. Voltei pra casa confiante e certa de que tudo ficaria bem!

Muita arte no chão...

Se passaram 03 semanas de repouso e só depois desse período a pele ganhou vida e a ruptura deixou de existir. No começo foi difícil convencê-lo a ficar deitado, mas César é um menino tão maravilhoso que ele entendeu direitinho a situação e sem muitos protestos ficou deitadinho de barriga pro chão, ora de lado, sempre alternando suas posições a fim de proteger a região sacra. Me ausentei do trabalho por uns dias e a vovó Janete me auxiliou ficando com ele alguns dias também. Foi um susto, sofri e apesar da experiência negativa que passamos, fica o saldo positivo do conhecimento adquirido. Hoje com a pele intacta de novo, ainda preciso ter muito cuidado com essa região. A pele nova, ainda rosada, merece cuidados, pois é muito sensível, e ainda estou mantendo coberta com gase e óleo de girassol, para fortalecer o tecido e evitar problemas futuros. Estou atenta às superfícies em que ele se senta, sempre colocando uma almofada para aliviar a pressão. Daqui pra frente, precisamos ter atenção às suas posições no dia-a-dia. Aprendi que o máximo que o nosso corpo tolera, são 02hs na mesma posição. Já conversei com sua pró na escola, com a Tia Luciana na creche, com Tia Lu na fisioterapia, e graças a Deus, todas as pessoas envolvidas em suas rotinas formaram parceria comigo em atentar para o "mudar de posição" constantemente.

Essa postagem é muito importante e espero que alcance um grande número de leitores. Mães e pais, qualquer sinal de anormalidade na pele, procurem atendimento médico urgente. Por conta de sua pouca idade e da movimentação reduzida, o fato de não reclamar nem sentir dor, exige muuuuuuuito de nossa percepção. Daqui pra frente terei um olhar bem mais minucioso pra esses detalhes que fazem toda a diferença...

Passeio no zoológico...

O post ficou enorme, mas acho que consegui relatar com clareza mais essa experiência vivida.

No mais, tudo bem, graças a Deus!!!

Marcella & Família :)

A cadeira de rodas e as quedas...

Olá!

Hoje escrevo pra relatar o que já é muito provável acontecer: quedas com a cadeira de rodas...

 Ai meu Deus, Cesinha já desequilibrou da sua cadeira, já tombou com a quina da parede e por 02x foi ao chão... fiquei arrasada... como impedir que um menininho de 03 anos "voe" em sua cadeira de rodas???
Há 02 dias caiu do passeio de "cara" na rua... estou péssima até o dia de hoje... Graças a Deus não quebrou nada, o queixo está com hematomas, gengiva inchada e seus dentes me parecem tortinhos... com certeza Deus aparou sua queda, foi tão feia que quando imagino só Deus mesmo pra impedir que danos maiores acontecessem...

Crianças costumam ser destemidas e César parece não ter noção do perigo. Manter as rodas travadas já não é mais segredo para ele há muito tempo... então o que nos resta é orar! rsrs

É uma triste realidade, mas mesmo com a nossa casa adaptada, com espaço pra ele circular à vontade, barras para lhe dar segurança, da porta pra fora nem sempre nos deparamos com condições adequadas para um cadeirante transitar à vontade... Depois das experiências com César sob 02 rodas, passei a ter mais atenção à altura dos passeios, locais com rampas de acesso, buracos nas calçadas, ruas desniveladas, enfim, não é fácil ser cadeirante nas ruas de nossas cidades. A maioria dos ambientes públicos não retratam preocupação com quem não consegue andar... :(

Mas creio que essa realidade há de mudar. Creio em mudanças, espero um mundo melhor e sem sombra de dúvidas, a preocupação com acessibilidade de hoje é maior que a de ontem, e certamente será muito mais que o futuro vindouro. Eu creio nas pessoas! E com pequenas medidas podemos fazer a diferença no dia-a-dia não só dos mielos como meu filho, mas pessoas com as mais diversas necessidades, sejam elas visuais, motoras, neurológicas enfim, precisamos de um mundo mais igualitário!!!

As férias estão acabando e daqui a uns dias as crianças retornam às aulas!

Meu Dudu passou um tempão viajando visitando o vovô, a vovó, a Tia Mônica e os tios Ney e Magno. Já Cesinha ficou conosco, por conta do seu cateterismo não posso deixá-lo ficar longe de nós. Fiquei com dó, mas seu cat não deve ser interrompido sob nenhuma circunstância. Respeito o posicionamento de familiares em não estarem prontos para fazer o procedimento, cada um vê as coisas a seu modo. Em casa promovemos nas suas férias visitas a familiares mais próximos, também o levamos à praia (ficou louco quando viu o mar pela 1ª vez), aconteceram algumas festinhas, muita brincadeira com bola e a folia clássica em casa quando o papai e a mamãe estão presentes.

No mais, tudo lindo graças a Deus!!!

Compromisso para 2015: ser feliz, com Deus à frente de cada passo!!!!

Marcella & Família

 

2015 tá chegando...

Olá!

Como passou rápido este ano de 2014...

Glórias a Deus, um ano repleto de conquistas, muitas mudanças, muitas bençãos obtidas... A vida e saúde de meu filho é algo extraordinário. Ver seu crescimento, sua serenidade, uma criança tão esperta e amável, gente acho que esse espaço ainda não seria suficiente pra descrever a natureza de Cesinha... sou suspeita demais pra falar... rsrs

Recapitulando nosso 2014...

* Escola: foi maravilhoso seu 1° ano de vida escolar. Lembro a tensão que me vi no 1° dia de aula, quase não o deixava, um misto de insegurança, pavor só de imaginá-lo sem nenhum familiar por perto... Hoje percebo o quanto foi valioso tê-lo deixado sim, ter vivenciado suas experiências, conquistar o seu espaço, ter seus amiguinhos, sua turma. Ressalto a evolução em seu desenvolvimento global, comparando as primeiras atividades e as do finalzinho do ano letivo, muito progresso! Desde o traço, maneira de pintar, postura do lápis, foi um aprendizado maravilhoso. Excelente acompanhamento das professoras Flávia, Jeane e Taninha.

* Grupinho de Bebês no Sarah: como não podia deixar de ser, um ano cheinho de atividades. Cesinha desde o início muito participativo, curtiu cada encontro. Já fomos informados que ano que vem a equipe multidisciplinar mudará, já deu saudade da turminha que nos acompanha, mas sei que certamente virá outra com a mesma animação e comprometimento. As mudanças fazem parte do crescimento!

* Saúde: Glórias a Deus um ano que se encerra sem nenhuma intercorrência médica. Nenhum sinal de infecção urinária. Isso é resultado do nosso cuidado com o seu cateterismo e sua higiene. Estamos completando 2 anos de cat e super recomendo. O que costumo dizer é que representa um ato de amor, um cuidado com seu filho(a), o poder de amenizar quaisquer danos ao seu aparelho urinário... É muitas vezes visto pela maioria das pessoas com um olhar repleto de dó, pena... mas representa algo muito maior: a saúde dos nossos mielinhos. Creio que um dia vai existir algo que o substitua, seria muito bom se meu filho não precisasse, mas até chegar esse dia nos comprometemos com suas rotinas!

* Creche: Este ano comecei trabalhando um só turno e ficando o outro turno com meus meninos, mas precisei voltar a ocupar todo o meu dia e há uns 02 meses os dois voltaram a ficar na creche, desta vez com a Pró Lu. É muito difícil optar por ficar em casa... é maravilhoso poder passar mais tempo com as crianças, mas é preocupante as tantas despesas. Precisei retornar às minhas atividades e assim auxiliar o marido com as contas do lar. Temos custos com as idas a Salvador, recebemos todo o material do cateterismo através do Posto de Saúde do bairro, mas infelizmente, acontece com frequência de vir faltando uma coisa ou outra, não fornecerem o total de sondas para o uso contínuo do mês, fraldas é esporádico o mês que tem, enfim, não é fácil... Meu filho tem direto à aquisição de todos os materiais, mas nós bem sabemos que os serviços públicos na área de saúde deixam a desejar em nosso país... Mas agradeço a Deus por tudo que ainda assim recebemos, pois sei que muitos municípios (não só na Bahia) falham no auxilio a quem necessita.

* Mudanças: este ano como citei no último post, mudamos pra nossa casa própria adaptada. César ama a casa nova. No final do dia, quando o pegamos na creche se anima todo pra voltar pra nossa casa. É espaçosa, ele transita por todos os cômodos em sua cadeira de rodas, tem rampas de acesso em todo o condomínio, é uma beleza. Um presente de Deus. E por falar em cadeira de rodas, Cesinha tá mandando ver... faz muita estripulia, rodopia bastante e deixa a mamãe louca de preocupação, mas é bom ver sua desenvoltura com ela. Ele "voa"... lindo de se ver...

* Família: todos bem graças a Deus, este foi um ano de estreitar os laços com os familiares!!!

Estamos nas últimas horas do ano e só tenho agradecer a Deus pela vida, saúde, alegria e felicidade de toda a minha família. Desejo de coração, a cada leitor do nosso blog que tenha muito sucesso, dias lindos, muita saúde e vida pra ser feliz e acima de tudo, que tua crença em Deus nunca se abale, seja qual for a tua luta.

Que 2015 chegue logo, recheadinho de coisas boas!!!

Feliz Ano Novo!!!

Marcella& Família :) 

   

César Neto: 3º aninho...

Atualizando meu diário...

Cesinha completou 03 aninhos em 14/09/2014!!!!

"Parabéns pra você, nesta data querida, muitas felicidades, muitos anos de vida!!!!"

Família feliz demais com seu desenvolvimento e suas conquistas!!!

Pra começar com as novidades, a cadeira de rodas de meu Cesinha chegou. Fiz a compra pela internet e a recebi dentro do prazo de entrega acordado. Ele gostou de sua cadeira, mas só quer pegar no pneu e não no local apropriado, mas creio que à proporção que vai crescendo vai se acostumando... Optamos por devolver o caster ao Sarah, seu camaro amarelo, pois percebi que com as 02 opções em casa ele sempre preferia brincar com o camaro, daí fiquei temerosa de recusar a sua cadeira. O camaro facilitou muito o aprendizado com o andar sob duas rodas e com o coração partido fiz a devolução...

Em relação à sua vida escolar, concluiu o 1º semestre de aulas e graças a Deus, de acordo com a Pró Flávia, teve um desenvolvimento bacana, participando das atividades propostas e interagindo com todo o grupo. Já sei também que os seus coleguinhas o mima bastante em aula, meu pequeno está cheio de amigos por todo o lado. Foi lindo o encerramento das aulas, meu filhote cantou e fez a coreografia de seu grupinho, mamãe ficou feliz demais!!!!!

Na fisioterapia tem progredido gradualmente, muitas atividades para equilíbrio de tronco e tem exercitado diversas posturas, percebo que tem evoluído na posição do gatinho e quando colocado de pé tem se aperfeiçoado cada vez mais, faz muita arte com Tia Lu. Aos 03 aninhos e até o presente momento não apresenta nenhuma sensibilidade do joelho para baixo, nas sessões essa área é estimulada de várias maneiras, sem sucesso. Deus tá na direção!

A reabilitação no Sarah está maravilhosa como sempre, é um Grupinho que muito me alegra, são crianças lindas que estão crescendo junto com meu Cesinha, amizades pra uma vida inteira... Tivemos num dos encontros atividades na piscina e Cesinha ama. Percebo liberdade em seus movimentos, confiante com o papai o auxiliando o tempo todo, ia e vinha, divertindo-se com as brincadeiras propostas e até reclama quando é hora de sair... Precisamos como pais e familiares permitir a nossas crianças brincarem e se divertirem em todos os ambientes em que se encontram, seja na água, em casa, num parque. Cada um com suas limitações, brincando à sua maneira, podem e devem usufruir das mais variadas atividades e ainda podemos tiver proveito de cada uma delas, explorando o potencial de cada um. O Sarah nos ajuda muito nesse sentido, trazendo para nós atividades comuns do nosso dia-a-dia que podem ser melhor aproveitadas, sugestões diversas para aplicarmos no cotidiano de nossas crianças... Como já citei em postagens anteriores, a proposta do Grupo tem sido a independência dos mielos, desde o cuidado com a escovação dos dentes, o tomar banho, comer sozinhos, pentear seus cabelos, incentivá-los a tirar a roupa, vesti-la novamente, enfim, deixar nossos pequenos aptos a se virarem sozinhos, pois já são mocinhos e gatinhas crescidinhos!
Trocamos sua órtese, seus pezinhos cresceram e quando percebemos a formação de pequenas calosidades e pontos vermelhos em seus pés ao tirar as botinhas, de imediato agendamos uma consulta na Oficina Ortopédica. Sem muita demora, foi confeccionada a 2ª órtese de César. Meu gatinho tá é grande!!!

Este mês fizemos a 2ª mudança de endereço do ano, desta vez, para uma casa própria e adaptada, com portas mais largas e banheiro apropriado para pessoas especiais. Estamos nos acostumando com a morada nova, um pouco mais distante dos familiares, dá um friozinho na barriga qualquer mudança, mas é importante priorizar o crescimento das crianças e um lar adaptado já se faz necessário.

Acho que contei todos os acontecimentos dos últimos meses. Ô vida corrida!!! rsrs

No mais tudo lindo, graças a Deus!

Um abraço,

Marcella & Família :)