Olá,
Muitas novidades...
Pra começar, finalmente tivemos um encontro com a equipe multidisciplinar que nos dá assistência no Sarah e conversamos sobre os resultados dos exames realizados em 07/2013. Exames laboratoriais normais e em relação à urodinâmica tudo bem. Satisfatória a capacidade de armazenamento do xixi (dentro do normal pra sua idade), a pressão tá se mantendo dentro do esperado com o uso da oxibutinina e não há sinais de refluxo da urina, rins com aspecto normal. Fiquei feliz, isso indica qualidade de vida pós cateterismo vesical. Começamos a prática em jan/13 e de lá pra cá nada de infecção urinária, graças a Deus! A dosagem da oxibutinina era 4,5ml 2x ao dia, foi aumentada para 5ml 2x ao dia. Apesar do aumento ter sido de apenas 0,5ml em cada horário no dia, voltaram com intensidade os efeitos colaterais do medicamento: boca seca e temperatura do corpo aumentada. Como já conheço tais sintomas, estou tranquila... é desconfortável mas daqui a um tempo seu organismo acostuma de novo... Tá abusadinho pra comer, mas também associo a recusa à comida aos seus lindos dentinhos que vem nascendo "à prestação"...
Com a equipe reunida, tratamos um assunto importantíssimo: o início da vida escolar de nosso bebezinho. Neste momento uma surpresa para nós: a enfermeira trouxe um caster, um carrinho adaptado à sua condição de bbzinho que não anda. Eu só vi esse tipo de carrinho no Sarah, não sei se é comercializado fora do hospital. Ela o colocou no carrinho e muito brevemente lhe mostrou como fazia para movimentar. Para surpresa geral, só bastou essa indicação da enfermeira e Cesinha com muita habilidade manuseou o carrinho para frente e para trás. Nossaaaaaa, meu coração vibrou de alegria. Aquele objeto deixou de ser apenas um carro, ele representou naquele momento mais liberdade ao meu pequeno, podia se dirigir até onde desejar e com maior comodidade que se arrastando... Ele amou a experiência e a família mais ainda. Não sabemos ainda se ele conseguirá andar ou não, conheci muitos casos em que o andar é tardio, às vezes com 3, 4 ou 5 anos, às vezes não acontece... mas, até lá, preciso priorizar a sua locomoção. As rodas do carro se assemelham às de uma cadeira de rodas, vejo o caster como um treino para sua utilização.
Nós o batizamos de Camaro amarelo... rsrs
 |
| Curtindo o papai |
Decidimos que ano que vem ele ingressará na escola e aproveitei para tirar algumas dúvidas, tais como: o que devo observar numa escola ao fazer a escolha? Seria necessário uma pessoa para cuidar dele o tempo inteiro? E o cat? Quais as modificações devem ser sugeridas antes do seu ingresso? Foram várias indagações, afinal, será uma experiência pra lá de nova em nossas vidas, e apesar do friozinho na barriga, desejo que chegue logo o período escolar do próximo ano para saber como será sua adaptação... O ponto principal a observar será a acessibilidade da escola: rampas, espaço físico apropriado para sua locomoção, a dimensão da sala (por conta do caster), se o parquinho apresenta riscos, como é a cadeira da educação infantil (nesse aspecto o Sarah nos auxilia fazendo as adaptações necessárias), o chão da sala de aula, etc. Em relação ao cat até lá podem ser reorganizados os horários, não será necessário um cuidador só pra ele, essa questão será melhor discutida quando as aulas de fato começarem, e as demais questões relacionadas ao espaço físico, só depende da escola estar disposta a melhorar. Ex.: o chão áspero pode ser amenizado colocando um tapete emborrachado no chão, o parquinho observar as opções de brinquedos que minimize o risco de machucá-lo, enfim, é uma questão de boa vontade! Acessibilidade é um direito que assiste meu filho, farei o que for possível para garanti-lo. Agora me sinto mais confiante a manter contato com a escola. Decidi colocá-lo na mesma escola de Dudu, estou agendando uma conversa...
 |
| Dudu lindão |
No mais, em relação a Cesinha tudo bem. Estou vivendo uma adversidade em casa: meu Dudu vem se comportando de maneira agressiva, falando muito alto, super ciumento do irmão, às vezes reclama que não tenho tempo pra ele, dificuldade de concentração... aff... meus amigos, tem dias que fico meio pra baixo com essa situação. Meus dias são cheinhos de emoção, uma correria grande, faço todo o possível para suprir a atenção de toda a família, além do trabalho e faculdade. Retomei mais uma vez minhas aulas na UEFS e o meu tempo tem se reduzido com os meninos, mas é um sacrifício necessário... tenho me sentido mais cansada que o habitual, mas creio em Deus que essa é só mais uma fase e daqui a uns dias tô formada e terei mais tempo pra todo mundo... Esse comportamento de Dudu é semelhante ao de quando César nasceu, com o tempo foi melhorando e agora se intensifica de novo. Estou orando a Deus em busca de solução, desejo mais que qualquer um a felicidade de meu filhote... Pra amenizar o "stress" dele optamos por ocupar mais seu tempo livre, e ele mesmo escolheu o caratê. Espero que a prática tranquilize seu coração e que a disciplina melhore seu comportamento. Ele está empolgado e eu contando com seu sucesso nas artes marciais.
O post tá ficando gigante... rsrs... depois relato mais novidades...
Um abração, Marcella :)
Meu Dudu passou um tempão viajando visitando o vovô, a vovó, a Tia Mônica e os tios Ney e Magno. Já Cesinha ficou conosco, por conta do seu cateterismo não posso deixá-lo ficar longe de nós. Fiquei com dó, mas seu cat não deve ser interrompido sob nenhuma circunstância. Respeito o posicionamento de familiares em não estarem prontos para fazer o procedimento, cada um vê as coisas a seu modo. Em casa promovemos nas suas férias visitas a familiares mais próximos, também o levamos à praia (ficou louco quando viu o mar pela 1ª vez), aconteceram algumas festinhas, muita brincadeira com bola e a folia clássica em casa quando o papai e a mamãe estão presentes.
