César Neto: 04 aninhos de vida...

Olá queridos(as),

Parabéns pra vc...

O que temos pra hoje é a glória de comemorar o 4º aninho de vida de César!

Tá muito sabidão, falante como sempre e empolgadíssimo com a nova idade, "grandão" como ele mesmo diz. Em relação ao seu desenvolvimento, está ótimo. Já conhece as letrinhas e estamos trabalhando a escrita do seu nome, ao acordar desce sozinho de sua caminha auxiliar, continua com suas rotinas de fisio e acompanhamento médico no Sarah Salvador, e no mais tudo lindo. Ele está tão maduro que na noite de seu aniversário me fez a seguinte pergunta: " -Mãe, agora que estou grande conseguirei ficar de pé?", a pergunta saiu exatamente dessa forma. Parei o carro, olhei em seus olhinhos me fitando e respondi: "-Se Deus quiser, sim!". A resposta me veio imediatamente, e ele vibrou. Fiquei com o coração um tantinho apreensivo, mas quem sou eu para confirmar ou negar que ele possa vir a ficar de pé um dia? Deus em sua infinita sabedoria saberá o que fazer. Achei interessante ele relacionar a ideia de estar crescendo a conseguir "dominar" a ficar de pé, andar... Percebi que é um desejo do seu coração...

"Tô grandão mãe!"

Em relação à postagem anterior do blog, nos últimos dias providenciei uma consulta com um ortopedista pediátrico em Salvador. Ele me requisitou raio x do quadril, pernas e joelhos, perfil etc. Fizemos os exames em Feira e prontamente levamos os resultados. O parecer do especialista: os exames evidenciaram luxação nos quadris, os joelhos e pés apresentam estruturas normais mas já se percebe um encurtamento do tendão (caracterizado como "pé equino"), foi insatisfatória a força do quadríceps (músculo da coxa). Em relação ao quadril estar luxado, não impediria o andar (tem crianças com luxação que andam), mas se faz necessário mais força em suas pernas para mantê-lo de pé. Diante do exposto ele não recomenda nem a órtese longa, nem o parapodium no momento, ele concorda com o posicionamento do Sarah: como forma de prevenção, devemos evitar que ele possa vir a se machucar. O doutor já atende pacientes com mielo no Hospital Martagão Gesteira. Ele me disse o seguinte: até os 7 anos, pode ser que a criança venha a melhorar essa questão da musculatura do quadríceps. Sugeriu que continuássemos com estimulação nas fisioterapias e aguardássemos mais um pouco o propósito de ficar de pé, agora não seria o momento ideal... Não posso negar que esperava outra resposta, um incentivo, uma carta branca para o ficar de pé, o tentar andar, mas fiz o que julguei correto, procurei o parecer de outro profissional e de comum acordo com o marido, acatamos a sugestão do médico. Continuaremos com as estimulações e Deus se encarregará do seu futuro.

Estou tentando desvincular o ficar de pé a uma prioridade na vida de meu pequeno, como ele tem falado várias vezes sobre isso, fico preocupada, aflita às vezes, mas volto meus pensamentos ao Senhor, e peço sabedoria para lidar com meu filho nesta nova fase de sua vida: os porquês, as tantas interrogações!

Estamos procurando fazê-lo entender que todos nós somos diferentes: o papai é mais alto, a mamãe tem cabelos longos, Dudu é fortinho, César é lindo, enfim, somos todos diferentes, ninguém é igual a ninguém. Dudu usa suas perninhas para andar, Márcio usa moletas, João engatinha e ele usa a cadeira... cada um à sua maneira!

E viva as diferenças!!!! Já pensou se fôssemos todos iguais???? Seria no mínimo chato... rsrs

Um grande abraço!!!

Marcella & família :)

Pocoyo feliz da vida!!!

Ficar de pé ou não? Eis a questão!...

Olá pessoal!

Estou vivendo no momento um dilema: investir ou não na posição de pé? A pergunta divide opiniões... A fisioterapeuta que atende César diz que seria válido investir numa órtese longa ou no parapodium, pois assim poderia aumentar as possibilidades de atividades, haja visto que ele está crescendo, pesado, e em algumas vezes, ela não consegue mais sustentá-lo de pé e fazer os "malabarismos" que deseja. Em atendimento no Sarah, a fisio diz não ser proveitoso, argumentando que ele estando imobilizado numa órtese ou parapodium na posição de pé, não trará nenhum benefício motor, apenas ficaria limitado a uma única posição, ao contrário de no chão ou em sua cadeira de rodas, onde pode se locomover aonde desejar ir. A equipe ainda alertou sobre os riscos de fratura, os cuidados na colocação dele em um equipamento ou noutro, o risco de se machucar e não reclamar por conta da falta de sensibilidade e nós não atentarmos... enfim... estou em dúvida...

Sou consciente das suas limitações, hoje ele não tem condições de andar, não tem força suficiente em suas pernas para manter-se sozinho de pé... Estou na dúvida, pois queria proporcionar-lhe a satisfação em ficar de pé, ainda que não ande. Cesinha mês que vem completa 4 anos de idade e como está amadurecendo mais a cada dia, já nos faz os seguintes questionamentos: "Cesinha não sabe andar né?" ou "Porque Cesinha não pode jogar futebol?" etc... Por mais esforço que façamos para incentivá-lo a fazer toda e qualquer atividade do seu jeito, por mais que lidemos com naturalidade diante de suas limitações motoras, sempre haverá esperança de reversão de sua condição. Quem sabe se ele estando de pé, adquirindo o equilíbrio 100% do seu corpo ereto não facilite talvez o andar no futuro? Ainda que não venha a andar, mas não será válido para o domínio do seu corpo, do seu tronco? E quando crescer mais, transformar-se num homem, num adulto, como será seu "locomover"? Fico cheia de dúvidas, acho que me sinto culpada se não tentar. Claro que estando numa órtese longa, no parapodium ou até mesmo em sua cadeira, todas as situações não o impedem de cair, ou machucar-se... Fico me perguntando se essas paranóias só se passam na minha cabeça... Estaria eu me iludindo? Até que ponto é válido insistir em algo novo? Estaremos criando falsas expectativas em nosso filho???

Atualmente nos deparamos com os avanços da tecnologia, com os investimentos em tratamentos com estímulos elétricos, o exoesqueleto é uma realidade, pais que desenvolvem estereótipos que permitem ficar de pé sustentando seus filhos, etc... eu vejo com bons olhos toda e qualquer iniciativa que venha a trazer benefícios para os portadores de necessidades especiais, ao mesmo tempo em que me questiono até que ponto as possibilidades citadas estarão acessíveis aos paraplégicos? E o alto custo envolvido, como proporcionar tudo isso ao meu filho? Devemos hoje nos conscientizar da  atual condição de César e deixar de investir em novas expectativas? Devemos esperar por melhorias no futuro? Será que o andar resolveria mesmo muitos problemas???? Aff... hoje sou só interrogações... rsrs...

Acho que no fundo, nós pais, mães, familiares que possuem em seus lares pessoas com necessidades especiais, sempre esperaremos o melhor... Tenho me sentido insegura, acho que vendo meu filho crescer e se dando conta das diferenças entre ele e seus coleguinhas, ele e seu irmão, está doendo um pouco explicar-lhe o que é possível fazer e o que não é... meu desejo era o de impedir que sofra, que se magoe, que se decepcione... ainda sabendo que tudo isso servirá para o seu crescimento pessoal... como eu queria simplesmente abraçá-lo e criar um mega escudo que o envolveria e o manteria feliz pra sempre, imune a sensações ruins... Mas como não é justo impedir que César vivencie suas próprias experiências, peço auxílio e proteção ao nosso maravilhoso Deus e peço também sabedoria e paciência. Que vivamos em paz o nosso presente, o dia-após-dia e descansemos no Senhor...

Um grande abraço... queria muito conversar com outros pais a respeito de tantas inseguranças... Mas me sinto aliviada, em poder desabafar um pouco as inquietações do meu coração nesse espaço...

Marcella & Família :)

Para os que não conhecem, segue ilustrações da órtese longa e o parapodium a que me referi no post:

Feliz dia das Mães!!!

Olá!

Hoje desejo descrever o quanto é maravilhoso ser mãe! (eu nasci para ser mãe...)

Desde pequenina brincando com as irmãs já desejava ter muitos filhos, e cresci na expectativa de criar condições propícias a dar início à formação de uma família. Conheci o amor da minha vida e há 07 anos atrás Deus me concedeu a benção de ser mãe de Dudu. Os anos se passaram e quando meu primogênito estava prestes a completar 04 anos, eu já havia pedido a Deus outro filho, foi quando César nasceu. Me recordo que as 02 gestações foram um tanto difíceis, ameaças de aborto, sangramentos, lembro que até atropelada fui quando estava grávida de Cesinha, mas Deus preservou a minha saúde e a dele. Ser mãe de 02 garotinhos me torna uma mulher muito feliz e realizada. A cada aprendizado novo dos pimpolhos, eu levanto meu olhar aos céus e agradeço a Deus por me permitir ser mãe de crianças tão especiais. São menininhos lindos, amorosos, diferentes, geniosos... cada um à sua maneira.

A capacidade de ser mãe, de gerar outro ser dentro de si acho que é o milagre de Deus mais lindo, que acontece a cada dia, ao nosso redor, o tempo todo. Somos seres incríveis, perfeitos, sinto como se Deus nos desse permissão de fazer milagres também, porque gerar um ser, que mistura traços do papai e da mamãe e ainda assim se tornará único, é divino!!!! Ser mãe é viver em doação, doando seu corpo, seu tempo, seu amor, sua paciência, tolerância... e o que recebemos em troca???? Carinhos e sorrisos que alegram nossos corações. Amo ser mãe... em diversos momentos de minha vida entreguei a Deus a vida de minhas crianças. César em especial, ainda no meu ventre o entreguei a Deus. E com muita fé e confiança no Senhor pedia que o melhor fosse realizado em sua vida, e assim Ele fez. César é uma criança extraordinária, Deus caprichou em seu jeito de ser, é cativante demais, alegre, feliz e o mais interessante de tudo é que ele contagia as pessoas ao seu redor. Já Eduardo tem um jeitão marrento, mas é um doce de menino, atencioso, cuidadoso, amoroso, forte, o irmão perfeito para César!

Deus concede às mães os filhos ideais para cada uma. Eu nunca questionei a Deus o porque de ter me concedido um filho especial. Desde o momento em que descobri seu diagnóstico, fiquei tensa e muito preocupada, mas sabia que Deus me capacitaria, não só a mim como à minha família também, a criar e educar um menino como ele. César foi enviado a mim para cuidá-lo, Deus o selecionou para ser meu filho porque sabia que eu daria conta do recado, e não haveria mãe melhor que eu nesse mundo para gerá-lo! Nossos filhos nos ensinam tanto... é interessante porque compete a nós, pais e mães, ensiná-los, guiá-los nos caminhos da vida, e de repente, nossos filhotes ainda pequeninos tem tanto a nos ensinar... Foram várias lições que César me ensinou, percebi que não posso perder meu tempo presente preocupada com o futuro, que a vida é mais breve do que parece, e que o importante é viver em família e ser feliz com as bençãos de Deus em nossas vidas. Problemas, lutas, dificuldades, enfrentamos todos, mas o que pode mudar uma realidade, é a crença de que Deus é superior a tudo e todos, e a maior lição de todas que aprendi, é que precisamos descansar no Senhor. Ainda grávida minha mãe me recomendou a leitura de Filipenses 4, 6-7, e desde então tem sido minha oração diária. Aprendi que sem confiança em Deus, sem a tranquilidade de que Ele está na direção de nossas vidas, de fato todos os problemas nos derrubariam...Mas aqui, no meu lar, na minha família, até o dia de hoje, Deus tem se mantido justo e fiel conosco!

Mamães que nos acompanham, famílias que nos seguem, não desanimem jamais... É claro que tem dias que nossa força oscila, tem dias que as circunstâncias insistem em nos abalar, tem dias que precisamos descarregar, chorar até que os olhos não tenham mais lágrimas disponíveis, mas não podemos perder a esperança, a espera de dias melhores.

Que esse dia tão lindo dedicado às mamães seja recheado de momentos únicos, maravilhosos!!! Que Deus conforte os corações das mamães que estão acompanhando seus filhos com enfermidades, que Deus conforte os corações daquelas que perderam seus filhinhos, que Deus fortaleça dia após dia as famílias. Que a união de homens e mulheres não seja abalada pelos imprevistos da vida!!!

Desejo de  todo o meu coração, um extraordinário Dia das Mães!!!!

Um super abraço, Marcella & Familia :)

#fica a dica:
Filipenses 4, 6-7
"Não andeis ansiosos de alguma coisa, em tudo porém, sejam conhecidas, diante de Deus, as vossas petições, pela oração e pela súplica, com ações de graça. E a paz de Deus, que excede todo o entendimento, guardará o vosso coração e a vossa mente em Cristo Jesus."

Entendendo as Escaras...

Navegando na internet, me deparei com esse material do Dr. Dráuzio Varella. De maneira muito simples esclarece muitas dúvidas. A seguir:

ESCARAS

As escaras, também conhecidas por úlceras de pressão ou úlceras de decúbito, correspondem a um tipo especial de lesões da pele, de extensão e profundidade variáveis. A principal causa da formação de escaras é a deficiência prolongada na irrigação de sangue e na oferta de nutrientes em determinada área do corpo, em virtude da pressão externa exercida por um objeto contra uma superfície óssea ou cartilaginosa. Umidade e fricção são condições que ajudam a agravar o quadro.

As feridas podem aparecer em diversas regiões de apoio do corpo, especialmente atrás da cabeça, nas costas, na articulação do quadril, no cóccix, nas nádegas, cotovelos e calcanhares. Pessoas em cadeiras de rodas estão mais sujeitas a desenvolver escaras na região do ísquio, osso que serve de apoio ao corpo na posição sentada.

Insuficiência venosa crônica pode provocar uma ulceração nas pernas chamada escara isquêmica.

Grupos de risco

Correm risco maior de desenvolver escaras: as pessoas idosas, acamadas ou imobilizadas durante muito tempo, as desnutridas, as portadoras de diabetes, incontinência fecal e/ou urinária, aquelas com comprometimento do nível de consciência ou perda da sensibilidade tátil ou térmica e os cadeirantes.

Diagnóstico

Diversas enfermidades podem estar associadas a lesões ulcerativas da pele. A biópsia e o exame de cultura são recursos importantes para estabelecer o diagnóstico diferencial, nos casos em que a causa da escara não esteja suficientemente esclarecida.

Classificação e sintomas

Nas pessoas com a sensibilidade preservada, as escaras doem muito. Caso contrário, podem evoluir sem que o paciente se dê conta de sua presença.

De acordo com a gravidade da lesão, elas podem ser classificadas em quatro graus diferentes:

Grau 1 – Eritema ou hiperemia: a lesão atinge as camadas superficiais da pele, que permanece íntegra. No local, surge uma mancha avermelhada que costuma desaparecer depois de algum tempo, se a pressão for aliviada;

Grau 2 – Isquemia: o ferimento compromete todas as camadas da pele e o tecido subcutâneo e, pode formar-se uma bolha, aparecer uma esfoladura ou um orifício superficial na área afetada;

Grau 3 – Necrose: a lesão e atinge o tecido muscular, adquire coloração arroxeada e pode abrigar um nódulo endurecido;

Grau 4 – Ulceração: a lesão progride em profundidade, há destruição da pele e dos músculos; os ossos e articulações ficam expostos.

Prevenção

A principal medida para prevenir a formação de escaras é mudar a posição dos pacientes acamados ou com dificuldade de movimentos a cada duas horas pelo menos, a fim de aliviar os pontos de pressão da pele nas áreas de maior risco. Pessoas em cadeiras de rodas, que permanecem sentadas durante muito tempo, devem mudar de posição com mais frequência, a cada dez ou quinze minutos.

São também medidas preventivas indispensáveis a higiene e hidratação da pele, que deve ser mantida sempre limpa e seca, a dieta balanceada e rica em proteínas e a fisioterapia ativa e passiva.

Tratamento

O tratamento para as escaras varia de acordo com a gravidade e extensão das lesões.

Lesões iniciais nos graus 1 e 2 e até mesmo no grau 3, se forem pequenas,  costumam regredir por si mesmas, desde que a pressão sobre a pele seja interrompida e os cuidados profiláticos (as medidas preventivas já citadas) forem mantidos. Há casos, porém, em que pode ser necessário recorrer ao uso de antibióticos e curativos especiais.

Úlceras que atingiram o grau 4 podem demandar uma intervenção cirúrgica de desbridamento para eliminar os tecidos infectados e mortos, assim como um transplante de pele para facilitar o fechamento da ferida.

A osteomielite – infecção óssea causada por bactérias provenientes de um foco infeccioso com origem nas escaras – é uma complicação grave  e de tratamento difícil dessas lesões de pele.

Recomendações

Sempre é bom relembrar que o melhor remédio para as escaras é evitar que elas se formem nas áreas mais sensíveis à pressão. Existem alguns recursos úteis para ajudar as pessoas que correm maior risco:

* usar colchões de água, ar, ou gel de silicone e almofadas de proteção para aliviar a pressão nas regiões mais vulneráveis à compressão;

* examinar a pele de todo o corpo, especialmente nos pontos de pressão;

* não esfregar a pele durante os cuidados básicos de higiene pessoal;

* secar bem a pele depois do banho e hidratá-la convenientemente;

* dar preferência à roupa de cama de algodão, que deve ser bem esticada e livre de dobras que possam pressionar ou macerar a pele;

* trocar com frequencia as fraldas dos pacientes com incontinência urinária ou fecal;

* estimular a movimentação respeitando sempre as possibilidades físicas e motoras do paciente.

* Texto extraído do site: http://drauziovarella.com.br/letras/e/escaras/, em 07/04/2015.

Aparecimento de escara... o que fazer????

Olá!!!

O tema da postagem de hoje me deixou bastante apreensiva... fomos surpreendidos por uma escara nas costas de Cesinha, na região sacra... No último mês, a dedicação foi grande com os cuidados para sarar o seu dodói...

A princípio, eu já conhecia o termo escara, sabia que se tratava de feridinhas da pele difíceis de cicatrizar e ocorriam geralmente em pacientes acamados há muito tempo, idosos, cadeirantes... o que eu não sabia era que poderia acontecer em crianças tão pequenas quanto César e que se movimentam bastante, assim como ele... apesar de não andar ele se arrasta, senta, deita, rola, faz e acontece durante o dia...

Tudo começou em fevereiro. Observei uma descamação em suas costas, no finalzinho da coluna, descamação semelhante à que ocorre com nossas mãos e pés de vez em quando. Não me pareceu nada anormal, não dei importância. Como seu intestino é rebelde, ora preso demais ora solto, num desses episódios de "solto demais" percebi que o contato com a caquinha na fralda fez com que a descamação ficasse um tanto avermelhada e me deparei com uma feridinha aberta... nem sei como explicar... um pequeno círculo com o centro branquinho. Não tinha odor, secreção, nada, a impressão que me dava ao observar atentamente era que a pele havia se "descolado"... aí sim liguei o sinal de alerta... com o passar dos dias com muita rapidez percebi que aquele "pontinho" aberto estava crescendo, se expandindo. Fiquei louca! Agendei sua pediatra e foi nesta consulta que ela diagnosticou como escara o seu dodói. Me senti péssima... como me deixei ser surpreendida com uma escara em meu filho??? Me senti tola, pois em nenhum momento havia passado pela minha cabeça que esse processo todo acontecendo seria uma escara... Sei que não atuo na área médica e sem o entendimento necessário, de fato não seria possível atentar para isso antes, mas como mãe, sofri por não ter sido mais eficiente...

De repouso...

Bom, passado o susto, hora de cuidar. A pediatra prescreveu Fibrase e pediu para manter coberto o local com gase. Essa consulta foi numa sexta-feira e na segunda (09/03) seria atendimento no Sarah. Usei a pomada durante o fds e não vi resultado algum... fui pro Sarah preocupadíssima e após ter realizado os exames agendados para esse dia (urodinâmica, laboratoriais e ultrasson), me reportei à Equipe de Enfermagem que nos atende no grupinho. O Hospital Sarah não faz atendimento em pacientes com feridas, mas graças a Deus, a enfermeira que nos recebeu muito prontamente me deu orientações sobre qual melhor maneira proceder. A principal delas: não sentar de forma alguma. Sua lesão foi causada por conta da pressão insistente do seu ossinho no final da coluna, o contato com a pele. Como ele fica bastante tempo sentado, e por conta da sensibilidade comprometida da cintura pra baixo, provavelmente essa pressão na região sacra foi se intensificando a cada dia, o que ocasionou a ruptura da pele. Ele em momento algum queixou-se de dor. Essa pressão constante no mesmo local faz com que a circulação sanguínea seja interrompida, causando assim a morte do tecido. Isso vai acontecendo de dentro pra fora. O centro da ferida que eu observava branquinho, era justamente o tecido sem vida... Como disse antes, seu dodói não tinha odor, nem secreção, era bem sequinho, e a enfermeira confirmou que estava na hora certa de tratar. Nos orientou fazer uso de Colagenase no local, manter coberto com gase e não deixar sentar em momento nenhum do dia, pois se não fizesse isso, nada resolveria o problema. Voltei pra casa confiante e certa de que tudo ficaria bem!

Muita arte no chão...

Se passaram 03 semanas de repouso e só depois desse período a pele ganhou vida e a ruptura deixou de existir. No começo foi difícil convencê-lo a ficar deitado, mas César é um menino tão maravilhoso que ele entendeu direitinho a situação e sem muitos protestos ficou deitadinho de barriga pro chão, ora de lado, sempre alternando suas posições a fim de proteger a região sacra. Me ausentei do trabalho por uns dias e a vovó Janete me auxiliou ficando com ele alguns dias também. Foi um susto, sofri e apesar da experiência negativa que passamos, fica o saldo positivo do conhecimento adquirido. Hoje com a pele intacta de novo, ainda preciso ter muito cuidado com essa região. A pele nova, ainda rosada, merece cuidados, pois é muito sensível, e ainda estou mantendo coberta com gase e óleo de girassol, para fortalecer o tecido e evitar problemas futuros. Estou atenta às superfícies em que ele se senta, sempre colocando uma almofada para aliviar a pressão. Daqui pra frente, precisamos ter atenção às suas posições no dia-a-dia. Aprendi que o máximo que o nosso corpo tolera, são 02hs na mesma posição. Já conversei com sua pró na escola, com a Tia Luciana na creche, com Tia Lu na fisioterapia, e graças a Deus, todas as pessoas envolvidas em suas rotinas formaram parceria comigo em atentar para o "mudar de posição" constantemente.

Essa postagem é muito importante e espero que alcance um grande número de leitores. Mães e pais, qualquer sinal de anormalidade na pele, procurem atendimento médico urgente. Por conta de sua pouca idade e da movimentação reduzida, o fato de não reclamar nem sentir dor, exige muuuuuuuito de nossa percepção. Daqui pra frente terei um olhar bem mais minucioso pra esses detalhes que fazem toda a diferença...

Passeio no zoológico...

O post ficou enorme, mas acho que consegui relatar com clareza mais essa experiência vivida.

No mais, tudo bem, graças a Deus!!!

Marcella & Família :)

A cadeira de rodas e as quedas...

Olá!

Hoje escrevo pra relatar o que já é muito provável acontecer: quedas com a cadeira de rodas...

 Ai meu Deus, Cesinha já desequilibrou da sua cadeira, já tombou com a quina da parede e por 02x foi ao chão... fiquei arrasada... como impedir que um menininho de 03 anos "voe" em sua cadeira de rodas???
Há 02 dias caiu do passeio de "cara" na rua... estou péssima até o dia de hoje... Graças a Deus não quebrou nada, o queixo está com hematomas, gengiva inchada e seus dentes me parecem tortinhos... com certeza Deus aparou sua queda, foi tão feia que quando imagino só Deus mesmo pra impedir que danos maiores acontecessem...

Crianças costumam ser destemidas e César parece não ter noção do perigo. Manter as rodas travadas já não é mais segredo para ele há muito tempo... então o que nos resta é orar! rsrs

É uma triste realidade, mas mesmo com a nossa casa adaptada, com espaço pra ele circular à vontade, barras para lhe dar segurança, da porta pra fora nem sempre nos deparamos com condições adequadas para um cadeirante transitar à vontade... Depois das experiências com César sob 02 rodas, passei a ter mais atenção à altura dos passeios, locais com rampas de acesso, buracos nas calçadas, ruas desniveladas, enfim, não é fácil ser cadeirante nas ruas de nossas cidades. A maioria dos ambientes públicos não retratam preocupação com quem não consegue andar... :(

Mas creio que essa realidade há de mudar. Creio em mudanças, espero um mundo melhor e sem sombra de dúvidas, a preocupação com acessibilidade de hoje é maior que a de ontem, e certamente será muito mais que o futuro vindouro. Eu creio nas pessoas! E com pequenas medidas podemos fazer a diferença no dia-a-dia não só dos mielos como meu filho, mas pessoas com as mais diversas necessidades, sejam elas visuais, motoras, neurológicas enfim, precisamos de um mundo mais igualitário!!!

As férias estão acabando e daqui a uns dias as crianças retornam às aulas!

Meu Dudu passou um tempão viajando visitando o vovô, a vovó, a Tia Mônica e os tios Ney e Magno. Já Cesinha ficou conosco, por conta do seu cateterismo não posso deixá-lo ficar longe de nós. Fiquei com dó, mas seu cat não deve ser interrompido sob nenhuma circunstância. Respeito o posicionamento de familiares em não estarem prontos para fazer o procedimento, cada um vê as coisas a seu modo. Em casa promovemos nas suas férias visitas a familiares mais próximos, também o levamos à praia (ficou louco quando viu o mar pela 1ª vez), aconteceram algumas festinhas, muita brincadeira com bola e a folia clássica em casa quando o papai e a mamãe estão presentes.

No mais, tudo lindo graças a Deus!!!

Compromisso para 2015: ser feliz, com Deus à frente de cada passo!!!!

Marcella & Família

 

2015 tá chegando...

Olá!

Como passou rápido este ano de 2014...

Glórias a Deus, um ano repleto de conquistas, muitas mudanças, muitas bençãos obtidas... A vida e saúde de meu filho é algo extraordinário. Ver seu crescimento, sua serenidade, uma criança tão esperta e amável, gente acho que esse espaço ainda não seria suficiente pra descrever a natureza de Cesinha... sou suspeita demais pra falar... rsrs

Recapitulando nosso 2014...

* Escola: foi maravilhoso seu 1° ano de vida escolar. Lembro a tensão que me vi no 1° dia de aula, quase não o deixava, um misto de insegurança, pavor só de imaginá-lo sem nenhum familiar por perto... Hoje percebo o quanto foi valioso tê-lo deixado sim, ter vivenciado suas experiências, conquistar o seu espaço, ter seus amiguinhos, sua turma. Ressalto a evolução em seu desenvolvimento global, comparando as primeiras atividades e as do finalzinho do ano letivo, muito progresso! Desde o traço, maneira de pintar, postura do lápis, foi um aprendizado maravilhoso. Excelente acompanhamento das professoras Flávia, Jeane e Taninha.

* Grupinho de Bebês no Sarah: como não podia deixar de ser, um ano cheinho de atividades. Cesinha desde o início muito participativo, curtiu cada encontro. Já fomos informados que ano que vem a equipe multidisciplinar mudará, já deu saudade da turminha que nos acompanha, mas sei que certamente virá outra com a mesma animação e comprometimento. As mudanças fazem parte do crescimento!

* Saúde: Glórias a Deus um ano que se encerra sem nenhuma intercorrência médica. Nenhum sinal de infecção urinária. Isso é resultado do nosso cuidado com o seu cateterismo e sua higiene. Estamos completando 2 anos de cat e super recomendo. O que costumo dizer é que representa um ato de amor, um cuidado com seu filho(a), o poder de amenizar quaisquer danos ao seu aparelho urinário... É muitas vezes visto pela maioria das pessoas com um olhar repleto de dó, pena... mas representa algo muito maior: a saúde dos nossos mielinhos. Creio que um dia vai existir algo que o substitua, seria muito bom se meu filho não precisasse, mas até chegar esse dia nos comprometemos com suas rotinas!

* Creche: Este ano comecei trabalhando um só turno e ficando o outro turno com meus meninos, mas precisei voltar a ocupar todo o meu dia e há uns 02 meses os dois voltaram a ficar na creche, desta vez com a Pró Lu. É muito difícil optar por ficar em casa... é maravilhoso poder passar mais tempo com as crianças, mas é preocupante as tantas despesas. Precisei retornar às minhas atividades e assim auxiliar o marido com as contas do lar. Temos custos com as idas a Salvador, recebemos todo o material do cateterismo através do Posto de Saúde do bairro, mas infelizmente, acontece com frequência de vir faltando uma coisa ou outra, não fornecerem o total de sondas para o uso contínuo do mês, fraldas é esporádico o mês que tem, enfim, não é fácil... Meu filho tem direto à aquisição de todos os materiais, mas nós bem sabemos que os serviços públicos na área de saúde deixam a desejar em nosso país... Mas agradeço a Deus por tudo que ainda assim recebemos, pois sei que muitos municípios (não só na Bahia) falham no auxilio a quem necessita.

* Mudanças: este ano como citei no último post, mudamos pra nossa casa própria adaptada. César ama a casa nova. No final do dia, quando o pegamos na creche se anima todo pra voltar pra nossa casa. É espaçosa, ele transita por todos os cômodos em sua cadeira de rodas, tem rampas de acesso em todo o condomínio, é uma beleza. Um presente de Deus. E por falar em cadeira de rodas, Cesinha tá mandando ver... faz muita estripulia, rodopia bastante e deixa a mamãe louca de preocupação, mas é bom ver sua desenvoltura com ela. Ele "voa"... lindo de se ver...

* Família: todos bem graças a Deus, este foi um ano de estreitar os laços com os familiares!!!

Estamos nas últimas horas do ano e só tenho agradecer a Deus pela vida, saúde, alegria e felicidade de toda a minha família. Desejo de coração, a cada leitor do nosso blog que tenha muito sucesso, dias lindos, muita saúde e vida pra ser feliz e acima de tudo, que tua crença em Deus nunca se abale, seja qual for a tua luta.

Que 2015 chegue logo, recheadinho de coisas boas!!!

Feliz Ano Novo!!!

Marcella& Família :) 

   

César Neto: 3º aninho...

Atualizando meu diário...

Cesinha completou 03 aninhos em 14/09/2014!!!!

"Parabéns pra você, nesta data querida, muitas felicidades, muitos anos de vida!!!!"

Família feliz demais com seu desenvolvimento e suas conquistas!!!

Pra começar com as novidades, a cadeira de rodas de meu Cesinha chegou. Fiz a compra pela internet e a recebi dentro do prazo de entrega acordado. Ele gostou de sua cadeira, mas só quer pegar no pneu e não no local apropriado, mas creio que à proporção que vai crescendo vai se acostumando... Optamos por devolver o caster ao Sarah, seu camaro amarelo, pois percebi que com as 02 opções em casa ele sempre preferia brincar com o camaro, daí fiquei temerosa de recusar a sua cadeira. O camaro facilitou muito o aprendizado com o andar sob duas rodas e com o coração partido fiz a devolução...

Em relação à sua vida escolar, concluiu o 1º semestre de aulas e graças a Deus, de acordo com a Pró Flávia, teve um desenvolvimento bacana, participando das atividades propostas e interagindo com todo o grupo. Já sei também que os seus coleguinhas o mima bastante em aula, meu pequeno está cheio de amigos por todo o lado. Foi lindo o encerramento das aulas, meu filhote cantou e fez a coreografia de seu grupinho, mamãe ficou feliz demais!!!!!

Na fisioterapia tem progredido gradualmente, muitas atividades para equilíbrio de tronco e tem exercitado diversas posturas, percebo que tem evoluído na posição do gatinho e quando colocado de pé tem se aperfeiçoado cada vez mais, faz muita arte com Tia Lu. Aos 03 aninhos e até o presente momento não apresenta nenhuma sensibilidade do joelho para baixo, nas sessões essa área é estimulada de várias maneiras, sem sucesso. Deus tá na direção!

A reabilitação no Sarah está maravilhosa como sempre, é um Grupinho que muito me alegra, são crianças lindas que estão crescendo junto com meu Cesinha, amizades pra uma vida inteira... Tivemos num dos encontros atividades na piscina e Cesinha ama. Percebo liberdade em seus movimentos, confiante com o papai o auxiliando o tempo todo, ia e vinha, divertindo-se com as brincadeiras propostas e até reclama quando é hora de sair... Precisamos como pais e familiares permitir a nossas crianças brincarem e se divertirem em todos os ambientes em que se encontram, seja na água, em casa, num parque. Cada um com suas limitações, brincando à sua maneira, podem e devem usufruir das mais variadas atividades e ainda podemos tiver proveito de cada uma delas, explorando o potencial de cada um. O Sarah nos ajuda muito nesse sentido, trazendo para nós atividades comuns do nosso dia-a-dia que podem ser melhor aproveitadas, sugestões diversas para aplicarmos no cotidiano de nossas crianças... Como já citei em postagens anteriores, a proposta do Grupo tem sido a independência dos mielos, desde o cuidado com a escovação dos dentes, o tomar banho, comer sozinhos, pentear seus cabelos, incentivá-los a tirar a roupa, vesti-la novamente, enfim, deixar nossos pequenos aptos a se virarem sozinhos, pois já são mocinhos e gatinhas crescidinhos!
Trocamos sua órtese, seus pezinhos cresceram e quando percebemos a formação de pequenas calosidades e pontos vermelhos em seus pés ao tirar as botinhas, de imediato agendamos uma consulta na Oficina Ortopédica. Sem muita demora, foi confeccionada a 2ª órtese de César. Meu gatinho tá é grande!!!

Este mês fizemos a 2ª mudança de endereço do ano, desta vez, para uma casa própria e adaptada, com portas mais largas e banheiro apropriado para pessoas especiais. Estamos nos acostumando com a morada nova, um pouco mais distante dos familiares, dá um friozinho na barriga qualquer mudança, mas é importante priorizar o crescimento das crianças e um lar adaptado já se faz necessário.

Acho que contei todos os acontecimentos dos últimos meses. Ô vida corrida!!! rsrs

No mais tudo lindo, graças a Deus!

Um abraço,

Marcella & Família :)

Cesinha vai ganhar asas...

Olá,

Chegou o momento de meu Cesinha ganhar asas: compramos sua cadeira de rodas, estamos aguardando o prazo de entrega para sua chegada...

No Sarah em nosso último encontro no Grupo de Bebês, César teve a oportunidade de fazer uns treinos com a cadeira e foi um sucesso... Muitas vezes adiei o pensamento sobre a aquisição da cadeira, sem sombra de dúvidas já existiram vários momentos que só em pensar na possibilidade de ver meu filho fazendo uso de uma cadeira de rodas afligia meu coração. Mas hoje não me sinto mais assim. Meu filhote está crescendo e a cada dia percebo sua necessidade de locomoção, ele não quer mais ficar só no colo. O meu coração hesitou de alegria ao ver meu pequeno com muita facilidade "dominar" o andar sobre 02 rodas, aproveitando a amplitude de espaço que o hospital dispõe. Deu longas voltas, se afastou de nós, me pareceu que sua intenção era se virar so-zi-nho. Foi lindo, nos emocionou. Neste dia decidimos comprar sua cadeira, suas asas... agora ele vai poder "voar", explorar os ambientes como quiser, decidir seu caminho daqui pra frente...

Saudades do blog, muitas novidades...

Oiiii, saudades do blog...

Aconteceram muitas coisas desde a última postagem... vou tentar resumir... rsrs

* Mudança de endereço

Há tempos sentíamos a necessidade de um espaço maior pra Cesinha ficar mais à vontade no chão. Nossa casa própria é pequena, mas surgiu a oportunidade de alugar uma casa bem maior perto de nosso endereço e daí não exitamos, alugamos a nossa e migramos para essa nova casa. Está sendo maravilhoso ver meu filhote se arrastando com maior liberdade, ele ama estar no chão. Dudu está radiante com tanto espaço pra brincar, correr e até rodar com sua bicicleta.

*Exames periódicos

Repetimos os exames que são realizados a cada ano no Sarah: urodinâmica, laboratoriais e ultrasson, resultados dentro do normal, graças a Deus! Nenhuma alteração em seu aparelho urinário, tudo ok com os exames de imagem, nada de infecções urinárias no último ano, tudo lindo com meu pequeno.

*Aprendizado

Cadeira show de bola!!!

As coisas tem fluido bem na escola. Está falando demais, cantando, se expressando cada vez com mais clareza, sabe muito bem o que quer e o que não quer. Finalmente chegou o dia de adaptar a cadeira da escola no Sarah e o resultado foi maravilhoso, a cadeira passou a lhe dar muita confiança, equilíbrio, além de causar um sucesso enorme entre os coleguinhas. Já fiquei sabendo que disputam a cadeira quando o dono não está sentado e ainda tem coleguinhas que não permitem que outros sentem nela, Pró Flávia que o diga.

Em relação à fisioterapia muita atividade com Tia Lu, trabalhando muito o equilíbrio, as sensações dos membros inferiores, tem ficado de pé com o auxílio da bola e evoluindo a cada dia.

* Grupinho de Bebês

Em mais um ciclo de atividades com o Grupo de Bebês no Sarah, a palavra de ordem tem sido a independência de nossas crianças, educá-las e ensiná-las a fazerem sozinhas as tarefas de seu dia-a-dia. Tenho gostado da abordagem, em meio a tantos cuidados dos familiares, de fato às vezes acabamos fazendo tudo por nossas crianças especiais, esquecemos inclusive que elas irão crescer e precisam desde já se habituar a se virarem. Precisamos nos atentar a essa questão de independência muito cedo e colocar em prática o ato de cuidarem de si, começando pela higiene pessoal, o cuidado com seu corpinho e principalmente com os membros de sensibilidade reduzida, no caso meu Cesinha, do joelho pra baixo. São detalhes que fazem a diferença no futuro de nossas crianças, sendo elas portadoras de alguma deficiência ou não.

* Relação irmãos: Dudu X Cesinha

Com a Vovó Janete e Dudu

Por mais que eu zele em dividir a atenção entre os dois, agir de forma igual com um e outro, programas juntos e individuais com eles, ainda assim percebo carência em meus filhos. Fico atenta ao tempo que devo dispensar a um e outro, e Dudu tem se comportado ultimamente um tanto agressivo, falando alto demais, está tendo dificuldades na escola de relacionamento com os colegas, distração, comilão, brincadeiras intensas com César que chegam a machucar (por exemplo, abraços apertados demais), sinais de que está com dificuldades em lidar com o nosso dia-a-dia. Desde dezembro trabalho apenas um turno e dedico o outro às atividades com os meninos: estudam pela manhã e 03x por semana César tem fisioterapia, tratamento no Sarah 01x no mês e eventualmente consultas médicas enquanto Dudu faz aulas de karatê 04x por semana. Faço o possível para estar presente na vida deles, mas o mais velho tem ciúmes do caçula... Decidimos então buscar acompanhamento especializado pra ele, e por orientação de sua pediatra, começamos um atendimento com psicóloga, uma maneira de auxiliar meu filhote no discernimento das necessidades do irmão. Dudu não tem maturidade suficiente aos 6 anos pra entender a complexidade da mielomeningocele na vida de Cesinha, mas precisa compreender o porque que muitas vezes a mamãe e o papai precisam priorizar seus cuidados com o irmão. Eles se amam muito, são apaixonados um pelo outro, e sei que as preocupações de relacionamento entre os irmãos há de passar, Deus há de agir na vida de cada um deles aquietando seus corações...  

* Cuidados com a mamãe

Nos últimos meses tenho reservado um pouco mais do meu tempo para mim também. Dedicação de mãe é 100%, 07 dias por semana, 24hs por dia, mas com tanta doação de si é necessário reservarmos um tempinho só pra nós. Em busca de qualidade de vida tenho me dedicado à malhação, o dia-a-dia na academia tem resultados muito positivos, começando pela auto-estima que se eleva, tenho me sentindo melhor comigo mesma, enfim, é importante esse olhar pra si, cuidando da beleza, cabelos, se empenhando em se sentir bem!

Acho que consegui contar um pouco dos últimos 03 meses em nossa vida. Nesse período de mudança fiquei uns dias sem internet, o notebook parou de funcionar... aff... mas aos poucos a vida vai se reorganizando de novo. Estava com saudades do Papo Mielo e me esforçarei para mantê-lo atualizado com uma frequência maior.

Marcella :)

Tia Lu e seu amor!!!

Matrícula Escolar OK!!!!

Bom dia!

Novidade: meu filhote está efetivamente matriculado na escola, se tornou um estudante de fato!!!

Graças a Deus seu período de experiência e adaptação à escola passou. A direção da escola juntamente com a professora se surpreenderam com Cesinha. Ele ficou bem nos primeiros dias de aula, tem se entrosado com seus coleguinhas, não tá dando trabalho quando o deixo na sala, fica de boa e ainda solta beijinhos pra mamãe. Estamos todos felizes demais da conta!

Cesinha é uma criança incrível... tive minhas inseguranças, temores, mas como sempre, ele passa pela vida com muita tranquilidade, sempre alegre e sorridente vai galgando a cada dia novos obstáculos. É com muita alegria que pelas manhãs visto seu fardamento e o vejo junto a seus coleguinhas de classe, as diferenças ficando de lado. Só tenho escutado elogios das professoras, admiram sua independência e estão apaixonadas pelo meu garoto! 

Obrigada meu Deus por tantas bençãos em nossas vidas!!!

Expectativas...

Olá, 2014 chegou e começou cheinho de expectativas... 

César está ótimo, graças a Deus!

Está falando tudo, compondo até frases, tipo assim "mamãe dá a bola por favor", tá um lindo! Se expressa direitinho, fala quando quer dormir, gagau, bola, mostra um dodói quando se machuca, pede água... estamos radiantes, é maravilhoso quando nossas crianças passam a interagir mais conosco.

Finalmente conseguimos fazer sua tomografia depois de um atraso tremendo por conta do plano de saúde na liberação. Agora estamos ansiosos para que seu neuro avalie o exame, mas ele está de férias... aff... como é difícil esperar... Apesar da válvula estar fora de seu posicionamento normal, até o presente momento ele não tem demostrado qualquer tipo de mal estar ou comportamento estranho...

Em janeiro comemoramos o 1º aninho do cateterismo de Cesinha e 01 ano sem infecção urinária!!! A comprovação através da prática de que o procedimento é eficaz. Nos esforçamos muito em fazer tudo da melhor maneira possível, às vezes nos deparamos com imprevistos, alguns atrasos, mas graças a Deus o cat já se incorporou à nossa rotina de vida.

Estamos de férias do grupinho de bebês no Sarah. Estive lá para buscar um relatório médico que a escola havia solicitado. Aproveitei para conversar com a enfermeira como seria o cateterismo durante o período escolar. Ficou combinado que os horários sofreriam alterações, evitando assim que atrapalhe as aulas. Como ele vai estudar pela manhã, ficou da seguinte forma: 06:30hs - 12:00hs - 16:00hs - 20:00hs - 24:00hs (sonda aberta).

Na véspera do volta às aulas, tive a oportunidade de conhecer a professora e conversamos bastante sobre Cesinha e seu diagnóstico. Gostei dela, me assegurou que faria o possível para que a adaptação dele à escola fosse o mais tranquila possível. Chegou o dia 04/02 e lá fomos nós pra escola: Dudu não teve dificuldade alguma, rapidamente se entrosou com seus novos coleguinhas e foi pra sua sala de aula, já Cesinha... pense num dia tenso... César ficou muito arredio, se recusou a ir para o chão, pedia para voltar pra casa, apertava forte o meu pescoço. A sala deve ter em torno de umas 15 crianças, a pró e 02 assistentes. Metade das crianças choravam de um lado, de outro metade das mães, a professora e suas ajudantes tentando conter a agitação... e eu lá perdida em meus pensamentos... Fui tomada por uma sensação de medo, um temor de deixar meu filho, no meio de tantas crianças correndo elas teriam tempo pra ele? será que meu pequeno ficaria sozinho num canto? Com um turbilhão de paranóias em minha cabeça dei um basta e decidi: "ele precisa passar por isso!". Com o coração pequenino e apertado entreguei meu filhote à pro e voltei pra casa. Arrasada, insegura, cheia de preocupações... Confio a Deus a vida de meu pequeno, sei que Ele não permitirá que nada falte a César, mas também sou mãe, sou passível a erros, e ainda "piro na batatinha"... Preciso aprender a dividir a tarefa de cuidar dele, confiar suas rotinas, não posso impedir suas vivências nem atrapalhar suas experiências... lembro-me que sofri da mesma forma quando optamos por deixá-lo na creche aos 05 meses de vida. No decorrer dos dias fomos todos nos adaptando à rotina escolar e creiam, Cesinha tá tão bem na escola que na última sexta quando mainha foi buscá-lo, não queria voltar pra casa! Conversando com a pró e as pessoas que tem lidado com ele, só tenho escutado coisas boas: é um amor de menino, se expressa direitinho, tem lanchado e interagido com as demais crianças de boa. Ufaaaaaa, acho que eu estava sofrendo mais que ele... rsrs... Agora estou com o coração tranquilo. Foi acordado com a diretora da escola que Cesinha passaria por uma experiência nos primeiros 15 dias de aula e aí observaríamos sua adaptação como seria. Ela me assegurou que ele só não ficará na escola se não se adaptar às rotinas. 1ª semana passou de boa, creio em Deus que com o passar dos dias o próprio César nos mostrará se está pronto ou não para a escola.

Depois volto trazendo notícias da escola e o tão esperado resultado da tomografia. 

De hoje em diante só quero boas notícias!!!!!

Um grande abraço, Marcella :)

César Neto: 2 aninhos e 3 meses...

Olá a todos!

Ufa, dias corridos... cá estou eu pronta para relatar os acontecimentos do meu Cesinha...


Pra começar, ele está maravilhoso e lindo como sempre: sabidão, conversador (Tia Dani fala que tá parecendo um papagaio de pirata), cantando todas as musiquinhas do seu canal preferido de tv, dengoso e poderoso como sempre... Como se passou muito tempo desde a última postagem vou escrever em tópicos...


Escola: A acessibilidade em nosso país ainda tem muito a evoluir... Desde uns meses atrás venho buscando a escola ideal para o meu filhote. Planejei matricular ele na mesma escola que o Dudu já estuda mas desisti. É frustante o posicionamento de algumas instituições, infelizmente como tantas outras famílias, senti "na pele" a falta de interesse e comprometimento com alguns profissionais da educação em matricular uma criança especial, no caso de Cesinha, com dificuldades motoras. Na minha concepção, a acessibilidade não se resume apenas a rampas, adaptação em paredes, banheiro, etc... creio eu que a acessibilidade implica numa mudança de mente, numa maneira diferenciada em pensar a respeito do assunto, não importa se a escola é pequena ou grande, "vistosa" ou simples, acho que só precisamos de profissionais que encarem o desafio. Percebo que muitas escolas ainda não tem alunos deficientes, e me questiono: "será que não existe procura? ou o motivo é porque as escolas se recusam a matricular?" Duvido que eu seja a 1ª mãe a procurar uma vaga para uma criança que não anda em Feira de Santana/Ba! Depois de alguns contatos desagradáveis encontrei uma escola que se propôs a aceitá-lo, a diretora me disse assim "mãe, não recuso criança nenhuma. Faremos uma experiência nos primeiros dias de aula e ele só não será matriculado se não se acostumar à escola". Ufaaaaa, finalmente pude respirar aliviada... a direção pediu um relatório médico do Sarah citando seu diagnóstico e salientando o cognitivo. Também se propôs a adaptar a escola e providenciar as rampas de acesso. Cesinha é um doce de criança e sei que não terá dificuldades com a adaptação à escola, haja visto que já tem experiência e contato com outras crianças desde pequenino na creche. Estou muito feliz e ansiosa por chegar logo fevereiro e ver meu filhote estudando como qualquer outra criança. Desejo salientar que as considerações que faço em relação às escolas, estou me referindo à rede particular de ensino.

Grupinho de bebês/Sarah: Encerramos mais um ciclo de atividades no grupinho de bebês este mês de dezembro. O que tenho a pontuar é que esse 2º semestre foi muito proveitoso, Cesinha evoluiu bastante e foi muito elogiado pela turminha que nos assiste. Ele hoje fala melhor, se relaciona melhor com os coleguinhas e tem aceitado as propostas apresentadas a cada encontro. Levamos o caster para fazer as adaptações necessárias (encosto e cinto de segurança) e também fizemos uma avaliação da órtese e tá tudo ok com ela, em fevereiro iremos na Oficina para verificarem se ainda está dentro do esperado. O último encontro foi muito bom, fizemos uma visita ao Shopping Salvador e foi lindo, tudo ornamentado para o Natal e Cesinha ficou fascinado pelas tantas luzes e cores, só faltou mesmo o Papai Noel que não havia chegado ainda. Ficaremos no aguardo do contato do Hospital para o retorno no grupo em 2014.
Como ano que vem vai pra escola já pedi no encerramento a prescrição de sua cadeira de rodas. Sentamos ele em algumas cadeiras pra verificar o tamanho ideal e não sei dizer se gostei ou não de vê-lo sentado. Vai ser bom pra ele, vai ser melhor a cadeira que o caster já que este exige ambientes totalmente planos, o caster tem uma mobilidade mais difícil pois é pesado, enfim, a sua cadeira vai facilitar muito mais a locomoção que o caster na escola. Acho que senti dó ao vê-lo na cadeira... mas faz parte... o futuro a Deus pertence. De posse da receita, fiquei na maior dúvida, se compramos logo, se aguardamos um pouco mais...por fim combinei com o marido de nos organizarmos e comprá-la ano que vem.

Desenvolvimento geral: como já citei, está bastante falante. Já formula frases maiores, chamando todo munto pelo nome e cantando muito, gosta muito de cantar e dançar. Está muito habilidoso com o seu caster, até as curvas faz de boa.  Em relação ao seu desempenho na fisioterapia, a Tia Lu tem elogiado ele bastante, tem percebido também uma sensibilidade maior em suas coxas. Em relação ao seu cognitivo no geral tá muito bem. Gosta de brinquedos de encaixar e até já conhece as 04 cores: azul, amarelo, verde e vermelho. Lembrando também que já conta de 1 a 10. A mamãe anda cheia de orgulho desse mocinho! Não posso deixar de falar por sua paixão por bolas, adora assistir futebol, precisa ver como vibra pelo gol. É engraçado vê-lo assistindo... rsrs... Meu pequeno não quer mais ajuda para comer. Faz uma "lambança" danada, mas almoça sozinho, toma seu danoninho sozinho e nem pensar em ajudá-lo com a mamadeira, pois faz tempo que se vira sozinho também!
Estamos na expectativa para a realização de uma nova tomografia. O plano demorou a liberar, depois de liberado informou que o tomógrafo está em manutenção no hospital, e cá estamos nós, esperando... tomara que se resolvam logo essas pendências pois gostaria muito que fizesse o exame o mais breve possível, pois se aproximando as festividades do fim de ano, os médicos "saem de férias" e aí fica difícil...

No mais tá tudo bem. Este mês de dezembro já estamos sem a creche e estou trabalhando apenas no turno da manhã. A vovó Janete tem me dado um suporte com os meninos até a hora que eu chego e nossas tardes tem sido intensas com fisio, momentos de brincadeiras, pracinha, karatê de Dudu e outras coisitas mais que inventamos todos os dias. Tenho estado feliz, cansada pois a intensidade do dia-a-dia permanece, mas é maravilhoso ter esse tempo maior com meus meninos. É lindo quando chego em casa e Cesinha abre o sorrisão e fala "Bom dia mamãe!!!". Percebo que as crianças também estão gostando de ter a mamãe mais cedo em casa.




Dia 10/12 Dudu completou 6 aninhos de vida, o tempo tem passado com brevidade. Fico "viajando" imaginando meus gatinhos grandes, adultos, fico me perguntando o que será do futuro... mas de coração sereno confio a Deus cada dia de nossa existência. Agradeço diariamente a Deus pela nossa vida, tenho uma família maravilhosa e 02 filhos lindos que são os motivos pelos quais não desisto nunca de esperar sempre o melhor da vida.

Abraços, Marcella :) 

César Neto: 2 aninhos e 2 meses...

Olá turma!

Cá estou eu procurando um tempinho pra atualizar meu diário virtual... ô vida corrida...

Graças a Deus os nossos dias tem sido tranquilos. Cesinha está bem, sabidão como sempre, com um vocabulário cada vez mais apurado, muito dengoso e lindo. À noite tenho percebido que tem ficado zangado porque estou tendo aulas 03x por semana e nem dá tempo passar em casa antes, vou direto da loja. Seu sono fica inquieto até que eu chegue da UEFS, depois das 22:30hs... estou em sentindo muito cansada...

Cesinha e a galinha inseparável...

Um alerta: já é sabido, é uma das primeiras orientações no cuidado com nossos mielinhos, mas vale salientar CUIDADO COM AS FORMIGAS... lamentavelmente Cesinha foi mordido por várias, me senti culpada, mas foi algo que não esperávamos. O Cesinha dormia em nosso quarto em seu bercinho, como já está um mocinho crescido decidimos que era hora de passar a dormir no outro quarto com o Dudu. Foi necessário mudar a disposição dos móveis e o bercinho foi colocado no mesmo lugar onde ficava a cama de Dudu. Uns dois dias depois pela manhã ao acordar, percebemos as inúmeras mordidas e o bercinho com algumas formiguinhas mortas... como meu bbzão não tem sensibilidade do joelho pra baixo, elas machucaram muito essa região. Ficou tão feio os pezinhos de César que nem tive coragem de tirar foto, tão aflito que ficou meu coração... parecia que estava dodói a dias, tamanho estrago... Aprendi com essa experiência que todo cuidado é pouco, apesar de todos os cuidados, precisamos estar um pouco mais atentos... hoje está tudo bem e sarado, Graças a Deus...

Em relação à escola de Cesinha, optamos a mesma de Dudu. Tivemos uma boa conversa com a direção e ficou combinado que ele passaria um dia na escola para observarmos seu comportamento e as possíveis dúvidas com seus cuidados. Infelizmente ainda não marcamos esta data porque seu caster está sem cinto de segurança (estou no aguardo do SARAH marcar pra fazer as adaptações no carrinho). Pra tranquilidade minha e segurança da escola, prefiro aguardar estar com o carrinho pronto para esta aventura.

O Grupinho de Bebês continua abençoado como sempre, e em relação a aspectos médicos, já agendei com seu neurologista o retorno para uma nova avaliação da válvula. Só lembrando, em abril/13 meu filhote fez uma tomografia e foi identificado migração do cateter mais uma vez, ou seja, a válvula está mal posicionada. De lá pra cá não temos observado intercorrências, nem aumento de perímetro, graças a Deus está muito bem de saúde. Estamos em oração para que não seja necessário fazer nenhuma intervenção, Deus está na direção e com o coração tranquilo visitaremos Dr. Luiz Alberto para uma nova consulta dia 29/11/13.

Tomei uma decisão que vai implicar em algumas mudanças em nossas vidas: a partir do mês que vem trabalharei apenas um turno. Não foi fácil tomar essa decisão, eu e o marido trabalhamos muito na esperança de poder oferecer aos nossos filhotes uma vida melhor. Reduzindo minha jornada de trabalho uma das primeiras preocupações será de ordem financeira, pois o salário reduzirá na mesma proporção. Nossos gastos são altos e por vezes supera os nossos ganhos, mas creiam amigos(as) Deus nunca permitiu que nos faltasse nada. O operar Dele em nossas vidas é tremendo. E assim como tudo que nos acontece, entrego nas mãos de Deus a direção do nosso "barco". Sinto que chegou a hora de priorizar minha família, meus filhos. É grande a carência de meus meninos, os 02 são bem chicletinhos com a mamãe e creio que esse turno em casa, cuidando eu mesma da rotina diária deles será uma benção pra todos nós. Sei que não será fácil compilar minhas atividades na loja em apenas uma manhã, mas vai dar tudo certo. Agradeço a Deus pelas pessoas que me cercam, amigos, familiares, patrões, pessoas que me ajudam e muito. A cada dia uma nova jornada, um novo obstáculo, uma luta nova, mas não desanimo, jamais!!! Estamos programando outras mudanças em nossas vidas, mas depois conto...

Que Deus os abençoe!!!

Marcella :)

Dudu com a mamãe!!!