Desabafo...

Hoje o dia foi tenso e sinto necessidade de compartilhar o que aflige o meu coração neste dia: recebemos o resultado da tomografia de César e já o apresentamos ao seu neurologista, Dr. Luís. Ele analisou o exame e julgou necessário intervir cirurgicamente para avaliação da válvula de meu filhote. Como mencionei anteriormente, o perímetro de Cesinha ultrapassou um pouquinho só o limite do normal pra sua idade e por isso nos reportamos ao neuro. Nos últimos 08 dias tenho observado também que César tem sentido incômodos em seu pescoço, fica repetindo o gesto de abaixar sua cabecinha no sentido da válvula (lado esquerdo). Em nenhum momento duvido da presença de Deus em nosso lar e na direção de nossas vidas, mas confesso que essa notícia me entristeceu... Acho que "traumatizei" de hospital pelos dias que passamos vinculados a um, foram intermináveis 25 dias... E agora estamos diante da mesma situação: meu pequeno será operado de novo. Já estamos organizando os trâmites para seu internamento, aguardando a autorização de seu plano de saúde e espero que tudo seja muito breve. Papai do Céu não nos desamparará e daqui a uns dias tudo já terá passado. Estamos orando desde já, vai dar tudo certo!!!!

Delícia de Post...

Só sorrisos com Dudu

 Notícia de dar água na boca: Cesinha agora come papinha de frutas, sopinha de verduras e suquinhos diversos. Graças ao nosso bom Deus, seu organismo tem aceitado as "novidades" alimentares e tudo está "fluindo"... Nos primeiros dias ele teve dificuldades de fazer caquinha, "travou", mas depois tudo regularizou. A Drª Edilma me tranquilizou, disse que é normal essa reação do organismo ao sólido e mudou seu leitinho instantâneo de Nan 2 Pró para o Comfor. Depois dessa medida tudo ficou lindo. Na consulta da pediatra ela  observou que o perímetro cefálico de Cesinha ultrapassou um pouquinho só o limite ideal para sua idade, 06 meses. Por via das dúvidas, solicitou uma consulta ao neurologista. Já fomos lá, Dr. Luis pediu uma nova tomografia (fizemos hoje) e estamos no aguardo do resultado. Creio eu que não há de ser nada, mas seja o que Deus quiser, estamos confiando em Seus desígnios.

Como a Páscoa se aproxima e estamos todos já no "clima", a Fisiofan não ficou de fora. Irei compartilhar com vcs umas fotinhas de César curtindo a 1ª Páscoa da sua vida, junto com sua turminha da Fisioterapia. Nunca vi coelhinho mais lindo!!!!

Ganhou até ovo de chocolate!!!

Como podemos seguir com a dieta Tia Talita???? rsrs

Se "transformando"...

Ligadão nas orelhinhas de tia...

Só deu coelhinhos e coelhinhas...

Delícia de ovinho...

Titio e titia dengando...

Hora de dar tchauuuu

Cuidados com o aparelho digestivo...

Mielomeningocele Cuidados com o aparelho digestivo nos portadores de DTNs    Nos DTNs, o controle das funções intestinais está prejudicado devido à interrupção da condução do impulso nervoso até o seu destino. As dificuldades se apresentam em graus variados dependendo da altura da lesão na coluna e a respectiva gravidade. A alimentação rica em fibras, os exercícios físicos adequados e a boa hidratação podem ajudar no combate à constipação e na busca da continência.

Este é mais um tema pedido através do site que resolvemos abordar de forma ampla para poder ajudar outras pessoas a lidar com uma das questões mais delicadas da vida dos portadores de defeito do tubo neural: seu intestino. O tema é extremamente complexo e as observações e sugestões podem variar muito para cada pessoa. Por isto, resolvemos abordar os pontos de maior convergência. O que é o bom hábito intestinal?  É a adoção de rotinas que permitam o esvaziamento regular do intestino. Quais os fatores necessários para atingir esta condição?  Em primeiro lugar a dieta deve ser equilibrada, com quantidades adequadas de fibras e líquidos, além da prática de exercícios físicos, dentro das possibilidades de cada um. Por que nos DTNs o funcionamento do intestino está prejudicado?  Nos portadores de espinha bífida, a motilidade intestinal prejudicada (intestino neurogênico) se deve à interrupção dos estímulos nervosos na região do defeito da coluna. Ou seja, os centros controladores da função intestinal ficam isolados pelo defeito na medula: suas ordens não chegam ao destino. Quais os problemas mais comuns?  A maioria dos portadores de DTNs apresenta constipação ou algum grau de incontinência intestinal. Nos primeiros, a evacuação é dificultada pela condição, enquanto que os outros apresentam perda espontânea de fezes. A razão é que muitas vezes os indivíduos devido à desnervação regional não têm a percepção adequada do preenchimento do reto. Quais são os objetivos de uma boa programação do intestino?  É importante estabelecer algumas metas para a boa manutenção do intestino. As vantagens são muitas, entre elas:  - Redução de infecções urinárias. Quando as fezes permanecem retidas no intestino por longos períodos de tempo, isto aumenta a quantidade de bactérias potencialmente perigosas para o desencadeamento de infecções do sistema urinário. - Melhora do esvaziamento da bexiga. As fezes presentes no intestino podem provocar deslocamento e conseqüente dificuldade de esvaziamento da bexiga. Os resíduos urinários devido ao esvaziamento incompleto da bexiga são importante causa de infecção urinária e sua repetição pode acabar lesando até os rins. - Diminuição de problemas com a válvula de drenagem. A constipação do intestino pode prejudicar o funcionamento do shunt, diminuindo o fluxo liquórico. - Redução do risco de câncer de cólon. Hoje é sabido que a retenção crônica de fezes aumenta muito o risco de câncer do intestino grosso. - Diminuição da formação de gases. A constipação pode provocar a formação de gases em todo o aparelho digestivo, do estômago até o reto, causando mal estar físico devido a indigestão, desconforto estomacal, cólicas e flatulência, com prejuízos e embaraços sociais. - Prevenção de problemas cutâneos. A incontinência e o uso de fraldas aumenta o risco de fissuras cutâneas e infecções secundárias por causa do contato prolongado da pele com as fezes.  - Melhora do desempenho social e profissional. O controle intestinal adequado pode ajudar os indivíduos em suas experiências sociais, pode ajudá-los a conquistar e manter oportunidades de trabalho e, em conseqüência, auxiliá-los na conquista de graus progressivos de independência. Quando uma pessoa é considerada continente?  Pode-se dizer que uma pessoa controla sua função intestinal adequadamente quando ela está isenta de acidentes (perda involuntária de fezes). O que fazer para diminuir a incontinência fecal?  Embora existam muitas estratégias, tornar-se continente, ou seja, atingir um controle adequado do esvaziamento intestinal, é um processo único e especial para cada pessoa. É importante encontrar a sua estratégia de esvaziamento do cólon antes que ele se encha por si, causando acidentes e embaraços. No entanto, o programa que funciona para uma pessoa pode não ser útil para outra. Uma boa meta é conseguir o esvaziamento previsível pelo menos de 3 em 3 dias. Que recomendações são dadas por estes programas?  Consistência das fezes, tempo para a resposta fisiológica e rotina. Estes são os principais ingredientes que podem ser assim definidos: - Exercícios físicos dentro do possível e dieta saudável com suplementos ricos em fibras. É importante também a ingestão de água em quantidades adequadas, pois a hidratação insuficiente contribui para a retenção, endurecendo o bolo fecal. - Eleger horário regular e definido para o seu intestino, independentemente do local em que esteja; - Uso de supositórios, estimulação digital e enemas como adjuvantes da resposta; - Medicações adequadas quando necessárias, como laxantes, óleo mineral etc., sempre, porém, com orientação médica prévia. Quando se preocupar?  Se o esvaziamento intestinal não ocorrer por um período de três dias consecutivos, a atenção deve ser despertada. Se não houver ocorrido nenhum fato especial ou sintoma que possa estar correlacionado ou justifique a constipação, em geral, é realizado um enema e alguns medicamentos são ministrados. Se não houver resposta, o profissional de saúde deverá ser procurado para avaliar o paciente e definir a conduta mais adequada. Um conselho final  Administrar o funcionamento intestinal é um processo. E isto pode levar tempo. É importante ser paciente e perseverante. Se as estratégias em busca da continência não estiverem dando os resultados desejados, a opinião de um especialista deve ser ouvida.   Dr. Hermes Prado Jr Fonte complementar: Health Guide for People Living with Spina Bifida SBAA - Spina Bifida Association of America

Fonte: http://www.hidrocefalia.com.br/jornais/jornal_04_18.htm

César Neto: 6º mês de vida...

Trio parada dura!!!!

Colinho do papai...

O Cesinha está enorme e sabidão. Graças a Deus tem se desenvolvido muito bem, tá sapeca, atento ao mundo ao seu redor e está aprendendo a sentar. Estamos estimulando o fortalecimento de seus membros superiores na fisioterapia, ele já tem um ótimo controle de tronco. Estou ansiosa neste 6º mês de meu bb, na semana que vem retornaremos à sua pediatra e será introduzida em sua alimentação dieta sólida. Nos portadores de mielo, a motilidade intestinal prejudicada (intestino neurogênico) se deve à interrupção dos estímulos nervosos na região do defeito na coluna. Ou seja, os centros controladores da função intestinal ficam isolados pelo defeito na medula: suas ordens não chegam ao intestino. Pelo que tenho me informado através dos meios disponíveis, percebo que algumas crianças sofrem com a adaptação ao sólido, ficam constipadas. Desde já peço a Deus que interceda neste processo na vida de César, até agora não temos problemas na eliminação de sua caquinha. Estamos prontos para ajudá-lo no que for preciso. No mais, tudo lindo. Meus filhos são bençãos em minha vida, é maravilhoso vê-los crescendo juntos, Dudu atencioso com o bbzinho e os olhinhos de César brilham quando tem sua atenção.

Quase do mesmo tamanho... rsrs

Tem algo legal acontecendo, o blog tem me permitido contato com outras mães e fico muito feliz com isso, pois se eu conseguir ajudar "umazinha" sequer, já me sentirei muito grata. Desejo de coração que o relato da vida do César possa ser útil em algum momento da vida de outra família.

Confiram abaixo o "vídeo caseiro" do meu lindão, é da hora!!!!

Daqui a uns dias estarei trazendo novidades e o cardápio de Cesinha, um grande abraço!!!!

Você é especial...

Cantei muito essa musiquinha pro Dudu e hoje canto para Cesinha todos os dias...

César Neto: 5º mês de vida...

Tia Geisa me dengando...

Esse banquinho tá é pequeno...

Graças a Deus tudo vai bem. No dia em que meu César completou seu 5º mês de vida estávamos no SARAH apresentando o resultado dos exames feitos em janeiro e o relatório do neurologista. O resultado foi satisfatório e a Drª Graziele questionou sobre infecção urinária, e informamos que até o momento não apresentou nenhum sinal de mal estar do aparelho urinário, Cesinha está nota 10!!! O próximo passo na sua reabilitação será aguardar a organização de uma semana de atividades no SARAH, onde uma série de profissionais irá analisar os pacientes novos, fazer uma triagem individual com cada um e depois de novos exames será determinada a forma de tratamento das crianças. Agora é só aguardar o contato deles, será em março/12 a data a ser definida.

Tia Talita e suas formandas

Esse período da vida de César foi marcado pela minha volta ao trabalho. Passei dias de tensão, num questionamento terrível, uma dúvida em relação a voltar a trabalhar ou ficar em casa com meus meninos. Depois de pesar os prós e contras, optei por retomar minha vida na loja e deixar os meninos na creche. Não foi uma decisão fácil, procurei visar uma melhor condição de vida para eles e "expondo" César à creche também irei facilitar assim seu tratamento indiferente em relação à sua condição. Ele terá desde já contato com outras pessoas, crianças e não ficará com o seu universo limitado aos familiares dentro de casa cercado de tantos cuidados. Meu bbzinho está gostando da nova rotina, já virou o xodozinho da Tia Nerivan e todos por lá cuidam bem dos meus meninos. As aulas de Dudu recomeçaram e à tarde ficam os dois juntos, Du gostou da novidade de ter seu irmão por perto.

"Malhação"

Tia Suy e Tia Geisa

Continuamos com a fisioterapia, indispensável para seu desenvolvimento. Em consulta da pediatra Drª Edilma, ela alertou quanto ao peso de Cesinha, está ficando no limite acima do esperado para a sua idade: 8,760 kg. Até o momento ele só mamava no peito, com minha volta ao trabalho passou a tomar Nan 1. A medida que ela adotou para tentarmos "desacelerar" seu ganho de peso foi aumentar o intervalo de ingestão de leite de 2hs em 2hs para 3hs. Quem não gostou nada desta medida foi o César, mas assim será melhor para ele. A mielo já favorece o ganho de peso por conta da falta de mobilização dos membros inferiores, apesar de estar ganhando peso com uma dieta adequada, o ideal mesmo é desde já fazer um controle desse ganho.

"Até aqui nos ajudou o Senhor." (I Sm, 7:12)

Entendendo a Hidrocefalia...

Glossário e Informações

O termo hidrocefalia vem do Grego e significa "água na cabeça". 
Na realidade a água é liquido cefalorraquidiano (adiante designado por LCR), um líquido claro que é constantemente produzido nas cavidades, ou ventrículos, no interior do cérebro. 
Ele passa de um ventrículo para o seguinte (quatro no total) através de canais estreitos, circulando depois na superfície do cérebro - uma pequena parte desce pela spinal-medula - e é absorvido no sistema sanguíneo.
Esta absorção realiza-se por veias especializadas dentro do crânio as quais têm uma superfície semelhante a uma peneira. 
Apesar de muito mais lentamente que a circulação do sangue, o LCR está em constante produção, circulação e reabsorção.
A hidrocefalia pode resultar de excesso de produção de LCR (muito raro), ou quando é impedida a sua circulação ou absorção. 
Nesta situação, em que o LCR é constantemente produzido mas não consegue circular, ele acumula-se e causa um aumento da pressão no interior do cérebro. 
Os ventrículos incham e o tecido cerebral pode vir a sofrer lesões.
A hidrocefalia é classificada como comunicante ou não comunicante conforme exista uma deficiência na absorção do LCR no final do sistema ou haja um bloqueio à circulação do LCR dentro do sistema ventricular.


O que causa a Hidrocefalia
A Hidrocefalia é causada pela impossibilidade do LCR ser drenado para o sistema sanguíneo.

Existem vários motivos pelos quais isto pode acontecer.
• Grande Prematuridade – Os bebés nascidos prematuramente correm o risco de desenvolverem hidrocefalia.
• Spina Bifida – A maior parte dos bebés nascidos com Spina Bífida têm hidrocefalia. 
Para além das lesões da spinal medula existem anomalias na estrutura de certas partes do cérebro, que se desenvolvem antes do nascimento e que impedem a drenagem correcta do CSF.
• Genética – Em circunstâncias muito raras a hidrocefalia está ligada a factores hereditários.
• Hidrocefalia Congénita – Isto significa que a hidrocefalia já está presente na altura do nascimento. É importante salientar que este termo não implica que a hidrocefalia seja hereditária. Muitas vezes a causa exacta da hidrocefalia congénita não pode ser determinada.
Podem existir ainda outras formas de hidrocefalia tais como:
• Hemorragia Cerebral
• Meningite
• Tumores
• Outras causas raras

Como tratar a hidrocefalia
A maior parte das hidrocefalias requerem tratamento o qual normalmente é cirúrgico.
O tratamento habitual é a introdução de uma Derivação. 
É importante perceber que a derivação não cura a hidrocefalia e os danos que tenham sido provocados no tecido cerebral mantêm-se. 
A derivação controla a pressão dos ventrículos, drenando o LCR em excesso e evitando assim que a situação piore. 
Os sintomas causados pela pressão elevada habitualmente melhoram, mas outros problemas relativos à destruição de tecido cerebral mantêm-se.
As derivações consiste na introdução de um tubo que permite a drenagem do LCR dos ventrículos no cérebro até ao abdómen (ventriculo-peritoneal ou VP derivação) e daí o LCR é absorvido pela corrente sanguínea.

Que complicações podem surgir com a derivação?
Apesar de todos os avanços, a derivação pode ter complicações. 
Estas podem ser classificadas em subdrenagem, sobredrenagem e infecções.
A Subdrenagem, que ocorre quando o líquido não é removido com a rapidez necessária e os sintomas da hidrocefalia voltam a surgir, é um dos problemas mais frequentes. 
Deve-se habitualmente a um bloqueio num dos tubos, embora também possa ser por a derivação se partir ou as partes ficarem desconectadas. Raramente se deve à válvula que habitualmente funciona sem problemas durante muitos anos.
A Sobredrenagem ocorre quando a derivação permite que a quantidade de LCR drenada dos ventrículos seja superior à sua produção. 
Se isto acontecer abruptamente, habitualmente pouco tempo após a colocação da derivação, os ventrículos causam um desabamento, rasgando delicados vasos sanguíneos no cérebro, causando uma hemorragia, que muitas vezes necessita de tratamento cirúrgico.
Se a sobredrenagem for mais gradual, os ventrículos desabam progressivamente até ficarem semelhantes a uma fenda (slit ventricles). Esta situação habitualmente interfere com o funcionamento da derivação causando o problema oposto: reaparece uma elevada pressão de LCR, mas infelizmente os ventrículos não aumentam de tamanho, conduzindo a uma situação em que há uma elevada pressão de LCR, com dores de cabeça, vómitos, etc., mas a observarem-se ventrículos muito pequenos nos exames.
A infecção deve-se, a maior parte das vezes, à passagem, durante a operação, de bactérias da pele para o LCR ou para a derivação. Os cuidados e a experiência da equipa médica é um dos mais importantes factores para a redução da taxa de infecção para o mínimo. No entanto, mesmo nas melhores equipas as infecções ocorrem.

A que sintomas devemos estar atentos?
Os sintomas variam entre indivíduos por isso a existência de anteriores problemas com a derivação são normalmente um bom guia para sabermos o que procurar.
Possíveis sinais de bloqueio agudo da derivação podem incluir:
• Vómitos, 
• Dores de cabeça, 
• Tonturas, 
• Sensibilidade à luz e outros distúrbios visuais.
Possíveis sinais de bloqueio crónico da derivação podem incluir:
• Fadiga, 
• Mal estar geral, 
• Problemas percepto-visuais, 
• Mudanças de humor e diminuição do rendimento escolar.

Quais os efeitos da hidrocefalia?
Podem surgir dificuldades de aprendizagem associadas à hidrocefalia tais como problemas de concentração, raciocínio e de memória de curto prazo. 
A hidrocefalia pode ainda resultar em problemas mais subtis como problemas de coordenação e na capacidade de motivação e organização.

Efeitos físicos como problemas de visão e puberdade precoce também podem ocorrer. Muitos destes efeitos podem ser compensados através de estratégias de ensino ou tratamento adequado.

ASBIHP 


Fonte: http://www.ajudas.com/infoLista.asp?catg=Hidrocefalia

César Neto: 4º mês de vida...

Cesinha rindo à toa...

Beleza pura este período em nossas vidas. Conseguimos a 1ª consulta no SARAH, pense num atendimento maravilhoso!!! Fomos muito bem recebidos numa consulta que durou horas. A Drª Grazielle cuidou de nós, esclareceu inúmeras dúvidas, disse que a rede SARAH irá nos dar toda a assistência necessária e iremos começar o tratamento de reabilitação o mais breve possível. Solicitou os exames: TC, Raio x e laboratoriais, e fizemos todos lá mesmo. Muito organizado a maneira como tudo se desenvolve. Nos direcionamos para marcar os exames e ao verem Cesinha dormindo optaram por fazer logo a tomografia e fez foi tudo na mesma hora. Fomos tão bem atendidos, coisa de 1º mundo, nem dá pra acreditar que é algo promovido pelo SUS... Esse atendimento foi no dia 02/12 e já retornamos dia 05/12 a fim de ver os resultados. Uma surpresa: a tomografia alertou que a válvula está fora do lugar, não se sabe por que motivo. Tomamos um susto, mas a Drª Grazi falou ser normal, a válvula costuma entupir, sair do lugar, infeccionar... Informou que provavelmente César seria operado de novo para reposicionamento da DVP e nos solicitou um encontro com nosso neuro o mais urgente possível. Ele estava muito bem, os primeiros sinais de incômodo por conta da válvula seria muito mal estar, acompanhado de vômito e o crescimento notório de sua cabecinha, e nenhum desses sintomas ele estava apresentando. Depois da notícia recebida, respiramos fundo e voltamos pra casa. Quando meu filho colocou a válvula o Dr. Luís já havia nos alertado sobre essa possibilidade, é comum acontecer esses imprevistos com a válvula, só não esperávamos que aconteceria conosco tão cedo. Só conseguimos uma consulta para o dia 28/12, a espera dessa consulta nos deixou tensos, pertinho do final do ano, e se ele não nos atendesse? se meu filho passasse mal? Confiamos a Deus e os dias se passaram com tranquilidade. O dia 28 chegou e o Dr. Luís pediu uma nova tomografia e raio x para melhor avaliação. Com muita "luta" conseguimos fazer a tomo dia 06/01/12. Na semana seguinte apresentamos os novos exames e este foi o diagnóstico: CÉSAR NETO NÃO PRECISA MAIS USAR VÁLVULA!!!! Eu nem acreditei, lágrimas vieram aos olhos, muita emoção, mais um milagre de Deus se processou na vida de meu filho. O dr explicou que a cirurgia de correção da Mielo permitiu que o organismo dele voltasse a funcionar da maneira correta e a Hidrocefalia foi compensada. Seu corpinho passou a eliminar sozinho o excesso de líquido em sua cabeça, por conta disso não observamos nenhum tipo de mal estar nele. Dr. Luís falou que não seria necessário retirar a válvula neste momento, iremos continuar acompanhando de 06 em 06 meses e esperaremos ele completar uns dois anos, pois como se trata de algo que não o incomoda, seria desnecessário submeter meu filhote a uma nova cirurgia agora. Só Deus é quem sabe em que momento essa válvula saiu do lugar, foi colocada em outubro e em dezembro já estava mal posicionada. Se já éramos felizes, hoje nos sentimos mais ainda...Papai do Céu cuida de mim e de vc tbm, basta confiar!!!

César Neto: 3º mês de vida...

Ao completar 03 meses observamos muitas melhorias no meu gatinho, continua crescendo, se desenvolvendo dentro do esperado, a Hidrocefalia sob controle, fazendo muito xixi e caquinha. Meu bb não tem mais aspecto de um prematuro de tão fofinho que está. A fisioterapia continua firme e forte. Com o decorrer de sua recuperação, observamos que a lesão de César afetou seus movimentos do joelho para baixo. Ele apresenta movimento de quadris, tem sensibilidade nas coxas até a altura do joelho. Os médicos dizem que seu quadro é bem positivo, creio em Deus que no tempo determinado por Ele meu bb vai andar, sentar, rolar e pintar muito. Independente de suas limitações, estaremos aqui, de prontidão para dar-lhe todo o apoio necessário!!!

Encaminhei a documentação de Cesinha ao SARAH, daqui a 30 dias iremos ligar e verificar a possibilidade de aceitarem meu bb como paciente.

É maravilhoso ser mãe e de 02 meninos então, bom d+. Meu coração só fica muito dividido na hora em que é preciso dosar a atenção aos pequenos. César ainda inspira muitos cuidados e Dudu me cobra tempo pra ele... A relação dos dois é muito linda, Dudu é super carinhoso e ama seu irmãozinho, mas tem brigado comigo dizendo que só quero Cesinha, que fico só um pouquinho com ele. Eu e Binho estamos nos esforçando para tornar a convivência dos 02 o mais tranquila possível, estou orando a Deus para eliminar do coraçãozinho de Dudu qualquer sentimento de frustração, qualquer negatividade que venha a estar passando pela sua cabeça. Desejo que meu filhinho entenda as necessidades de César e não fique pensando que não o amamos mais... Como sempre, estou entregando mais essa aflição nas mãos de Deus, confiando a direção de nossas vidas...

César Neto: 2º mês de vida...

Esse mês foi tudo de bom. Nossa rotina mudou com o César em casa, o xeirinho de bb no ar, a inquietação de Dudu com a presença do irmão, a alegria e o sorriso constante em nossos rostos, sem falar no dengo de César adquirido com as enfermeiras e sua mania de não dormir à noite... ai ai... dias lindos...
Cada dia ao lado dos nossos filhos representam muitas bençãos para nós. Nem dá para explicar tamanha alegria em ver minha família reunida, longe de todo aquele ambiente de hospital. César amou a luz do sol, estranhou a claridade natural do dia tão acostumado que estava de toda a luz artificial do berçário.
Depois da alta se iniciou um novo ciclo na vida do meu pequeno, já saímos do hospital com uma série de solicitações médicas: fisioterapia, pediatra, neurologista, urologista. Seguimos à risca as recomendações e visitamos cada um desses profissionais. Elegemos Drª Edilma como sua pediatra, Drª Talita será sua fisioterapeuta e Dr. Luís continuará acompanhando seu desenvolvimento neurológico. Quanto ao urologista, tentamos Dr. Ubirajara Barroso em Salvador mas não conseguimos, daí fomos a outro profissional no Martagão Gesteira e foi satisfatório. Começamos com as sessões de fisioterapia na mesma semana da alta, o neuro retirou os pontos da cabeça e disse estar tudo bem e nos indicou tentar pleitear uma vaga na rede SARAH em Salvador, pois são referência no tratamento de mielo dentre outras doenças assistidas. Drª Edilma se apaixonou pelo César.

O que achei maravilhoso nesses dias foi a liberação da mama. Era terrível estar "transbordando" de leite durante o internamento e não poder dar de mamar por conta das condições dele. Eu fazia a ordenha em casa, doava para o Banco de Leite do Clériston Andrade e no hospital foram poucas as vezes que Cesinha pôde mamar no peito. Agora tudo mudouuuuuuuuuuuu, muito leite o tempo todo, o ganho de peso foi uma beleza. Obrigada Senhor por mais um mês!!!!!!!!

César Neto: 1º mês de vida...

César em 14/09/11

César nasceu dia 14/09/11. Por conta de seu diagnóstico de Mielo associado a Hidrocefalia, de comum acordo, os médicos obstetra e neurologista - Dr. Wilson e Dr. Luís Urbanetto - optaram pela interrupção da gestação ainda no 7º mês, na 37ª semana. Já era algo previsto, deu um friozinho na barriga quando o Dr.Wilson falou pra mim: "-Vai ser na quarta, dia 14/09", mas eu já me sentia pronta. Segui super tranquila para o centro cirúrgico e em nenhum momento vacilei: orei a Deus e meu bb nasceu lindinho. Eu esperava um bbzinho pequenino, careca, sem pêlos e unhas, imaginava algo ainda em formação, já que ele seria retirado de seu "habitat"  antes da hora. Para minha surpresa, saiu de dentro de meu ventre um príncipe, cheinho de cabelos, arrepiados que até parecia japonês. Sua lesão foi pequena, a "bolsinha" em suas costas não rompeu durante o parto, e isso foi bom, pois a sua cirurgia de correção pôde aguardar até o dia 16/09. Eu gostei pq facilitou sua adaptação ao novo meio que ele se encontrava. Meu pequeno nasceu com 2,180kg e 46cm, era grandinho e tbm de coração forte!!! Sua cirurgia para correção da coluna foi um sucesso, fiquei preocupada com seus edemas, os inchaços na barriga, pernas e pés, mas a equipe médica me informou que era normal por conta da complexidade da cirurgia. Desejo ressaltar que a equipe da UTI neonatal da Unimed foi excelente, me sentia tranquila, era muito carinhosa a maneira que lidavam com ele. Mas as complicações infelizmente vieram apesar de todos os cuidados... Foram muitos os pontos, meu filho foi muito "invadido" com medicações o tempo todo, o ganho de peso era pouquíssimo, sem falar nas infecções... foram 02 no total sendo que a última fora generalizada, somadas a 03 transfusões de sangue, utilização de oxigênio e uma série de antibióticos fortíssimos. Foi um total de 25 dias internados. Era sofrido ver meu pequeno tão indefeso, envolto numa série de fios, soros... Nesse período meu César contrariou as expectativas negativas de muitos profissionais, a começar de um urologista que o avaliou e afirmou que meu bb só conseguiria faxer xixi com a utilização de sonda. Depois da cirurgia de fato a urina era retirada dessa forma por conta dos tantos edemas, mas antes mesmo de sua alta, ele já era capaz de fazer seu pipizinho SOZINHO... A mesma coisa a caquinha, graças a Deus, nunca precisamos utilizar nenhum artifício para ajudá-lo, até a presente data ele consegue eliminar sozinho suas fezes. Com aproximadamente 15 dias de nascido e se recuperando das infecções, observamos o crescimento do perímetro cefálico (circunferência da cabeça). Até o momento a sua cabeça tinha perímetro em tamanho normal, não se observava sinais de hidrocefalia, nem parecia que existia. O neuro ficou acompanhando a evolução ou não da hidro, só quando começou a crescer ele optou pela colocação da DVP, a válvula que o auxiliaria a drenar o excesso de líquido em sua cabecinha. Dia 07/10/11 meu filho foi operado pela 2ª vez. A colocação da válvula foi um sucesso, Cesinha já saiu do centro cirúrgico com sua cabecinha em medidas normais de novo. Alívio... No dia seguinte ele estava tão bem que a Drª Daniela suspendeu as medicações e ele ficou em observação. Passou um dia maravilhosamente bem e em 09/10/11 meu príncipe recebeu alta. Foi uma vitória muito grande, eu nem acreditava que depois de tanta luta, tantos revezes, muita oração para não se permitir abater diante da luta, enfim meus amigos, pude carregar meu filho em meus braços e levá-lo pra nossa casa. Só depois de 25 dias de nascido, Dudu seu irmãozinho, pode vê-lo, tocá-lo. Muitos foram os dias em que ele ficava triste querendo ver seu irmão no hospital e não lhe era permitido. Agradeço muito a Deus, familiares e amigos que conosco oraram, torceram e acreditaram na Providência Divina. Nunca tive dúvidas da presença e atuação de Deus em todos dos momentos da vida de César. Claro que como toda mãe, tive momentos de piração, instantes de desespero, mas não duravam mais que uma noite, pois quando pela manhã eu chegava no hospital para passar o dia ao lado de meu filhote, ao vê-lo tranquilinho, dormindo e em alguns momentos até sorrindo em seus sonhos abençoados, eu percebia que não valia a pena desesperar-me, pois ele renovava minhas energias a cada dia. Obrigada meu Deus por tantas bençãos!!!

Dia da alta hospitalar, em 09/10/11

Entendendo a Mielomeningocele...

MIELOMENINGOCELE
O que é a mielomeningocele?	A mielomeningocele constitui uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebam que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica.
Quais as causas da mielomeningocele?	Não existe uma causa exclusiva, no entanto, sabe-se hoje que a carência de ácido fólico materno está intimamente ligada à ocorrência do problema. Infelizmente, o defeito acontece muito precocemente na gravidez (antes do primeiro mês) e a ingestão posterior a este período não oferece nenhuma melhora à situação já instalada. Devido exatamente à ocorrência precoce da mielomeningocele, o ácido fólico deve ser ingerido já no planejamento da gravidez, principalmente por mulheres que já tiveram uma criança afetada na família, ou mesmo, para todas as mulheres em fase de procriação. Para este fim, discute-se hoje a obrigatoriedade da adição do ácido fólico em alimentos básicos como a farinha de trigo. Em países onde isto já é feito, a incidência do problema chegou a diminuir 75 por cento. No Brasil, desde julho de 2004, todas as farinhas de milho e de trigo estão enriquecidas com ácido fólico e ferro por força de lei federal (Resolução 344, da ANVISA, órgão do Ministério da Saúde). Esta é uma vitória de várias entidades ligadas à saúde, com destaque para a AACD. Os moinhos, inclusive, devem imprimir no rótulo a informação da adição do ácido fólico. Devemos denunciar às autoridades locais de saúde se encontrarmos algum pacote de farinha sem a informação.
Como se trata a mielomeningocele?	O passo inicial é uma cirurgia para preservação da função neurológica remanescente e prevenção de infecções como a meningite, já que o defeito representa uma porta aberta à invasão de microorganismos. Como outros problemas podem estar associados, estes devem ser investigados para um planejamento global da terapia. Muitas crianças conseguirão se locomover sem necessidade de auxílio. Outras precisarão de muletas e algumas necessitarão da cadeira de rodas para determinadas atividades. É importante frisar que, oferecendo-se um tratamento intensivo e pleno, com acompanhamento correto, estas crianças poderão usufruir de uma vida ativa e produtiva.
O que mais pode ser feito?	Em primeiro lugar, é preciso se pensar na prevenção. Uma dieta saudável que contenha alimentos ricos em ácido fólico pode representar uma excelente estratégia, embora não seja suficiente para uma redução realmente significativa do risco. São alimentos ricos em ácido fólico: o brócolis, o espinafre, o agrião, a rúcula, a couve, o alface. Em geral, as verduras de cor verde-escura contêm boas quantidades de ácido fólico. Há, porém, outros alimentos que representam uma boa fonte como o feijão, a lentilha e a laranja. Como já dissemos, a adição do ácido fólico nas farinhas já representa um enorme passo neste sentido, mas a redução máxima do risco só será obtida se, além destes cuidados, também consumirmos complementos vitamínicos que contenham o ácido fólico por um período de pelo menos 3 meses antes do início da gestação. Isto significa que o planejamento da gravidez é um fator muito importante na prevenção de problemas. Outro cuidado é o acompanhamento pré-natal. Embora a ultra-sonografia detecte o problema já instalado, ela é muito útil para definir a programação inicial do tratamento da criança. O importante é termos consciência da situação e da necessidade de tornar estas crianças o mais independentes possível para o futuro. Por isso, uma vez detectado o problema, a estratégia deve ser empreender todos os esforços no sentido de minimizar o impacto da doença na vida futura da criança. Por esta razão, o tratamento da hidrocefalia e da mielomeningocele será sempre uma tarefa multidisciplinar, envolvendo inicialmente o pediatra e o neurocirurgião e, em seguida, e de acordo com a evolução da criança, outros profissionais, como psicólogo, fisioterapeuta, ortopedista, oftalmologista, ortodontista, urologista etc.
Quais as perspectivas para o futuro?	Nós devemos olhar o futuro com esperança. A ciência médica é um campo em constante desenvolvimento. Contamos hoje com soluções com as quais sequer sonhávamos no passado. Enquanto seguimos em frente, devemos ter fé em nós próprios e em nossas crianças. Quando encontramos desafios, nós descobrimos não somente nossa força, mas também nossa grande capacidade para o amor. É de esforços como este que encontramos os mais profundos valores e significados da vida. Por isto, o respeito e o amor são os elementos terapêuticos fundamentais que se aliam à ciência para o sucesso do tratamento de nossas crianças. Fonte: http://www.hidrocefalia.com.br/saiba_mais.htm

Olá...

Sou a Marcella, mãe de Eduardo e César, nosso caçulinha. Agradeço a Deus por tudo que tenho, a começar pela família maravilhosa que Ele permitiu que eu construísse a partir da minha união com Francisney, meu amor.

Criar um blog é novidade em minha vida, mas me inspirei em tantos outros que visitei, tive conhecimento e acesso a diversas informações e então me senti motivada a fazer o mesmo: compartilhar vivências, idéias, conhecer pessoas e principalmente, poder ser útil. O foco principal a ser abordado será o diagnóstico de Cesinha: MIELOMENINGOCELE. Meu caçulinha tem 05 meses de vida e em sua formação ainda na minha barriga, ocorreu uma imperfeição em sua coluna vertebral, em seu tubo neural. Deus é muito maravilhoso e nos permitiu descobrir essa particularidade em nossa criança aos 04 meses de gestação. Foi uma notícia difícil... A USG Morfológica é muito esperada pelas futuras mamães e papais, é o momento da certeza do sexo do bb, é um marco na gestação, e no nosso caso, foi um baita susto. É difícil aceitar que seu bbzinho lindo, desejado e esperado, possa vir a nascer com "problemas", ainda mais um diagnóstico com esse nomão MIELOMENINGOCELE (parece até xingamento... rsrs). O novo surpreende... nunca tinha ouvido sequer falar em tal doença, não compreendia como poderia ser possível acontecer essa malformação se fiz tudo certinho, desde à alimentação, cuidados com vacinas e medicamentos, usei ácido fólico antes de engravidar, enfim, eu tentei encontrar uma resposta que justificasse estar nessa situação. Chorei muito, li muitas coisas na internet e tanta informação nova deu um "nó" em meu juízo, mas GRAÇAS A DEUS meus queridos, tal inquietação durou apenas um final de semana. Conversando com Deus percebi então o que ocorrera: meu bb foi muito desejado, planejado e chegou na hora determinada por Deus em nossa vida. Percebemos então que era uma benção, e não motivo de preocupação ser mãe/pai do César. Uma criança como ele só pais "super-heróis" para lhe proporcionar uma vida digna e cheinha de amor. A ficha caiu e se já amava a criança em meu ventre antes mesmo de saber de sua doença, passei a querer ele mais ainda depois da Morfológica. Deus tinha um propósito em nossa vida e tenho certeza que tbm há um plano extraordinário na vida de meu filho. Eu e o Binho (prefiro chamar Francisney assim) tínhamos 02 opções: ficar paranóicos pensando bobagens ou aceitar nosso bb da forma que ele é. Claro que aceitamos a 2ª opção!!!! Até o dia de hoje ainda escuto pessoas dizerem: "Como vc conseguiu manter a calma por tanto tempo? Não queria estar em sua pele...". Sempre ouvia esse tipo de indagação, ouvia não escuto até hoje, e apenas respondo: "Sirvo a um Deus do impossível!!!". As pessoas costumam ter uma visão muito limitada a cerca da vida. Nunca tive problemas com diferenças, sejam elas físicas, modo de agir, pensar, vestir, etc., porque para mim SER DIFERENTE É NORMAL. Eu e minha família já passamos por diversas situações difíceis desde o nascimento do César, suas cirurgias, recuperação lenta, Dudu sentindo-se só por conta da dedicação que foi necessária dar a César enquanto internado, gente, já vivemos coisas demais nesses 05 meses. Mas o que desejo que saibam é que Deus não nos deixa faltar nada. Cuidou de nós, do meu pequeno e a cada dia tem operado um novo milagre em sua vida. 

Esse post tá ficando é grande... mas estou terminando...

Vou tentar organizar as idéias, estão vindo inúmeras, e desejo compartilhar cada fase de nossas vidas até o dia de hoje e pretendo com isso poder ajudar outras famílias, e como disse antes, trocar experiências... O que mais sinto falta hoje é de alguém por perto, digo perto assim, que eu pudesse esclarecer minhas dúvidas, são tantas perguntas que surgem, e às vezes acho mais sadio ouvir respostas de quem vivencia essa realidade, acho mais proveitosa do que as tantas previsões médicas, sempre afirmando limitações e meu filhote sempre ultrapassando todas elas...

Um grande abraço,

Marcella ;)