Aparecimento de escara... o que fazer????

Olá!!!

O tema da postagem de hoje me deixou bastante apreensiva... fomos surpreendidos por uma escara nas costas de Cesinha, na região sacra... No último mês, a dedicação foi grande com os cuidados para sarar o seu dodói...

A princípio, eu já conhecia o termo escara, sabia que se tratava de feridinhas da pele difíceis de cicatrizar e ocorriam geralmente em pacientes acamados há muito tempo, idosos, cadeirantes... o que eu não sabia era que poderia acontecer em crianças tão pequenas quanto César e que se movimentam bastante, assim como ele... apesar de não andar ele se arrasta, senta, deita, rola, faz e acontece durante o dia...

Tudo começou em fevereiro. Observei uma descamação em suas costas, no finalzinho da coluna, descamação semelhante à que ocorre com nossas mãos e pés de vez em quando. Não me pareceu nada anormal, não dei importância. Como seu intestino é rebelde, ora preso demais ora solto, num desses episódios de "solto demais" percebi que o contato com a caquinha na fralda fez com que a descamação ficasse um tanto avermelhada e me deparei com uma feridinha aberta... nem sei como explicar... um pequeno círculo com o centro branquinho. Não tinha odor, secreção, nada, a impressão que me dava ao observar atentamente era que a pele havia se "descolado"... aí sim liguei o sinal de alerta... com o passar dos dias com muita rapidez percebi que aquele "pontinho" aberto estava crescendo, se expandindo. Fiquei louca! Agendei sua pediatra e foi nesta consulta que ela diagnosticou como escara o seu dodói. Me senti péssima... como me deixei ser surpreendida com uma escara em meu filho??? Me senti tola, pois em nenhum momento havia passado pela minha cabeça que esse processo todo acontecendo seria uma escara... Sei que não atuo na área médica e sem o entendimento necessário, de fato não seria possível atentar para isso antes, mas como mãe, sofri por não ter sido mais eficiente...

De repouso...

Bom, passado o susto, hora de cuidar. A pediatra prescreveu Fibrase e pediu para manter coberto o local com gase. Essa consulta foi numa sexta-feira e na segunda (09/03) seria atendimento no Sarah. Usei a pomada durante o fds e não vi resultado algum... fui pro Sarah preocupadíssima e após ter realizado os exames agendados para esse dia (urodinâmica, laboratoriais e ultrasson), me reportei à Equipe de Enfermagem que nos atende no grupinho. O Hospital Sarah não faz atendimento em pacientes com feridas, mas graças a Deus, a enfermeira que nos recebeu muito prontamente me deu orientações sobre qual melhor maneira proceder. A principal delas: não sentar de forma alguma. Sua lesão foi causada por conta da pressão insistente do seu ossinho no final da coluna, o contato com a pele. Como ele fica bastante tempo sentado, e por conta da sensibilidade comprometida da cintura pra baixo, provavelmente essa pressão na região sacra foi se intensificando a cada dia, o que ocasionou a ruptura da pele. Ele em momento algum queixou-se de dor. Essa pressão constante no mesmo local faz com que a circulação sanguínea seja interrompida, causando assim a morte do tecido. Isso vai acontecendo de dentro pra fora. O centro da ferida que eu observava branquinho, era justamente o tecido sem vida... Como disse antes, seu dodói não tinha odor, nem secreção, era bem sequinho, e a enfermeira confirmou que estava na hora certa de tratar. Nos orientou fazer uso de Colagenase no local, manter coberto com gase e não deixar sentar em momento nenhum do dia, pois se não fizesse isso, nada resolveria o problema. Voltei pra casa confiante e certa de que tudo ficaria bem!

Muita arte no chão...

Se passaram 03 semanas de repouso e só depois desse período a pele ganhou vida e a ruptura deixou de existir. No começo foi difícil convencê-lo a ficar deitado, mas César é um menino tão maravilhoso que ele entendeu direitinho a situação e sem muitos protestos ficou deitadinho de barriga pro chão, ora de lado, sempre alternando suas posições a fim de proteger a região sacra. Me ausentei do trabalho por uns dias e a vovó Janete me auxiliou ficando com ele alguns dias também. Foi um susto, sofri e apesar da experiência negativa que passamos, fica o saldo positivo do conhecimento adquirido. Hoje com a pele intacta de novo, ainda preciso ter muito cuidado com essa região. A pele nova, ainda rosada, merece cuidados, pois é muito sensível, e ainda estou mantendo coberta com gase e óleo de girassol, para fortalecer o tecido e evitar problemas futuros. Estou atenta às superfícies em que ele se senta, sempre colocando uma almofada para aliviar a pressão. Daqui pra frente, precisamos ter atenção às suas posições no dia-a-dia. Aprendi que o máximo que o nosso corpo tolera, são 02hs na mesma posição. Já conversei com sua pró na escola, com a Tia Luciana na creche, com Tia Lu na fisioterapia, e graças a Deus, todas as pessoas envolvidas em suas rotinas formaram parceria comigo em atentar para o "mudar de posição" constantemente.

Essa postagem é muito importante e espero que alcance um grande número de leitores. Mães e pais, qualquer sinal de anormalidade na pele, procurem atendimento médico urgente. Por conta de sua pouca idade e da movimentação reduzida, o fato de não reclamar nem sentir dor, exige muuuuuuuito de nossa percepção. Daqui pra frente terei um olhar bem mais minucioso pra esses detalhes que fazem toda a diferença...

Passeio no zoológico...

O post ficou enorme, mas acho que consegui relatar com clareza mais essa experiência vivida.

No mais, tudo bem, graças a Deus!!!

Marcella & Família :)

A cadeira de rodas e as quedas...

Olá!

Hoje escrevo pra relatar o que já é muito provável acontecer: quedas com a cadeira de rodas...

 Ai meu Deus, Cesinha já desequilibrou da sua cadeira, já tombou com a quina da parede e por 02x foi ao chão... fiquei arrasada... como impedir que um menininho de 03 anos "voe" em sua cadeira de rodas???
Há 02 dias caiu do passeio de "cara" na rua... estou péssima até o dia de hoje... Graças a Deus não quebrou nada, o queixo está com hematomas, gengiva inchada e seus dentes me parecem tortinhos... com certeza Deus aparou sua queda, foi tão feia que quando imagino só Deus mesmo pra impedir que danos maiores acontecessem...

Crianças costumam ser destemidas e César parece não ter noção do perigo. Manter as rodas travadas já não é mais segredo para ele há muito tempo... então o que nos resta é orar! rsrs

É uma triste realidade, mas mesmo com a nossa casa adaptada, com espaço pra ele circular à vontade, barras para lhe dar segurança, da porta pra fora nem sempre nos deparamos com condições adequadas para um cadeirante transitar à vontade... Depois das experiências com César sob 02 rodas, passei a ter mais atenção à altura dos passeios, locais com rampas de acesso, buracos nas calçadas, ruas desniveladas, enfim, não é fácil ser cadeirante nas ruas de nossas cidades. A maioria dos ambientes públicos não retratam preocupação com quem não consegue andar... :(

Mas creio que essa realidade há de mudar. Creio em mudanças, espero um mundo melhor e sem sombra de dúvidas, a preocupação com acessibilidade de hoje é maior que a de ontem, e certamente será muito mais que o futuro vindouro. Eu creio nas pessoas! E com pequenas medidas podemos fazer a diferença no dia-a-dia não só dos mielos como meu filho, mas pessoas com as mais diversas necessidades, sejam elas visuais, motoras, neurológicas enfim, precisamos de um mundo mais igualitário!!!

As férias estão acabando e daqui a uns dias as crianças retornam às aulas!

Meu Dudu passou um tempão viajando visitando o vovô, a vovó, a Tia Mônica e os tios Ney e Magno. Já Cesinha ficou conosco, por conta do seu cateterismo não posso deixá-lo ficar longe de nós. Fiquei com dó, mas seu cat não deve ser interrompido sob nenhuma circunstância. Respeito o posicionamento de familiares em não estarem prontos para fazer o procedimento, cada um vê as coisas a seu modo. Em casa promovemos nas suas férias visitas a familiares mais próximos, também o levamos à praia (ficou louco quando viu o mar pela 1ª vez), aconteceram algumas festinhas, muita brincadeira com bola e a folia clássica em casa quando o papai e a mamãe estão presentes.

No mais, tudo lindo graças a Deus!!!

Compromisso para 2015: ser feliz, com Deus à frente de cada passo!!!!

Marcella & Família

 

2015 tá chegando...

Olá!

Como passou rápido este ano de 2014...

Glórias a Deus, um ano repleto de conquistas, muitas mudanças, muitas bençãos obtidas... A vida e saúde de meu filho é algo extraordinário. Ver seu crescimento, sua serenidade, uma criança tão esperta e amável, gente acho que esse espaço ainda não seria suficiente pra descrever a natureza de Cesinha... sou suspeita demais pra falar... rsrs

Recapitulando nosso 2014...

* Escola: foi maravilhoso seu 1° ano de vida escolar. Lembro a tensão que me vi no 1° dia de aula, quase não o deixava, um misto de insegurança, pavor só de imaginá-lo sem nenhum familiar por perto... Hoje percebo o quanto foi valioso tê-lo deixado sim, ter vivenciado suas experiências, conquistar o seu espaço, ter seus amiguinhos, sua turma. Ressalto a evolução em seu desenvolvimento global, comparando as primeiras atividades e as do finalzinho do ano letivo, muito progresso! Desde o traço, maneira de pintar, postura do lápis, foi um aprendizado maravilhoso. Excelente acompanhamento das professoras Flávia, Jeane e Taninha.

* Grupinho de Bebês no Sarah: como não podia deixar de ser, um ano cheinho de atividades. Cesinha desde o início muito participativo, curtiu cada encontro. Já fomos informados que ano que vem a equipe multidisciplinar mudará, já deu saudade da turminha que nos acompanha, mas sei que certamente virá outra com a mesma animação e comprometimento. As mudanças fazem parte do crescimento!

* Saúde: Glórias a Deus um ano que se encerra sem nenhuma intercorrência médica. Nenhum sinal de infecção urinária. Isso é resultado do nosso cuidado com o seu cateterismo e sua higiene. Estamos completando 2 anos de cat e super recomendo. O que costumo dizer é que representa um ato de amor, um cuidado com seu filho(a), o poder de amenizar quaisquer danos ao seu aparelho urinário... É muitas vezes visto pela maioria das pessoas com um olhar repleto de dó, pena... mas representa algo muito maior: a saúde dos nossos mielinhos. Creio que um dia vai existir algo que o substitua, seria muito bom se meu filho não precisasse, mas até chegar esse dia nos comprometemos com suas rotinas!

* Creche: Este ano comecei trabalhando um só turno e ficando o outro turno com meus meninos, mas precisei voltar a ocupar todo o meu dia e há uns 02 meses os dois voltaram a ficar na creche, desta vez com a Pró Lu. É muito difícil optar por ficar em casa... é maravilhoso poder passar mais tempo com as crianças, mas é preocupante as tantas despesas. Precisei retornar às minhas atividades e assim auxiliar o marido com as contas do lar. Temos custos com as idas a Salvador, recebemos todo o material do cateterismo através do Posto de Saúde do bairro, mas infelizmente, acontece com frequência de vir faltando uma coisa ou outra, não fornecerem o total de sondas para o uso contínuo do mês, fraldas é esporádico o mês que tem, enfim, não é fácil... Meu filho tem direto à aquisição de todos os materiais, mas nós bem sabemos que os serviços públicos na área de saúde deixam a desejar em nosso país... Mas agradeço a Deus por tudo que ainda assim recebemos, pois sei que muitos municípios (não só na Bahia) falham no auxilio a quem necessita.

* Mudanças: este ano como citei no último post, mudamos pra nossa casa própria adaptada. César ama a casa nova. No final do dia, quando o pegamos na creche se anima todo pra voltar pra nossa casa. É espaçosa, ele transita por todos os cômodos em sua cadeira de rodas, tem rampas de acesso em todo o condomínio, é uma beleza. Um presente de Deus. E por falar em cadeira de rodas, Cesinha tá mandando ver... faz muita estripulia, rodopia bastante e deixa a mamãe louca de preocupação, mas é bom ver sua desenvoltura com ela. Ele "voa"... lindo de se ver...

* Família: todos bem graças a Deus, este foi um ano de estreitar os laços com os familiares!!!

Estamos nas últimas horas do ano e só tenho agradecer a Deus pela vida, saúde, alegria e felicidade de toda a minha família. Desejo de coração, a cada leitor do nosso blog que tenha muito sucesso, dias lindos, muita saúde e vida pra ser feliz e acima de tudo, que tua crença em Deus nunca se abale, seja qual for a tua luta.

Que 2015 chegue logo, recheadinho de coisas boas!!!

Feliz Ano Novo!!!

Marcella& Família :) 

   

César Neto: 3º aninho...

Atualizando meu diário...

Cesinha completou 03 aninhos em 14/09/2014!!!!

"Parabéns pra você, nesta data querida, muitas felicidades, muitos anos de vida!!!!"

Família feliz demais com seu desenvolvimento e suas conquistas!!!

Pra começar com as novidades, a cadeira de rodas de meu Cesinha chegou. Fiz a compra pela internet e a recebi dentro do prazo de entrega acordado. Ele gostou de sua cadeira, mas só quer pegar no pneu e não no local apropriado, mas creio que à proporção que vai crescendo vai se acostumando... Optamos por devolver o caster ao Sarah, seu camaro amarelo, pois percebi que com as 02 opções em casa ele sempre preferia brincar com o camaro, daí fiquei temerosa de recusar a sua cadeira. O camaro facilitou muito o aprendizado com o andar sob duas rodas e com o coração partido fiz a devolução...

Em relação à sua vida escolar, concluiu o 1º semestre de aulas e graças a Deus, de acordo com a Pró Flávia, teve um desenvolvimento bacana, participando das atividades propostas e interagindo com todo o grupo. Já sei também que os seus coleguinhas o mima bastante em aula, meu pequeno está cheio de amigos por todo o lado. Foi lindo o encerramento das aulas, meu filhote cantou e fez a coreografia de seu grupinho, mamãe ficou feliz demais!!!!!

Na fisioterapia tem progredido gradualmente, muitas atividades para equilíbrio de tronco e tem exercitado diversas posturas, percebo que tem evoluído na posição do gatinho e quando colocado de pé tem se aperfeiçoado cada vez mais, faz muita arte com Tia Lu. Aos 03 aninhos e até o presente momento não apresenta nenhuma sensibilidade do joelho para baixo, nas sessões essa área é estimulada de várias maneiras, sem sucesso. Deus tá na direção!

A reabilitação no Sarah está maravilhosa como sempre, é um Grupinho que muito me alegra, são crianças lindas que estão crescendo junto com meu Cesinha, amizades pra uma vida inteira... Tivemos num dos encontros atividades na piscina e Cesinha ama. Percebo liberdade em seus movimentos, confiante com o papai o auxiliando o tempo todo, ia e vinha, divertindo-se com as brincadeiras propostas e até reclama quando é hora de sair... Precisamos como pais e familiares permitir a nossas crianças brincarem e se divertirem em todos os ambientes em que se encontram, seja na água, em casa, num parque. Cada um com suas limitações, brincando à sua maneira, podem e devem usufruir das mais variadas atividades e ainda podemos tiver proveito de cada uma delas, explorando o potencial de cada um. O Sarah nos ajuda muito nesse sentido, trazendo para nós atividades comuns do nosso dia-a-dia que podem ser melhor aproveitadas, sugestões diversas para aplicarmos no cotidiano de nossas crianças... Como já citei em postagens anteriores, a proposta do Grupo tem sido a independência dos mielos, desde o cuidado com a escovação dos dentes, o tomar banho, comer sozinhos, pentear seus cabelos, incentivá-los a tirar a roupa, vesti-la novamente, enfim, deixar nossos pequenos aptos a se virarem sozinhos, pois já são mocinhos e gatinhas crescidinhos!
Trocamos sua órtese, seus pezinhos cresceram e quando percebemos a formação de pequenas calosidades e pontos vermelhos em seus pés ao tirar as botinhas, de imediato agendamos uma consulta na Oficina Ortopédica. Sem muita demora, foi confeccionada a 2ª órtese de César. Meu gatinho tá é grande!!!

Este mês fizemos a 2ª mudança de endereço do ano, desta vez, para uma casa própria e adaptada, com portas mais largas e banheiro apropriado para pessoas especiais. Estamos nos acostumando com a morada nova, um pouco mais distante dos familiares, dá um friozinho na barriga qualquer mudança, mas é importante priorizar o crescimento das crianças e um lar adaptado já se faz necessário.

Acho que contei todos os acontecimentos dos últimos meses. Ô vida corrida!!! rsrs

No mais tudo lindo, graças a Deus!

Um abraço,

Marcella & Família :)

Cesinha vai ganhar asas...

Olá,

Chegou o momento de meu Cesinha ganhar asas: compramos sua cadeira de rodas, estamos aguardando o prazo de entrega para sua chegada...

No Sarah em nosso último encontro no Grupo de Bebês, César teve a oportunidade de fazer uns treinos com a cadeira e foi um sucesso... Muitas vezes adiei o pensamento sobre a aquisição da cadeira, sem sombra de dúvidas já existiram vários momentos que só em pensar na possibilidade de ver meu filho fazendo uso de uma cadeira de rodas afligia meu coração. Mas hoje não me sinto mais assim. Meu filhote está crescendo e a cada dia percebo sua necessidade de locomoção, ele não quer mais ficar só no colo. O meu coração hesitou de alegria ao ver meu pequeno com muita facilidade "dominar" o andar sobre 02 rodas, aproveitando a amplitude de espaço que o hospital dispõe. Deu longas voltas, se afastou de nós, me pareceu que sua intenção era se virar so-zi-nho. Foi lindo, nos emocionou. Neste dia decidimos comprar sua cadeira, suas asas... agora ele vai poder "voar", explorar os ambientes como quiser, decidir seu caminho daqui pra frente...

Saudades do blog, muitas novidades...

Oiiii, saudades do blog...

Aconteceram muitas coisas desde a última postagem... vou tentar resumir... rsrs

* Mudança de endereço

Há tempos sentíamos a necessidade de um espaço maior pra Cesinha ficar mais à vontade no chão. Nossa casa própria é pequena, mas surgiu a oportunidade de alugar uma casa bem maior perto de nosso endereço e daí não exitamos, alugamos a nossa e migramos para essa nova casa. Está sendo maravilhoso ver meu filhote se arrastando com maior liberdade, ele ama estar no chão. Dudu está radiante com tanto espaço pra brincar, correr e até rodar com sua bicicleta.

*Exames periódicos

Repetimos os exames que são realizados a cada ano no Sarah: urodinâmica, laboratoriais e ultrasson, resultados dentro do normal, graças a Deus! Nenhuma alteração em seu aparelho urinário, tudo ok com os exames de imagem, nada de infecções urinárias no último ano, tudo lindo com meu pequeno.

*Aprendizado

Cadeira show de bola!!!

As coisas tem fluido bem na escola. Está falando demais, cantando, se expressando cada vez com mais clareza, sabe muito bem o que quer e o que não quer. Finalmente chegou o dia de adaptar a cadeira da escola no Sarah e o resultado foi maravilhoso, a cadeira passou a lhe dar muita confiança, equilíbrio, além de causar um sucesso enorme entre os coleguinhas. Já fiquei sabendo que disputam a cadeira quando o dono não está sentado e ainda tem coleguinhas que não permitem que outros sentem nela, Pró Flávia que o diga.

Em relação à fisioterapia muita atividade com Tia Lu, trabalhando muito o equilíbrio, as sensações dos membros inferiores, tem ficado de pé com o auxílio da bola e evoluindo a cada dia.

* Grupinho de Bebês

Em mais um ciclo de atividades com o Grupo de Bebês no Sarah, a palavra de ordem tem sido a independência de nossas crianças, educá-las e ensiná-las a fazerem sozinhas as tarefas de seu dia-a-dia. Tenho gostado da abordagem, em meio a tantos cuidados dos familiares, de fato às vezes acabamos fazendo tudo por nossas crianças especiais, esquecemos inclusive que elas irão crescer e precisam desde já se habituar a se virarem. Precisamos nos atentar a essa questão de independência muito cedo e colocar em prática o ato de cuidarem de si, começando pela higiene pessoal, o cuidado com seu corpinho e principalmente com os membros de sensibilidade reduzida, no caso meu Cesinha, do joelho pra baixo. São detalhes que fazem a diferença no futuro de nossas crianças, sendo elas portadoras de alguma deficiência ou não.

* Relação irmãos: Dudu X Cesinha

Com a Vovó Janete e Dudu

Por mais que eu zele em dividir a atenção entre os dois, agir de forma igual com um e outro, programas juntos e individuais com eles, ainda assim percebo carência em meus filhos. Fico atenta ao tempo que devo dispensar a um e outro, e Dudu tem se comportado ultimamente um tanto agressivo, falando alto demais, está tendo dificuldades na escola de relacionamento com os colegas, distração, comilão, brincadeiras intensas com César que chegam a machucar (por exemplo, abraços apertados demais), sinais de que está com dificuldades em lidar com o nosso dia-a-dia. Desde dezembro trabalho apenas um turno e dedico o outro às atividades com os meninos: estudam pela manhã e 03x por semana César tem fisioterapia, tratamento no Sarah 01x no mês e eventualmente consultas médicas enquanto Dudu faz aulas de karatê 04x por semana. Faço o possível para estar presente na vida deles, mas o mais velho tem ciúmes do caçula... Decidimos então buscar acompanhamento especializado pra ele, e por orientação de sua pediatra, começamos um atendimento com psicóloga, uma maneira de auxiliar meu filhote no discernimento das necessidades do irmão. Dudu não tem maturidade suficiente aos 6 anos pra entender a complexidade da mielomeningocele na vida de Cesinha, mas precisa compreender o porque que muitas vezes a mamãe e o papai precisam priorizar seus cuidados com o irmão. Eles se amam muito, são apaixonados um pelo outro, e sei que as preocupações de relacionamento entre os irmãos há de passar, Deus há de agir na vida de cada um deles aquietando seus corações...  

* Cuidados com a mamãe

Nos últimos meses tenho reservado um pouco mais do meu tempo para mim também. Dedicação de mãe é 100%, 07 dias por semana, 24hs por dia, mas com tanta doação de si é necessário reservarmos um tempinho só pra nós. Em busca de qualidade de vida tenho me dedicado à malhação, o dia-a-dia na academia tem resultados muito positivos, começando pela auto-estima que se eleva, tenho me sentindo melhor comigo mesma, enfim, é importante esse olhar pra si, cuidando da beleza, cabelos, se empenhando em se sentir bem!

Acho que consegui contar um pouco dos últimos 03 meses em nossa vida. Nesse período de mudança fiquei uns dias sem internet, o notebook parou de funcionar... aff... mas aos poucos a vida vai se reorganizando de novo. Estava com saudades do Papo Mielo e me esforçarei para mantê-lo atualizado com uma frequência maior.

Marcella :)

Tia Lu e seu amor!!!

Matrícula Escolar OK!!!!

Bom dia!

Novidade: meu filhote está efetivamente matriculado na escola, se tornou um estudante de fato!!!

Graças a Deus seu período de experiência e adaptação à escola passou. A direção da escola juntamente com a professora se surpreenderam com Cesinha. Ele ficou bem nos primeiros dias de aula, tem se entrosado com seus coleguinhas, não tá dando trabalho quando o deixo na sala, fica de boa e ainda solta beijinhos pra mamãe. Estamos todos felizes demais da conta!

Cesinha é uma criança incrível... tive minhas inseguranças, temores, mas como sempre, ele passa pela vida com muita tranquilidade, sempre alegre e sorridente vai galgando a cada dia novos obstáculos. É com muita alegria que pelas manhãs visto seu fardamento e o vejo junto a seus coleguinhas de classe, as diferenças ficando de lado. Só tenho escutado elogios das professoras, admiram sua independência e estão apaixonadas pelo meu garoto! 

Obrigada meu Deus por tantas bençãos em nossas vidas!!!

Expectativas...

Olá, 2014 chegou e começou cheinho de expectativas... 

César está ótimo, graças a Deus!

Está falando tudo, compondo até frases, tipo assim "mamãe dá a bola por favor", tá um lindo! Se expressa direitinho, fala quando quer dormir, gagau, bola, mostra um dodói quando se machuca, pede água... estamos radiantes, é maravilhoso quando nossas crianças passam a interagir mais conosco.

Finalmente conseguimos fazer sua tomografia depois de um atraso tremendo por conta do plano de saúde na liberação. Agora estamos ansiosos para que seu neuro avalie o exame, mas ele está de férias... aff... como é difícil esperar... Apesar da válvula estar fora de seu posicionamento normal, até o presente momento ele não tem demostrado qualquer tipo de mal estar ou comportamento estranho...

Em janeiro comemoramos o 1º aninho do cateterismo de Cesinha e 01 ano sem infecção urinária!!! A comprovação através da prática de que o procedimento é eficaz. Nos esforçamos muito em fazer tudo da melhor maneira possível, às vezes nos deparamos com imprevistos, alguns atrasos, mas graças a Deus o cat já se incorporou à nossa rotina de vida.

Estamos de férias do grupinho de bebês no Sarah. Estive lá para buscar um relatório médico que a escola havia solicitado. Aproveitei para conversar com a enfermeira como seria o cateterismo durante o período escolar. Ficou combinado que os horários sofreriam alterações, evitando assim que atrapalhe as aulas. Como ele vai estudar pela manhã, ficou da seguinte forma: 06:30hs - 12:00hs - 16:00hs - 20:00hs - 24:00hs (sonda aberta).

Na véspera do volta às aulas, tive a oportunidade de conhecer a professora e conversamos bastante sobre Cesinha e seu diagnóstico. Gostei dela, me assegurou que faria o possível para que a adaptação dele à escola fosse o mais tranquila possível. Chegou o dia 04/02 e lá fomos nós pra escola: Dudu não teve dificuldade alguma, rapidamente se entrosou com seus novos coleguinhas e foi pra sua sala de aula, já Cesinha... pense num dia tenso... César ficou muito arredio, se recusou a ir para o chão, pedia para voltar pra casa, apertava forte o meu pescoço. A sala deve ter em torno de umas 15 crianças, a pró e 02 assistentes. Metade das crianças choravam de um lado, de outro metade das mães, a professora e suas ajudantes tentando conter a agitação... e eu lá perdida em meus pensamentos... Fui tomada por uma sensação de medo, um temor de deixar meu filho, no meio de tantas crianças correndo elas teriam tempo pra ele? será que meu pequeno ficaria sozinho num canto? Com um turbilhão de paranóias em minha cabeça dei um basta e decidi: "ele precisa passar por isso!". Com o coração pequenino e apertado entreguei meu filhote à pro e voltei pra casa. Arrasada, insegura, cheia de preocupações... Confio a Deus a vida de meu pequeno, sei que Ele não permitirá que nada falte a César, mas também sou mãe, sou passível a erros, e ainda "piro na batatinha"... Preciso aprender a dividir a tarefa de cuidar dele, confiar suas rotinas, não posso impedir suas vivências nem atrapalhar suas experiências... lembro-me que sofri da mesma forma quando optamos por deixá-lo na creche aos 05 meses de vida. No decorrer dos dias fomos todos nos adaptando à rotina escolar e creiam, Cesinha tá tão bem na escola que na última sexta quando mainha foi buscá-lo, não queria voltar pra casa! Conversando com a pró e as pessoas que tem lidado com ele, só tenho escutado coisas boas: é um amor de menino, se expressa direitinho, tem lanchado e interagido com as demais crianças de boa. Ufaaaaaa, acho que eu estava sofrendo mais que ele... rsrs... Agora estou com o coração tranquilo. Foi acordado com a diretora da escola que Cesinha passaria por uma experiência nos primeiros 15 dias de aula e aí observaríamos sua adaptação como seria. Ela me assegurou que ele só não ficará na escola se não se adaptar às rotinas. 1ª semana passou de boa, creio em Deus que com o passar dos dias o próprio César nos mostrará se está pronto ou não para a escola.

Depois volto trazendo notícias da escola e o tão esperado resultado da tomografia. 

De hoje em diante só quero boas notícias!!!!!

Um grande abraço, Marcella :)

César Neto: 2 aninhos e 3 meses...

Olá a todos!

Ufa, dias corridos... cá estou eu pronta para relatar os acontecimentos do meu Cesinha...


Pra começar, ele está maravilhoso e lindo como sempre: sabidão, conversador (Tia Dani fala que tá parecendo um papagaio de pirata), cantando todas as musiquinhas do seu canal preferido de tv, dengoso e poderoso como sempre... Como se passou muito tempo desde a última postagem vou escrever em tópicos...


Escola: A acessibilidade em nosso país ainda tem muito a evoluir... Desde uns meses atrás venho buscando a escola ideal para o meu filhote. Planejei matricular ele na mesma escola que o Dudu já estuda mas desisti. É frustante o posicionamento de algumas instituições, infelizmente como tantas outras famílias, senti "na pele" a falta de interesse e comprometimento com alguns profissionais da educação em matricular uma criança especial, no caso de Cesinha, com dificuldades motoras. Na minha concepção, a acessibilidade não se resume apenas a rampas, adaptação em paredes, banheiro, etc... creio eu que a acessibilidade implica numa mudança de mente, numa maneira diferenciada em pensar a respeito do assunto, não importa se a escola é pequena ou grande, "vistosa" ou simples, acho que só precisamos de profissionais que encarem o desafio. Percebo que muitas escolas ainda não tem alunos deficientes, e me questiono: "será que não existe procura? ou o motivo é porque as escolas se recusam a matricular?" Duvido que eu seja a 1ª mãe a procurar uma vaga para uma criança que não anda em Feira de Santana/Ba! Depois de alguns contatos desagradáveis encontrei uma escola que se propôs a aceitá-lo, a diretora me disse assim "mãe, não recuso criança nenhuma. Faremos uma experiência nos primeiros dias de aula e ele só não será matriculado se não se acostumar à escola". Ufaaaaa, finalmente pude respirar aliviada... a direção pediu um relatório médico do Sarah citando seu diagnóstico e salientando o cognitivo. Também se propôs a adaptar a escola e providenciar as rampas de acesso. Cesinha é um doce de criança e sei que não terá dificuldades com a adaptação à escola, haja visto que já tem experiência e contato com outras crianças desde pequenino na creche. Estou muito feliz e ansiosa por chegar logo fevereiro e ver meu filhote estudando como qualquer outra criança. Desejo salientar que as considerações que faço em relação às escolas, estou me referindo à rede particular de ensino.

Grupinho de bebês/Sarah: Encerramos mais um ciclo de atividades no grupinho de bebês este mês de dezembro. O que tenho a pontuar é que esse 2º semestre foi muito proveitoso, Cesinha evoluiu bastante e foi muito elogiado pela turminha que nos assiste. Ele hoje fala melhor, se relaciona melhor com os coleguinhas e tem aceitado as propostas apresentadas a cada encontro. Levamos o caster para fazer as adaptações necessárias (encosto e cinto de segurança) e também fizemos uma avaliação da órtese e tá tudo ok com ela, em fevereiro iremos na Oficina para verificarem se ainda está dentro do esperado. O último encontro foi muito bom, fizemos uma visita ao Shopping Salvador e foi lindo, tudo ornamentado para o Natal e Cesinha ficou fascinado pelas tantas luzes e cores, só faltou mesmo o Papai Noel que não havia chegado ainda. Ficaremos no aguardo do contato do Hospital para o retorno no grupo em 2014.
Como ano que vem vai pra escola já pedi no encerramento a prescrição de sua cadeira de rodas. Sentamos ele em algumas cadeiras pra verificar o tamanho ideal e não sei dizer se gostei ou não de vê-lo sentado. Vai ser bom pra ele, vai ser melhor a cadeira que o caster já que este exige ambientes totalmente planos, o caster tem uma mobilidade mais difícil pois é pesado, enfim, a sua cadeira vai facilitar muito mais a locomoção que o caster na escola. Acho que senti dó ao vê-lo na cadeira... mas faz parte... o futuro a Deus pertence. De posse da receita, fiquei na maior dúvida, se compramos logo, se aguardamos um pouco mais...por fim combinei com o marido de nos organizarmos e comprá-la ano que vem.

Desenvolvimento geral: como já citei, está bastante falante. Já formula frases maiores, chamando todo munto pelo nome e cantando muito, gosta muito de cantar e dançar. Está muito habilidoso com o seu caster, até as curvas faz de boa.  Em relação ao seu desempenho na fisioterapia, a Tia Lu tem elogiado ele bastante, tem percebido também uma sensibilidade maior em suas coxas. Em relação ao seu cognitivo no geral tá muito bem. Gosta de brinquedos de encaixar e até já conhece as 04 cores: azul, amarelo, verde e vermelho. Lembrando também que já conta de 1 a 10. A mamãe anda cheia de orgulho desse mocinho! Não posso deixar de falar por sua paixão por bolas, adora assistir futebol, precisa ver como vibra pelo gol. É engraçado vê-lo assistindo... rsrs... Meu pequeno não quer mais ajuda para comer. Faz uma "lambança" danada, mas almoça sozinho, toma seu danoninho sozinho e nem pensar em ajudá-lo com a mamadeira, pois faz tempo que se vira sozinho também!
Estamos na expectativa para a realização de uma nova tomografia. O plano demorou a liberar, depois de liberado informou que o tomógrafo está em manutenção no hospital, e cá estamos nós, esperando... tomara que se resolvam logo essas pendências pois gostaria muito que fizesse o exame o mais breve possível, pois se aproximando as festividades do fim de ano, os médicos "saem de férias" e aí fica difícil...

No mais tá tudo bem. Este mês de dezembro já estamos sem a creche e estou trabalhando apenas no turno da manhã. A vovó Janete tem me dado um suporte com os meninos até a hora que eu chego e nossas tardes tem sido intensas com fisio, momentos de brincadeiras, pracinha, karatê de Dudu e outras coisitas mais que inventamos todos os dias. Tenho estado feliz, cansada pois a intensidade do dia-a-dia permanece, mas é maravilhoso ter esse tempo maior com meus meninos. É lindo quando chego em casa e Cesinha abre o sorrisão e fala "Bom dia mamãe!!!". Percebo que as crianças também estão gostando de ter a mamãe mais cedo em casa.




Dia 10/12 Dudu completou 6 aninhos de vida, o tempo tem passado com brevidade. Fico "viajando" imaginando meus gatinhos grandes, adultos, fico me perguntando o que será do futuro... mas de coração sereno confio a Deus cada dia de nossa existência. Agradeço diariamente a Deus pela nossa vida, tenho uma família maravilhosa e 02 filhos lindos que são os motivos pelos quais não desisto nunca de esperar sempre o melhor da vida.

Abraços, Marcella :) 

César Neto: 2 aninhos e 2 meses...

Olá turma!

Cá estou eu procurando um tempinho pra atualizar meu diário virtual... ô vida corrida...

Graças a Deus os nossos dias tem sido tranquilos. Cesinha está bem, sabidão como sempre, com um vocabulário cada vez mais apurado, muito dengoso e lindo. À noite tenho percebido que tem ficado zangado porque estou tendo aulas 03x por semana e nem dá tempo passar em casa antes, vou direto da loja. Seu sono fica inquieto até que eu chegue da UEFS, depois das 22:30hs... estou em sentindo muito cansada...

Cesinha e a galinha inseparável...

Um alerta: já é sabido, é uma das primeiras orientações no cuidado com nossos mielinhos, mas vale salientar CUIDADO COM AS FORMIGAS... lamentavelmente Cesinha foi mordido por várias, me senti culpada, mas foi algo que não esperávamos. O Cesinha dormia em nosso quarto em seu bercinho, como já está um mocinho crescido decidimos que era hora de passar a dormir no outro quarto com o Dudu. Foi necessário mudar a disposição dos móveis e o bercinho foi colocado no mesmo lugar onde ficava a cama de Dudu. Uns dois dias depois pela manhã ao acordar, percebemos as inúmeras mordidas e o bercinho com algumas formiguinhas mortas... como meu bbzão não tem sensibilidade do joelho pra baixo, elas machucaram muito essa região. Ficou tão feio os pezinhos de César que nem tive coragem de tirar foto, tão aflito que ficou meu coração... parecia que estava dodói a dias, tamanho estrago... Aprendi com essa experiência que todo cuidado é pouco, apesar de todos os cuidados, precisamos estar um pouco mais atentos... hoje está tudo bem e sarado, Graças a Deus...

Em relação à escola de Cesinha, optamos a mesma de Dudu. Tivemos uma boa conversa com a direção e ficou combinado que ele passaria um dia na escola para observarmos seu comportamento e as possíveis dúvidas com seus cuidados. Infelizmente ainda não marcamos esta data porque seu caster está sem cinto de segurança (estou no aguardo do SARAH marcar pra fazer as adaptações no carrinho). Pra tranquilidade minha e segurança da escola, prefiro aguardar estar com o carrinho pronto para esta aventura.

O Grupinho de Bebês continua abençoado como sempre, e em relação a aspectos médicos, já agendei com seu neurologista o retorno para uma nova avaliação da válvula. Só lembrando, em abril/13 meu filhote fez uma tomografia e foi identificado migração do cateter mais uma vez, ou seja, a válvula está mal posicionada. De lá pra cá não temos observado intercorrências, nem aumento de perímetro, graças a Deus está muito bem de saúde. Estamos em oração para que não seja necessário fazer nenhuma intervenção, Deus está na direção e com o coração tranquilo visitaremos Dr. Luiz Alberto para uma nova consulta dia 29/11/13.

Tomei uma decisão que vai implicar em algumas mudanças em nossas vidas: a partir do mês que vem trabalharei apenas um turno. Não foi fácil tomar essa decisão, eu e o marido trabalhamos muito na esperança de poder oferecer aos nossos filhotes uma vida melhor. Reduzindo minha jornada de trabalho uma das primeiras preocupações será de ordem financeira, pois o salário reduzirá na mesma proporção. Nossos gastos são altos e por vezes supera os nossos ganhos, mas creiam amigos(as) Deus nunca permitiu que nos faltasse nada. O operar Dele em nossas vidas é tremendo. E assim como tudo que nos acontece, entrego nas mãos de Deus a direção do nosso "barco". Sinto que chegou a hora de priorizar minha família, meus filhos. É grande a carência de meus meninos, os 02 são bem chicletinhos com a mamãe e creio que esse turno em casa, cuidando eu mesma da rotina diária deles será uma benção pra todos nós. Sei que não será fácil compilar minhas atividades na loja em apenas uma manhã, mas vai dar tudo certo. Agradeço a Deus pelas pessoas que me cercam, amigos, familiares, patrões, pessoas que me ajudam e muito. A cada dia uma nova jornada, um novo obstáculo, uma luta nova, mas não desanimo, jamais!!! Estamos programando outras mudanças em nossas vidas, mas depois conto...

Que Deus os abençoe!!!

Marcella :)

Dudu com a mamãe!!!

Cesinha e o Caster...

Olá,

Muitas novidades...

Pra começar, finalmente tivemos um encontro com a equipe multidisciplinar que nos dá assistência no Sarah e conversamos sobre os resultados dos exames realizados em 07/2013. Exames laboratoriais normais e em relação à urodinâmica tudo bem. Satisfatória a capacidade de armazenamento do xixi (dentro do normal pra sua idade), a pressão tá se mantendo dentro do esperado com o uso da oxibutinina e não há sinais de refluxo da urina, rins com aspecto normal. Fiquei feliz, isso indica qualidade de vida pós cateterismo vesical. Começamos a prática em jan/13 e de lá pra cá nada de infecção urinária, graças a Deus! A dosagem da oxibutinina era 4,5ml 2x ao dia, foi aumentada para 5ml 2x ao dia. Apesar do aumento ter sido de apenas 0,5ml em cada horário no dia, voltaram com intensidade os efeitos colaterais do medicamento: boca seca e temperatura do corpo aumentada. Como já conheço tais sintomas, estou tranquila... é desconfortável mas daqui a um tempo seu organismo acostuma de novo... Tá abusadinho pra comer, mas também associo a recusa à comida aos seus lindos dentinhos que vem nascendo "à prestação"...

Com a equipe reunida, tratamos um assunto importantíssimo: o início da vida escolar de nosso bebezinho. Neste momento uma surpresa para nós: a enfermeira trouxe um caster, um carrinho adaptado à sua condição de bbzinho que não anda. Eu só vi esse tipo de carrinho no Sarah, não sei se é comercializado fora do hospital. Ela o colocou no carrinho e muito brevemente lhe mostrou como fazia para movimentar. Para surpresa geral, só bastou essa indicação da enfermeira e Cesinha com muita habilidade manuseou o carrinho para frente e para trás. Nossaaaaaa, meu coração vibrou de alegria. Aquele objeto deixou de ser apenas um carro, ele representou naquele momento mais liberdade ao meu pequeno, podia se dirigir até onde desejar e com maior comodidade que se arrastando... Ele amou a experiência e a família mais ainda. Não sabemos ainda se ele conseguirá andar ou não, conheci muitos casos em que o andar é tardio, às vezes com 3, 4 ou 5 anos, às vezes não acontece... mas, até lá, preciso priorizar a sua locomoção. As rodas do carro se assemelham às de uma cadeira de rodas, vejo o caster como um treino para sua utilização.

Nós o batizamos de Camaro amarelo... rsrs

Curtindo o papai

Decidimos que ano que vem ele ingressará na escola e aproveitei para tirar algumas dúvidas, tais como: o que devo observar numa escola ao fazer a escolha? Seria necessário uma pessoa para cuidar dele o tempo inteiro? E o cat? Quais as modificações devem ser sugeridas antes do seu ingresso? Foram várias indagações, afinal, será uma experiência pra lá de nova em nossas vidas, e apesar do friozinho na barriga, desejo que chegue logo o período escolar do próximo ano para saber como será sua adaptação... O ponto principal a observar será a acessibilidade da escola: rampas, espaço físico apropriado para sua locomoção, a dimensão da sala (por conta do caster), se o parquinho apresenta riscos, como é a cadeira da educação infantil (nesse aspecto o Sarah nos auxilia fazendo as adaptações necessárias), o chão da sala de aula, etc. Em relação ao cat até lá podem ser reorganizados os horários, não será necessário um cuidador só pra ele, essa questão será melhor discutida quando as aulas de fato começarem, e as demais questões relacionadas ao espaço físico, só depende da escola estar disposta a melhorar. Ex.: o chão áspero pode ser amenizado colocando um tapete emborrachado no chão, o parquinho observar as opções de brinquedos que minimize o risco de machucá-lo, enfim, é uma questão de boa vontade! Acessibilidade é um direito que assiste meu filho, farei o que for possível para garanti-lo. Agora me sinto mais confiante a manter contato com a escola. Decidi colocá-lo na mesma escola de Dudu, estou agendando uma conversa...

Dudu lindão

No mais, em relação a Cesinha tudo bem. Estou vivendo uma adversidade em casa: meu Dudu vem se comportando de maneira agressiva, falando muito alto, super ciumento do irmão, às vezes reclama que não tenho tempo pra ele, dificuldade de concentração... aff... meus amigos, tem dias que fico meio pra baixo com essa situação. Meus dias são cheinhos de emoção, uma correria grande, faço todo o possível para suprir a atenção de toda a família, além do trabalho e faculdade. Retomei mais uma vez minhas aulas na UEFS e o meu tempo tem se reduzido com os meninos, mas é um sacrifício necessário... tenho me sentido mais cansada que o habitual, mas creio em Deus que essa é só mais uma fase e daqui a uns dias tô formada e terei mais tempo pra todo mundo... Esse comportamento de Dudu é semelhante ao de quando César nasceu, com o tempo foi melhorando e agora se intensifica de novo. Estou orando a Deus em busca de solução, desejo mais que qualquer um a felicidade de meu filhote... Pra amenizar o "stress" dele optamos por ocupar mais seu tempo livre, e ele mesmo escolheu o caratê. Espero que a prática tranquilize seu coração e que a disciplina melhore seu comportamento. Ele está empolgado e eu contando com seu sucesso nas artes marciais.

O post tá ficando gigante... rsrs... depois relato mais novidades...

Um abração, Marcella :)

Cesinha: 02 aninhos de vida!!!!

Olá!!!

Com muita alegria nos corações, comemoramos no último dia 14/09/13 o 2º aninho de vida de meu tesourinho!!! 02 anos de muito amor, dedicação, aprendizado e ele tá grande, feliz e contagiando todos ao seu redor com sua alegria.

Foram muitas suas aquisições nesse último ano, desde o cognitivo às suas capacidades motoras. Cesinha fala hoje aos 02 anos com mais clareza que Dudu quando tinha a mesma idade. O que mais nos surpreende é nas cantigas que gosta, canta tudinho. Seu gosto musical é "apurado" e Tia Neri que o diga, bem sabe como tem sido difícil agradar o moço, tem dias que precisa colocar os dvds pra tocar, um por um até o bonito decidir qual deseja escutar. Movimentos como rolar e sentar dominados, ainda sente-se inseguro ao soltar as mãozinhas, quando se dá conta que está com elas livres, imediatamente as posiciona nas perninhas. Em relação ao rolar uma satisfação muito grande para mim, pois tinha dó do meu pequeno quando não conseguia rolar, ficava na mesma posição a noite inteirinha, suava bastante e eu ia alternando suas posições no decorrer da noite. Hoje graças a Deus, ele rola tanto dormindo que o bercinho tem ficado pequeno... já estamos planejando sua 1ª caminha...

A grande novidade do momento é a habilidade que Cesinha está desenvolvendo na posição de pé. No começo ficava meio que "caído" pra frente (está ensaiando com uma bola grande na fisioterapia), mas aos poucos tem apresentado domínio de tronco e como podemos perceber, tem dominado cada vez mais a postura. Espero em breve estar postando ele sem segurar-se em nada!!! Deus tem feito maravilhas em nossas vidas!!!

Reunimos os familiares mais próximos e para a alegria de Cesinha, o motivo de seu bolinho foi a Galinha Pintadinha. Ele amou, ganhou muitos brinquedinhos, galinhas, galinho carijó, pintinho amarelinho, educativos, nossa, amou seu dia e seus presentes, sem deixar de falar nas bolas que não podem faltar. Ele ama bola, não aguenta ver uma que quer brincar e esquece da vida...

Confere aí os alguns momentos (Dudu está numa fase que não curte tirar fotos...):

 No mais, tudo bem graças a Deus. Esse mês ainda temos grupinho de bebês e revisão com a equipe médica no Sarah. Depois conto as novidades.

Um abraço,

Marcella :)

Estamos de volta!!! rsrs

Oi pessoal, tô vivendo dias pra lá de intensos... aff...

Ultimamente tenho dividido meu tempo nos cuidados de sempre (casa, trabalho, família) e pra completar a rotina cuidando do maridão que acidentou-se de moto. Graças a Deus ele está bem, sofreu luxações no ombro, já foi operado e está se recuperando. Agora pensa aí: dar banho em 03, cuidar da alimentação de 03, dengar 03, só Deus sabe como tenho estado cansada... Mas tá tudo bem, estamos superando... rsrs

Gente Cesinha tá um trocinho, sabido demais da conta!!! Muito conversador e em relação aos seus avanços motores, temos trabalhado muito na postura de pé e posição do gatinho. Meu pequeno tem se arrastado por toda a casa e já consegue alternar as posições de deitado para sentado e vice-versa. Tá conversador, cantador, encanta a gente com as "dancinhas", soltando beijinhos com o dedinho, cada dia que passa um aprendizado novo. Já conta de 1 a 10, fala o AEIOU e estamos ensinando o ABC.

Quanto à sua reabilitação no SARAH retornarmos das férias do grupinho de bebês e foi muito bom rever a turminha de novo. Temos novos bebês no grupo, inclusive tive a oportunidade de conhecer uma família muito especial: Yanna, Gustavo, Bento e o Antônio! Muito bom conhecê-los, amigos virtuais que a vida nos permitiu o 1º encontro do outro lado da telinha... rsrs... Diga-se de passagem, Yanna vc foi minha "musa inspiradora" para a criação do Papo Mielo. Algumas das pessoas que nos acompanham certamente já ouviram falar dessa mãezona...
Cesinha estava muito à vontade no retorno do grupo de bebês. No encontro de 09/08 a fisioterapeuta avaliou os pezinhos depois do uso da órtese e gostou muito do resultado, estão mais maleáveis. Ela reduziu o tempo de uso, ao invés de usá-la o máximo de tempo possível, sugeriu retirar à noite enquanto dorme. Questionei sobre o suor em excesso por conta do uso contínuo da botinha, pois tenho percebido que a umidade entre os dedinhos tem deixado um aspecto tipo de frieira, são muito "juntinhos". Me foi sugerido o uso de uma gaze entre os dedinhos, devendo ser trocada várias vezes ao dia, minimizando assim a umidade entre os dedos. Pediu que não utilizasse talco, pomada ou algo similar, pois pode incidir em proliferação de bactérias. 

Esse mês de setembro promete muitas novidades: Grupinho de Bebês no Sarah, resultado de exames, aniversário de Cesinha e da mamãe aqui, a chegada da primavera... enfim, muitas bençãos em nossas vidas!!!

Fiz um vídeo em casa para compartilhar meu Cesinha tagarelando, ele costuma falar mais claramente, mas ao se deparar com o celular nada foi como o ensaiado... rsrs
Ele fala "fluentemente" o AEIOU mas como está conhecendo o alfabeto completo mistura tudo aí já viu né...

Eu queria dar uma melhorada no vídeo mas Binho preferiu que postasse do jeito que está. Então lá vai:

Espero que curtam, um grande abraço!!!

Marcella ;)

Cesinha e sua órtese...

Olá pessoal!

Cesinha está usando "botinhas"!!!!

Finalmente sua órtese ficou pronta. Fomos ao Sarah para fazer o molde e na data marcada pegamos sua órtese sob medida. Estou feliz pois vejo na utilização da órtese um novo leque de possibilidades para estimular Cesinha em casa e na fisioterapia. Tia Luana já me confirmou que com o uso da botinha, com o pezinho estabilizado, poderemos trabalhar e muito na posição de pé. Ele se acostumando com a novidade e suas perninhas ficando mais firmes, espero em breve estar postando meu pequeno correndo!!! rsrs... ai ai... são tantas expectativas... tá nas mãos de Deus... 

As orientações são as seguintes:

- Usar o máximo de tempo possível, desde que não venha a impedir de alguma forma o seu desenvolvimento. Começamos usando de forma gradativa, colocava umas duas horas, três, seis, observando se a pele tinha algum ponto vermelho ou sinal de machucado ou irritação e graças a Deus nada anormal. Já estamos fazendo uso durante o dia e à noite.

Atenção: Em caso de pontos vermelhos que não somem até 10 minutos da retirada da órtese podem representar lesão. A indicação nesses casos é suspender o uso e buscar auxílio médico.

- Fazer avaliação da órtese a cada 03 meses no máximo. Como as crianças na idade de Cesinha crescem rápido, neste período deverá ser avaliada a necessidade de reformas e verificação do tamanho na Oficina Ortopédica do hospital.

- Higiene: limpar diariamente com pano úmido limpo e álcool.

Malhando com Tia Lu

Eu achei que a órtese deixou a perninha de meu pequeno mais pesada, mas brincando com ele percebo que ainda assim, ele consegue rolar, brincar e arrastar as perninhas. Estamos nos adaptando a mais essa rotina com a órtese. Precisamos providenciar um calçado para usar quando estiver no chão pois é escorregadia demais, sem falar no cuidado com sua preservação. A órtese foi doada pelo Sarah e compete a nós zelarmos por ela.

Observação importante: desde o momento da prescrição da órtese, fui informada de que a mesma não impede atrofia dos pés. Em caso de portadores de mielomeningocele é a fraqueza muscular que favorece deformidades. A órtese irá agir como prevenção e manutenção do pezinho na posição correta. O pé de Cesinha é "caído" e o calcanhar já apresenta uma certa resistência, um leve enrijecimento do tendão. Por conta disso seu uso foi indicado o máximo de tempo possível pois quanto mais tempo usá-la, por mais tempo seu pezinho estará posicionado de maneira apropriada.

Estivemos no hospital dia 05/07 para realização dos seguintes exames: sangue, urodinâmica e ultrasson do aparelho urinário. Graças a Deus ele fez tudo direitinho, se chateou um pouco, foi uma manhã intensa, mas satisfatória. Ficou quietinho durante a urodinâmica, colheu sangue e chorou muito mesmo na hora do ultrasson, ficou estressadíssimo. Questionei a médica quanto à sua 1ª impressão da bexiga e ela me adiantou que achou ótima. Agora só nos cabe aguardar o resultado dos exames. Ainda este fim de mês estaremos agendando o retorno, estou ansiosa demais para saber em detalhes dos resultados.

Malhando ou dengando??? rsrs

No mais tudo lindo, muita malhação, muita conversa e a família torcendo muito e a cada dia que passa mais apaixonada por esse mocinho lindo!!!!

Um abraço,

Marcella ;)

As últimas novidades...

Oieeeee...

Meus amores...

Nossa, como o tempo voa... tenho estado atarefada demais com o dia-a-dia mas vou tentar "condensar" todas as novidades do meu gatinho pra vocês...

Cesinha tá numa fase beleza de sua vida linda, tudo tem dado muito certo!!!! 

Dudu & Cesinha

Começando com as atualizações, há pouco mais de um mês optamos pela mudança em sua fisioterapia. Hoje quem nos assiste é a Drª Luana, 03x por semana, e estamos bastante satisfeitos pois tem representado muitos avanços em seu desenvolvimento. Os dias de indisposição do meu filhote tem dado espaço para muita animação, está falante que só vendo (repete tudo o que escuta), tá voltando pro chão, melhorando seu equilíbrio, mais confiança no sentar, posturinha ereta, só vendo como o mocinho está! Outro ponto positivo é que ele dominou a arte do rolar, vai pra direita, esquerda, se apoia nas coisas ao redor e com isso tem explorado melhor o espaço. 

Sua fala está cada vez mais aprimorada, chama todos os familiares pelos seus nomes e hoje ele já arrisca o uso de duas palavras quando se expressa, tipo "fechar porta", "quer água". Cesinha tem se comunicado melhor e demonstra sinais de que não apenas repete o que escuta, mas compreende o mundo ao seu redor e interage conosco. Precisa vê-lo assistindo seus vídeos preferidos (Patati & Galinha Pintadinha), fazendo tudo o que sugere os musicais. Cantamos muito juntos, ele sempre repetindo o final das frases, tal qual seu irmão Dudu quando começou a "soltar a língua". Eu sempre desejei que Cesinha falasse logo, torci muito pela chegada desses dias e fico cada dia que passa mais feliz com sua comunicação mais clara.

Vovó no grupinho de bebês...

Nossos encontros quinzenais no Grupinho de Bebês tem sido bem legais, a cada encontro muitas novidades.  Encerramos as atividades do semestre numa festinha junina com direito a quadrilha, comidinhas típicas e tudo o mais. O grupinho estará entrando em férias e neste período será dada uma atenção especial e individual às crianças. Hoje mesmo já estivemos em Salvador para fazer o molde de sua órtese, na sexta dia 28/06 pegaremos ela e ainda nesta tarde teremos uma troca de idéias com a fisioterapeuta, alguns ensinamentos sobre o uso correto. Dia 05/07 é dia de exames de laboratório e se tudo der certo, os exames de imagem do aparelho urinário. Nossa agenda está repleta de eventos no Sarah, estou ansiosa pelos exames, desejo saber o que mudou depois do cat. Já percebemos que graças a Deus as infecções urinárias cessaram, estou curiosa com o comportamento de sua bexiga hiperativa depois do uso da oxibutinina... etc etc... vou ter paciência e esperar pelos resultados... Deus tá na direção...

Ainda no clima dos festejos juninos, tive uma pausa no trabalho e curtimos nosso São João junto à família em Amargosa, fazia tempo que não curtia essa data por lá. Cidade linda, chovendo pouco, um sonho... Os meninos adoraram tanto chamego que recebiam e precisavam ver Cesinha todo exibido fazendo as "dancinhas" que aprendeu (Arrocha, Ziriguidum, A dança do macaco brincalhão do Patati...). Cesinha é muito desinibido, nesse aspecto não parece nada com a mamãe... rsrs... Só foram desagradáveis no passeio os fogos durante a festa, foram 02 noites sem dormir direito, meu bbzinho se desesperava com o estouro das bombas, fiquei com muito dó mas não havia muito o que ser feito... Na 2ª noite o papai teve uma grande ideia: em nosso quarto colocou pra tocar uma coletânea enormeeeee de Luiz Gonzaga e o som das músicas deu uma "camuflada" nas bombas, amenizou um pouquinho... no mais, nada melhor que um fds dedicado exclusivamente ao laser, família e amigos... Tudo de bom... 

Meus meninos lindos!!!

Seus novos dentinhos deram uma trégua e não tem machucado tanto, está com a boca cheinha deles. Tem melhorado a alimentação, mas a preferência pelo alimento pastoso ainda persiste. Em relação ao seu intestino, ultimamente tem se apresentado "menos rebelde"... rsrs... Tem feito caquinha regularmente, em aspecto e quantidade satisfatória e estamos conseguindo um equilíbrio bom, dosando sua alimentação balanceada, ingredientes laxantes e o consumo da água. O Minilax que até pouco tempo usávamos diariamente, usamos atualmente no máximo 02 ou 03x por semana. 

Acho que não esqueci de mencionar nada... Sou muito feliz com a vida que levo, às vezes intensa, cansativa, cheinha de emoções, mas é a minha vida, a vida que Deus me concedeu e que vivo louvando e agradecendo diariamente. Meu filho tá crescendo, evoluindo, é feliz, um amor de bb, quem tem a oportunidade de conhecê-lo percebe de imediato o quanto é especial, tão grande é seu encantamento (não é papo de mãe... rsrs)!!!

Abraços, Marcella :)

Grupinho de Bebês...

Ufa... finalmente uma pausa na vida pra contar as novidades do mielinho mais lindo do mundo!!! rsrs

Só quer comer sozinho...uma lambança...

Antes de mais nada uma atualização do status de meu Cesinha: graças a Deus sua indisposição vem reduzindo, os efeitos colaterais da Oxibutinina a cada dia que passa mais discretos, tá mais animado e um papagaio repetindo tudo o que escuta, choramingando menos e dengando na mesma intensidade: muitoooooo. Nasceram vários dentes novos, mas estamos fazendo uso de um medicamento indicado pela sua pediatra, a Camomilina, que lhe deu muito alívio nesse processo pra lá de doloroso.

Atividade no grupinho de bebês

Novidades em sua reabilitação no SARAH: fomos direcionados para um grupinho de bebês formado só por mielinhos na mesma faixa etária. Nossas consultas que eram mensais no SARAH passaram a ser encontros quinzenais com uma turminha muito linda de bebês. Estou amando a experiência. Até então  o nosso contato "físico" com outro mielinho se dava apenas com um bebezinho, o João Gabriel, que conhecemos na fisioterapia e ainda assim nem mora em Feira, o vejo de vez em quando. Como não podia de ser, várias crianças com variados graus de lesões. Alguns mais sapecas, outros pra lá de "elétricos", alegres, uma mocinha linda conversadeira e educadíssima, uns com maior facilidade em se locomover, outros como o Cesinha ainda "ensaiando" o sair do lugar, enfim, cada um dentro do seu desenvolvimento. A cada encontro uma atividade nova, momentos de troca de experiências, leituras, vídeos, momentos lúdicos, inúmeras sugestões de como agir e incentivar nossas crianças... Só tenho a agradecer a assistência que o SARAH dá ao nosso filho, muita inovação, muitos momentos bons que nos anima, revigora, ensina, permite que nos deparemos com um leque de oportunidades e possibilidades que não podemos deixar passar despercebidos quando o intuito maior em todas as atividades é promover o bem comum e a melhor condição possível à inserção do meu filho ao convívio com todos ao seu redor. Cesinha tá é gostando do grupinho... 

Agendamos para julho/13 a repetição dos exames de imagem, a urodinâmica e laboratoriais. Em relação à indicação de órtese aos seus pezinhos "caídinhos", estamos na fila de espera ainda. O setor que as confecciona está passando por reformas e está havendo atrasos mesmo (a de Cesinha foi solicitada desde janeiro). Fico um pouco preocupada pois percebo seus pezinhos cada vez mais pra voltados para baixo, mas a fisioterapeuta informou não ter muita diferença em relação ao conferido em janeiro. Mais uma vez ela ressaltou que a órtese não impede a possível atrofia dos pés, haja visto que o que ocasiona isso é justamente a falta do movimento e a fraqueza dos músculos. De qualquer sorte Deus está na direção e espero em breve postar as órteses do meu pequeno. Se pode de alguma forma amenizar, eu quero muito e esperarei o tempo que for necessário para obtê-las.

Fazendo comidinha no Sarah...

Cesinha fez recentemente uma tomografia e eis o resultado: novamente sua válvula está fora da posição, tipo assim, saindo da "caixa craniana". Ano passado já trocamos a 1ª válvula por conta disso (pra ter uma ideia a pontinha dela já estava no pescoço), e desta vez, o Dr. Urbanetto informou que apesar de ter mudado sua posição, continua funcionando dentro do esperado. A recomendação é repetirmos o exame em dezembro para uma nova avaliação. A princípio ficamos tensos, é inevitável associar todo e qualquer mal estar de Cesinha à válvula, mas graças a Deus ele tem estado bem. Já conhecemos os possíveis sintomas caso a válvula venha a incomodar mesmo, seu perímetro cefálico tem estado estabilizado, sem grandes modificações, e assim vamos caminhando e pedindo a Deus que tome conta de mais essa situação em nossas vidas... Apresentei essa nova tomografia à equipe médica que nos atende no SARAH e gostaram muito do que viram. Comparando a atual com a realizada a um ano atrás, depois da troca da válvula, me disseram que a atual está ótima. Informou-nos que as estruturas em seu cérebro estão melhor definidas em relação à de outrora, percebe-se um controle eficaz da hidrocefalia e me adiantaram que se o exame a ser feito em dezembro estiver no mesmo patamar do presente, provavelmente o neurologista nem pense em retirá-la. Ficamos felizes com esse parecer, se Deus permitir, meu bbzão não precisará passar por uma nova intervenção cirúrgica...

Só de boa com Dudu...

No mais, tudo lindo, ressaltando a mesma correria de sempre... Nossa rotina é intensa com médicos, sessões de fisioterapia, a "ginástica" do cateterismo e o cumprimento dos seus horários, zelar com os cuidados das crianças, marido, trabalho, faculdade... ai ai... Com muito amor no coração vou levando a vida e cuidando de meus amores!!! Obrigada meu Deus por tantas bençãos!!!

Um abraço, Marcella ;)