Olá!!!!!
Finalmente conseguimos retornar ao SARAH, Cesinha livre de qualquer mal estar, foi uma benção!!! Nos internamos no dia 30/10/12 e nossa estadia foi até o dia 16/11/12 = 18 dias...
Foi muito proveitoso esse período em nossas vidas, e dividida com os pensamentos em casa e absorvendo muitas informações no hospital. O que mais nos marcou creio que foi a troca de experiências com outras famílias e coincidentemente haviam diversos "mielinhos" internados também. De idades variadas, pude conhecer um pouquinho de cada vivência, inevitavelmente fazer algumas "comparações básicas" e especializar meus conhecimentos a cerca de sua condição.
O foco principal do internamento foi a realização de exames de sua bexiga. Já havíamos realizado no internamento anterior (julho/ago) ultrasson das vias urinárias, exames laboratoriais e desta vez continuamos os exames com o estudo urodinâmico da bexiga e exames radiológicos. Fiquei muito ansiosa quanto aos resultados, sei que é quase um padrão a bexiga neurogênica em pacientes com mielomeningocele, mas como Cesinha sempre urinou bastante, a meus olhos de maneira "normal', não sabia muito o que esperar. Bom, depois de toda a preparação, administração de medicamentos laxantes para um resultado mais preciso das imagens, depois de muito Luftal para a eliminação de possíveis gases, meu bebezão fez os exames. Graças a Deus se comportou e depois de tomar os remédios mencionados, foram satisfatórias as imagens conseguidas. O diagnóstico não demorou a sair: bexiga neurogênica e hiperatividade. Observou-se nas várias técnicas utilizadas no decorrer dos exames que sua bexiga, ao contrário das bexigas normais, não relaxa enquanto está "enchendo" de xixi, fica sempre em atividade. Por conta disso observou-se que apesar de muito urinar, tudo o que expele representa apenas o excesso de xixi em sua bexiga, ela se mantém praticamente cheia o tempo todo. Também apresentou contornos levemente irregulares. Os rins estão normais, de acordo com sua idade. Me deixou preocupada os diagnósticos, mas Deus está na direção. O que podemos fazer para amenizar e evitar problemas futuros em estruturas que hoje funcionam perfeitamente, é a realização do cateterismo vesical, pra facilitar a linguagem o famoso CAT, somado ao uso de um medicamento para ajudar a manter sua bexiga relaxada, a Oxibutinina. Eu já me peguei pensando que num dado momento de sua vida possivelmente faria uso de tal prática, só não esperava que seria tão cedo... Se bem que tenho visto pacientes que iniciam o cat com poucos meses de vida. Vieram lágrimas em meus olhos, mas respirei fundo e recebi a notícia de boa. Deus está na direção, e se existe algo que eu possa fazer para evitar sofrimento imediato ou futuro ao meu filho, eu farei o que for preciso. Já venho conversando com Deus e tenho certeza de que serei capacitada e hoje, tudo o que me preocupa, se tornará fato corriqueiro do nosso dia-a-dia. Quanto ao seu intestino, sem muitas novidades: neurogênico, manter cuidados com a alimentação (pra lá de laxante), insistir no consumo de líquidos, zelar pelo equilíbrio do peso de Cesinha (nada de bobagens) e continuar o uso do Minilax.
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| Brincando com seu pezinho |
Quanto à parte motora, muitas dicas importantes: pra começar deixá-lo ter contato direto com o chão, nada de tapetes. Isso facilitará o "deslizar" pelo chão. Hoje Cesinha já senta 100% sozinho mas ainda não consegue se locomover. Apesar de muito esforço ainda é difícil para ele sair do lugar. O rolar consegue fazer mas ainda com nossa ajuda, faz muito esforço pra se movimentar, o que acontece muito é impulsionar seu corpinho "de ré". Faz tanto esforço, se sacode tanto pra engatinhar que muitas vezes acaba retrocedendo e ficando longe do que deseja. Temos observado maior interesse pelas coisas, se esforça mesmo pra conseguir pegar o que deseja, mas ainda não sabe o que fazer com suas perninhas "desobedientes"... Já o peguei "puxando" a perninha, sinal de que em breve aprenderá a se virar e encontrar soluções para seus problemas de locomoção.
Quanto ao cognitivo, observou-se que ele apresenta um leve atraso em relação às crianças de sua idade, principalmente nas questões da linguagem. Precisa aperfeiçoar o pedir o que deseja, o dar o que se pede, se expressar melhor no geral, tendo consciência do que cada gesto representa e não simplesmente nos imitar. No mais interagiu muito nas atividades propostas, teve a oportunidade de se relacionar com outros bbzinhos nos grupos, brincou bastante, fez aula de arte com direito a muita tinta e papel machê, atividades lúdicas, aula de natação (uma belezura seu desempenho na água) e ainda teve contato com areia de praia. Foram tantos os momentos divertidos... Às vezes recusava algumas coisas mas aos pouquinhos ia se rendendo à curiosidade de explorar o novo.
Não tenho o que reclamar da reabilitação de meu pequeno no Sarah. Métodos bem esclarecidos, profissionais qualificados que nos tranquiliza, soluções fáceis para "refinar" nossa maneira de lidar e brincar com os bebês, cada ação muito pensada e com um objetivo embutido nela, seja para aperfeiçoar a parte motora, o visual, cognitivo, enfim, métodos que dão certo!
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| Cesinha e seu camarada Ruan |
Cesinha fez muitas amizades, conhecemos crianças que provavelmente reencontraremos no decorrer da reabilitação, são eles: Ruan, Larissa, Ryan, Wanderson etc. Mais uma vez percebi na prática que não devemos ficar paranóicos, na neura que temos os maiores problemas do mundo, que coisas terríveis nos acontecem, que somos desafortunados... De fato inesperados acontecem, diversas vezes na vida de pessoas especiais ou não somos surpreendidos com situações adversas, mas JAMAIS devemos deixar de crer na providência Divina e na ação de Deus em nossas vidas. Nada acontece por acaso, Deus tem um propósito pra minha vida e para a sua também. No Sarah presenciei tantos exemplos de superação, tantas mães cuidando de crianças com enfermidades muito mais complexas que a mielomeningocele e não percebia desânimo em muitas delas. O mais lindo e mágico nessas crianças que tive a oportunidade de conhecer é o sorriso. Crianças com grandes dificuldades, gravidades variadas, e que sorriem, e que são felizes apesar das tantas dificuldades, apesar do olhar de pena das pessoas, da falta de crença às vezes na recuperação delas, enfim meu povo, enquanto há vida há esperança. Não devemos desanimar diante das dificuldades da vida, tudo é válido nessa jornada que é o dia-a-dia!!!
Depois de encerrado esse período de internamento ficou combinado o seguinte com a equipe de enfermagem: utilizaremos a pomada Postec para cuidar do "pintinho" de César durante 03 semanas e em janeiro retornaremos ao Hospital para um novo internamento. Irei ser treinada a realizar o cat em casa.
Às vezes sinto minha vida meio que sem rumo, como um barco sem controle aparente, pois nunca sei como será meu amanhã. A cada dia me surpreendo com uma novidade, a cada dia preciso abrir mão de algo para poder oferecer o melhor à minha família, mas sei que Deus está direcionando meus passos. Foi uma experiência maravilhosa o internamento, mas não é nada fácil deixar meu lar, meu trabalho, deixa minha vida em "pausa". Fico pensando na ironia que é a vida, sempre fui uma pessoa metódica, tudo tinha de acontecer de tal e tal maneira, sempre tive mania de ser controladora sempre calculando os passos, tudo muitíssimo articulado no meu dia-a-dia, não tolerava mudanças em minhas rotinas. E hoje me vejo às vezes perdida, sem o tal controle que achava que possuía diante de todas as situações. Pois é meus queridos(as), a vida é uma caixinha de surpresas, vamos curti-la gradativamente, viver as alegrias e/ou tristezas de cada dia e crer num amanhã melhor.
Já ia esquecendo de contar, o 5º dentinho de Cesinha nasceu em Salvador, portanto, meu gatinho tem 01 dentinho soterapolitano!!!
Um grande abraço e até a próxima!!!
Li uma passagem da bíblia que achei extraordinária, irei compartilhá-la com vocês:
"Em tudo somos atribulados, mas não angustiados; perplexos, mas não desanimados... abatidos, mas não destruídos" 2 Cor 4, 8-9
