César Neto: 10° mês de vida...

Cesinha está cada vez mais lindo!!! Completando 10 meses está pra lá de sapeca e meu bb não é mais banguela, tem 02 dentinhos lindos crescendo, está uma graça na versão com dentes... rsrs

Os novos dentinhos já aparecendo nas fotos...

Esse mês de sua vida foi repleto de eventualidades. Além dos dentes que chegaram, foi um período de desconfortos em sua saúde. Gripou, teve sua 1ª infecção urinária e pra completar uma alergia, que foi constatado roséola.  Em relação à gripe com a mudança de tempo constante em nossa cidade, inevitavelmente o clima afeta ele. A infecção foi observada com sinais de febre sem muita explicação, como de praxe aguardamos 48hs e com a insistência do mal estar o levamos à emergência e o exame da urina acusou bactérias. Fiquei meio assim com o diagnóstico... mesmo sabendo da freqüência que sua condição vem a favorecer, me preocupou muito a questão da preservação do seu sistema urinário. O Sarah ainda não definiu a data do internamento e tenho orado pra chegar logo, pois preciso saber como está a eliminação da urina de César, desejo que ele faça logo a urodinâmica da bexiga, como estão os rins... ai ai... quero esclarecer tantas coisas...

Infecção não deixa de ser um sinal negativo e não gostei de ter acontecido... temos tanto cuidado com ele... Meu pequeno está terminando de tomar o antibiótico e não tem mais sinais de febre. A roséola se apresentou uns 02 dias depois que a febre cessou. Procurei me informar e esse é o significado de tal doença:  "A roséola é uma daquelas doenças inofensivas da infância mas que deixam os pais malucos de preocupação. Ela começa com uma febre bem alta, sem explicação, e atinge principalmente crianças entre 6 meses e 6 anos, predominando nas menores de 2 anos. A roséola é causada por um vírus, o vírus do herpes humano tipo 6 (HVH-6) e 7 (HVH-7), e é transmitida pela saliva (pense em todos aqueles brinquedos que são mordidos por todas as crianças da escolinha). É difícil identificar onde ocorreu o contágio, porque a roséola é transmitida quando a erupção de pele ainda não apareceu (e portanto ela ainda não foi diagnosticada), e o período de incubação vai de 5 a 15 dias."

Fonte: http://brasil.babycenter.com/baby/saude/roseola/

Cesinha rosinha de roséola...

Nem precisa dizer que ficamos malucos com essa novidade "cor de rosa"... Cesinha começou a ficar todo "empolado", rosa dos pés à cabeça, parecia um mapa rosa desenhado em seu corpinho. Veio acompanhado de indisposição, meu bb nem queria brincar e conversar com a gente, diarréia e coceira nos olhinhos. Nossa amiga Yanna nos fez pensar a respeito da alergia ao látex, característico de mielos. A pediatra chegou ao diagnóstico de roséola, de fato os sintomas se encaixam, mas fico me questionando se não foi alergia a látex mesmo... Na nossa próxima consulta no Sarah me informarei sobre como identificar essa alergia.  

Tô de bem com a vida, tô de vento em popa,...

No mais nosso príncipe cresce feliz e tornando igualmente feliz os que o rodeiam. Se desenvolve cada dia mais, se distrai com a tv e gosta muito dos desenhos da "Dora aventureira", continua pra lá de dengoso e vem respondendo positivamente às sessões de fisioterapia. Fico me perguntando se um dia meu pequenino irá andar, em meus diálogos com Deus fico tentada a obter a resposta logo, mas entrego ao futuro e aos Seus desígnios essa conclusão. Dr. Luís nos disse que César é de uma geração de muitos estudos e busca de soluções às questões relativas à locomoção. Não sei como será o dia de amanhã, mas creio em Deus que o melhor se processará em nossas vidas.

Um grande abraço ;) 

Tia Tamara, excelente profissional, cuidou de nós nos primeiros dias de vida de César

Meu 1º São João...

Para comemorar os festejos, meu garotão foi convidado para o forró da FISIOFAN, que diga-se de passagem, "bombou"!!! rsrs


Cesinha se sentiu muito à vontade com os trajes e a animação do pessoal, ele só detestou os fogos à noite... (o incomodou muito mesmo o estouro das bombas).

A mamãe não esteve neste evento porque estava com Dudu na festinha da sua escolinha, aconteceu simultaneamente e mamãe e papai fizeram sorteio dos filhos, quem ia pra onde... rsrs

    Irei compartilhar com nossos seguidores os "melhores momentos":

Tia Talita linda!!!

    

Tia Geisa linda!!!              

Tio Sérgio amei seu óculos!!!

Meu tio lindo!!

As tias não me resistem... rsrs

Minhas tias e tios da fisio...

             

Tio Sérgio, papai e eu...

Cesinha e sua turma!!!

  

Pessoal da Fisiofan, amamos cada um de vocês. É com muita satisfação que confio a reabilitação do meu pequeno César. Creio em Deus que com amor e dedicação, meu filho ficará bem e agradeço cada "malhação", cada gesto de carinho dispensado ao meu bebezão!!!

Um abraço ;)

César Neto: 9º mês de vida...

Meu meninão completou esta semana 09 meses de vida. Lá vamos nós pro "relato mensal"... rsrs

Só de boa em seu berço...

Cesinha é um garotinho extraordinário, especial por essência, e de um jeitinho encantador de ser. Só faz sorrir o tempo inteiro e só chateia quando está com fome ou quando a mamãe está corrida e não pode pegá-lo nos braços. Ele está aprendendo muitas coisas, pra começar já faz birras. Quando não dá o que deseja reclama. Está muito interessado nos objetos e quando quer mesmo algo se joga, fico até com medo de se machucar, mas fico feliz em ver sua determinação. Quando o coloco em nossa cama, faz a maior bagunça pois como ainda não consegue rolar completamente descobriu que pode "aproximar" as coisas puxando o lençol. Isso é bom pois demonstra habilidades sendo desenvolvidas. É interessante a descoberta de seu pé. Como ele é fofinho é uma luta "acertar" colocar o pé na boquinha e quando as coisas se complicam ele suspende a perninha pela calça que estiver usando. Ele está buscando meios de desde já se virar para conseguir o que deseja. São progressos significativos, pois seu cognitivo vem se desenvolvendo conforme o esperado. Está pra lá de conversador, principalmente nas madrugadas, quando desperta e quer me contar todas as novidades. Gente minha vida tá hiper corrida, tá difícil conciliar tantas coisas em apenas 24hs., o trabalho tá uma loucura, a faculdade cheinha de atividades, a rotina de Cesinha com fisioterapia 2x por semana e os acompanhamentos médicos, cuidar das rotinas do Eduardo também, ufa, tem dias que nem acredito que consigo conciliar tudo. Mas é gratificante demais depois de um dia cheio, chegar em casa tarde pra caramba e encontrar meus filhos felizes em me ver. O Du tem dormido tarde me esperando chegar da UEFS só pra dormir pertinho e o César quando percebe minha presença em casa, faz tanta folia que alegra meu coração. Mesmo cansada, exausta depois de longos dias, minha disposição se renova com tanto carinho que recebo. Ser mãe de crianças tão especiais me enche de alegria.

Ontem César finalmente começou o tratamento de reabilitação motora no SARAH. Depois de tantas intercorrências, agora começamos de fato. Conversamos bastante e foi combinado o seguinte: tá na hora de avaliar com precisão o funcionamento da bexiga e intestino do meu bb. É explícito que Cesinha tem o intestino neurogênico, apesar da melhora em sua evacuação, sua caquinha constantemente tem aspecto escuro e nem sempre é pastosa. A enfermeira me explicou que fezes escuras significam que estão "velhas", estão demorando pra sair e por conta disso endurecem e podem vir a trazer graves problemas. Apesar de todo o cuidado com sua alimentação, precisamos ainda assim, fazer mais por ele. Mesmo com o uso da fibra voltaremos a usar em conjunto o supositório glicerinado 01x ao dia e convencê-lo a ingerir mais líquido. Serão medidas que facilitarão muito essa questão. Quanto ao seu xixi, continua urinando muito, mas daquele jeitinho: às vezes em forma de jatos, outras gotejando. Sinais de mal funcionamento. A equipe médica me assustou: será necessário fazer uma série de exames e adivinha quanto tempo ele precisará ficar internado lá? De 03 a 04 semanas!!!! Eu quase tive um treco, como contar na empresa que me ausentarei por tanto tempo? como me ausentar do meu lar? Mas logo essa preocupação foi substituída pela felicidade de ter a oportunidade de conhecer mais sobre as condições de meu filho, esses exames serão decisivos para  a escolha de meios para melhor preservação de seus órgãos, é preocupar-se com seu futuro. Ainda fico angustiada com a questão do xixi, morro de medo do cateterismo, fico temerosa de machucá-lo, mas sei que Deus nos capacitará para fazermos o que for preciso. Provavelmente esse internamento se dará na 2ª quinzena de julho, pois antes precisamos retornar ao neuro depois do dia 27/06, quando se completa 60 dias da troca de sua válvula, para uma revisão.

No mais pessoal, agradeço por cada dia de vida e por cada benção que Deus derrama sobre minha família. Apesar de todas as complicações aparentes, das incertezas e da insegurança no como lidar com as possíveis necessidades do meu pequeno, sou muito FELIZ. Pois minha família e a presença de Deus em meu lar é tudo pra mim. Não me imagino hoje vivendo num contexto diferente do atual. Sei que o propósito de Deus está sendo realizado na minha vida, na vida de meus familiares. E o pequeno grande César, como sempre, só sorri pra essa vida abençoada que Deus lhe deu. Um grande abraço ;)

Dupla dinâmica em ação: traquinando...

P.S.: Já conversei na loja sobre nosso internamento no SARAH, e graças ao meu bom Deus, poderei ficar fora pelo período que for necessário. Sem sombra de dúvidas, Papai do Céu cuida de nós e das pessoas próximas. Sei que tolerância tem limites, mas agradeço muito pela compreensão da minha equipe de trabalho. Seria bom poder ficar em casa dengando meus pequenos, mas necessito muito de meu trabalho, pois é uma das maneiras possíveis para permitir aos meus filhos melhores condições de vida.

César Neto: 8º mês de vida...

Nossaaaaaa, como o tempo tem passado rápido... meu príncipe já está com 08 meses de nascido, uma benção de Deus!!!

Curativo que a mamãe fez... 

Pra variar, muitos acontecimentos na vida de meu bb. Atualizando vcs, mês passado César passou pela sua 3ª cirurgia, e como foi dito, foi um sucesso pois o propósito dela era avaliar a válvula, foi trocada e já fizemos uma nova tomografia que indicou estar tudo no lugarzinho certo. Vou lhes relatar agora o pós operatório, houveram incidentes que me deixaram muito tensa. O César operou na sexta 27/04 e 28/04 teve alta. Uma semana depois em revisão com o neuro, os pontos foram retirados. Em um lugarzinho formou uma "casquinha", acho que por conta da pele frágil sendo suturada no mesmo lugar. Até aí tudo bem, o local ficou inchado mas da mesma forma que na ocasião da colocação da 1ª válvula, nada diferente. Só que no sábado 05/05 observei o travesseiro e a camiseta do César molhados, e com mais atenção verifiquei a cicatriz e me deparei com o local dodói sem a casquinha (provavelmente retirada pelo César dormindo) e creiam, gotejando líquor. Eu me desesperei, mesmo sabendo que Papai do Céu não permitiria nenhum mal ao meu pequeno, mas meu coração vacilou, entrei em pânico. Meu maior temor era infeccionar, eu só pensava em internação de novo e isso me apavora.... Liguei pro Dr. Luis antes das 06 da manhã e por telefone ele pediu que fizéssemos a higiene do local e mantivesse coberto com gase e ataduras. Foi um dia muito tenso, pois o neuro só estaria na cidade no domingo para ver Cesinha. Vou lhes contar um segredo: não sei lidar com situações como esta, machucados me afligem e lá estava eu, diante do meu bb gotejando líquido de sua cabecinha e tendo fazendo curativos com as mãos tremendo. Acho que só não desmaiei pq não me era permitida tal ação, mas acrescento que não foi nada fácil. O César se manteve normal, super zen como sempre, eu é que não sei lidar muito com esses revezes. Tivemos a ajuda da Tia Aninha (enfermeira daqui a uns dias) que aliviou fazendo alguns curativos bem mais perfeitos que os meus. Foram várias as vezes que trocamos os curativos pq Cesinha toda hora retirava, ele não estava nem aí... O sábado finalmente acabou e no domingo 06/05 voltamos ao hospital e o Dr. Luís suturou novamente o local. César chorou bastante, mas só na hora mesmo, acho que estava mais chateado com o "ficar quietinho" que com o procedimento propriamente dito. Ufa, depois de tanta agonia voltamos pra casa mais tranquilos.
Os dias se passaram e César gripou violentamente, muita secreção, respiração ruidosa, choramingos e indisposição. Lá vamos nós pra emergência de novo. Tomou nebulização e fizemos um raio X, lá estavam as temíveis secreções no pulmão e o diagnóstico de Bronquite. Antes da cirurgia ele havia gripado e tomou antibióticos por 10 dias. No dia em que foi operado estava ótimo, sem sinais de gripe. O médico plantonista me explicou que mesmo demonstrando boas condições de saúde e tendo tomado remédios, o seu organismo não estava 100% ainda. Quando foi exposto ao hospital, centro cirúrgico, anestesia geral, tudo isso ocasionou uma baixa em sua imunidade, daí a gripe se apresentou tão forte. Mais uma rodada de antibióticos e graças a Deus sua recuperação foi muito boa. Os novos pontos foram retirados com tranquilidade, o inchaço está sumindo gradativamente e meu bbzão goza de muita saúde.

Quis contar todos esses "casos" para lhes dizer que imprevistos acontecem e não devemos nos desesperar. Meu pequeno já passou por tantas coisas em sua vida que só ele mesmo com seu sorriso maroto para ficar relaxado, pq a mamãe aqui, graças a Deus que não é cardiopata, são muitas emoções...

Só de sorrisos com a sua "bó bó" Janete

Boas notícias: Cesinha está balbuciando mã mã, pá pá e bó bó. Só vendo as caras e bocas que faz ao pronunciar as sílabas. Está tentando falar outras coisas mas não entendo nada. Em relação ao seu desenvolvimento, se mostra cada vez mais interessado com as coisas ao seu redor, se esforça muito pra pegar objetos próximos a ele, quando deitado consegue virar apenas o tronco e com muita dificuldade puxa as perninhas com movimentos do quadril. Já fica sentadinho sozinho, mas em intervalos curtos. Não quer saber de se encostar nas pessoas ou travesseiros, quer ficar ereto e vira e mexe, cai pra frente, não tem jeito. Em relação à eliminação de sua caquinha, estávamos fazendo uso de supositórios somado à uma alimentação focada em propriedades laxantes. Sugestão de sua pediatra, começamos a fazer uso de um medicamento chamado Stimulance Multi Fiber 6, é um mix de fibras de origem natural que auxilia o funcionamento do intestino. Eu gostei e achei mais eficiente, no caso de César, que o supositório glicerinado.   A caquinha está sendo eliminada com mais facilidade, ele não tem chorado, e até a textura e forma melhoraram. Eu acho traumatizante o uso de supositório... Em relação à urina, continua fazendo bastante xixi e não há sinais de qualquer tipo de infecção. No final do mês iremos de fato, dar início ao tratamento no SARAH e lá será feito exames específicos para avaliar seu sistema urinário. No mais meus queridos(as) tudo lindo!

Dudu e Cesinha: meus amores

Desculpem o "jornal", mas com tantos acontecimentos, a correria do dia-a-dia, retomei minhas aulas na UEFS, o trabalho intenso, fisioterapia e médicos de César, cuidar do lar e família, enfim, tá é difícil arrumar tempo, mas na medida do possível, estarei postando os acontecimentos!!!

Um grande abraço ;)

Tô de bem com a vida!!!!

César Neto: 7º mês de vida...

Enrolando p/ comer a papinha...

O 7º mês de vida do meu grande César foi repleto de emoções... Estamos enfrentando dificuldades em relação à eliminação das suas fezes, meu bebezão gripou, anda reclamando das papinhas (só quer saber de leite), visitamos o Hospital SARAH para a admissão dele e início do tratamento, Cesinha foi operado pela 3ª vez... haja coração...

    No Sarah foi maravilhoso, uma semana inteirinha de aprendizado, troca de idéias e César foi avaliado em diversos aspectos. Foram muitos questionamentos quanto ao seu dia-a-dia desde como brincamos com ele, o que faz de manhã à tarde à noite, se fica mais sentado ou deitado, o que come quando e como, ensinamentos quanto à melhor forma de lidar com o xixi e o côco, uma nova dieta bem laxante para facilitar sua alimentação, muitas informações. Analisando os exames feitos lá os médicos informaram que César não está sendo capaz de eliminar por completo sua caquinha, pois o raio x apontou muito côco no intestino. Quanto ao estudo do xixi, faremos um exame futuramente chamado Urodinâmica da Bexiga para ser avaliado o comportamento desse órgão, como ele está funcionando e observar se está havendo retorno de urina para os rins. Essas questões ainda me deixam apreensiva... Eu achava que meu bb não teria problemas com caquinha e xixi já que faz direitinho e todos os dias em quantidade razoável. Mas sua condição exige uma atenção melhor e quanto ao xixi, provavelmente em breve estaremos fazendo uso do cateterismo da urina para sua retirada por completo da bexiga, uma medida preventiva em caso de futuros problemas em seu aparelho urinário. Quanto ao seu desenvolvimento cognitivo está muito bom: atento, interessado nos brinquedos e nas coisas ao seu redor, atende quando o chamam de "Cesinha, César ou Césão", ao conversar com as pessoas observa atentamente seus rostos e responde quando lhe é dirigida a palavra, enfim, tem se desenvolvido direitinho. Quando à parte motora, no momento precisamos aperfeiçoar o seu "rolar", ele não consegue fazer esse movimento por completo, e o seu peso não ajuda também. O tratamento consiste em conquistar metas e a do momento é auxiliá-lo a rolar com muito estímulo, brincadeiras, colocar ele no chão e na cama de preferência de "bruços" para assim fortalecer os braços e tronco (ele já sustenta direitinho sua cabeça). Aprendi que toda a evolução do bb no sentido de sua movimentação depende muito de seu interesse. César precisa ter vontade de se locomover, ser motivado a ir em busca do que deseja, até o seu andar, só vai acontecer se ele sentir-se impulsionado a isto! Ele precisa rolar, sentar, arrastar, engatinhar, levantar-se para andar. Como toda criança pode ser que pule uma etapa, mas ele vai conseguir, do jeito dele, galgar todas essas metas. Não esquecendo do mais importante: toda criança tem seu próprio ritmo, não posso compará-lo a outra, ou esperar que aos 7 meses ele faça isto ou aquilo, tudo acontecerá em seu tempo. Ficamos no SARAH entre os dias 16 e 20/04/12.

Pós operatório... de cortar o coração...

Voltando do SARAH, hora de agilizar a cirurgia de César para avaliação da válvula. A equipe médica do SARAH avaliou a última tomografia e eles acharam prudente a decisão do Dr. Luis em operá-lo. A válvula não deve em nenhum momento incomodar o paciente, e como ela já estava mal posicionada, compromete seu funcionamento e o dr. ao operá-lo determinará a troca ou não da válvula, bem como sua retirada. A cirurgia para correção foi marcada para o dia 27/04. Foi muito angustiante para nós a volta ao hospital, foi difícil para mim ter que mais uma vez acompanhar meu bb ao Centro Cirúrgico e lá entregá-lo nas mãos de tantos profissionais... Mas DEUS É FIEL E NÃO NOS ABANDONA NUNCA, e com toda certeza Ele cuidou para que tudo acontecesse conforme Seus desígnios. Cesinha levou cerca de 2hs em cirurgia,  dr. optou pela troca da válvula, e ao retornar pro aptº muito choro. Meu pequeno ficou num jejum de 12hs e o resto do dia ficou muito chateadinho, agoniado com o soro preso ao seu braço, com movimentos limitados por conta dos curativos em sua cabeça. Não é difícil imaginar o quanto a noite foi incômoda... muito chorinho, sem querer comer, não tinha posição que agradasse, mas mamãe esteve lá firme e forte com um colinho bem aconchegante e cheinha de amor para dar!!! No sábado 28/04 ele já estava de alta. Apesar da complexidade da cirurgia, o procedimento é rápido e não demanda muitos dias de internamento. Voltamos pra casa felizes da vida, pois tudo ocorreu de maneira tranquila, o temor da nova cirurgia foi dissipado e agora só cuidar para que meu pequeno se recupere com a maior brevidade possível!!!

"Tá tudo bem mãe!!!"

Sou muito feliz em ser mãe do César, ele revigora minha fé, renova minhas energias com seu belo sorriso, com sua vontade de viver, às vezes ele me olha nos olhos como quem diz "Tá tudo bem mãe" e creio que meu bbzinho lindo ainda vai contar muitas histórias, creio que todo esse período de intervenções médicas tende a ir reduzindo. É um bb maravilhoso, calmo, amoroso e dengoso, até de jejum e chateado com a demora da cirurgia ficou lá na recepção do hospital um tempão fazendo seu besourinho...

Apesar dos temores que às vezes sentimos, das novas rotinas que estão por vir, Deus nos capacitará e estaremos prontinhos para auxiliá-lo no que for necessário!!!!

Desabafo...

Hoje o dia foi tenso e sinto necessidade de compartilhar o que aflige o meu coração neste dia: recebemos o resultado da tomografia de César e já o apresentamos ao seu neurologista, Dr. Luís. Ele analisou o exame e julgou necessário intervir cirurgicamente para avaliação da válvula de meu filhote. Como mencionei anteriormente, o perímetro de Cesinha ultrapassou um pouquinho só o limite do normal pra sua idade e por isso nos reportamos ao neuro. Nos últimos 08 dias tenho observado também que César tem sentido incômodos em seu pescoço, fica repetindo o gesto de abaixar sua cabecinha no sentido da válvula (lado esquerdo). Em nenhum momento duvido da presença de Deus em nosso lar e na direção de nossas vidas, mas confesso que essa notícia me entristeceu... Acho que "traumatizei" de hospital pelos dias que passamos vinculados a um, foram intermináveis 25 dias... E agora estamos diante da mesma situação: meu pequeno será operado de novo. Já estamos organizando os trâmites para seu internamento, aguardando a autorização de seu plano de saúde e espero que tudo seja muito breve. Papai do Céu não nos desamparará e daqui a uns dias tudo já terá passado. Estamos orando desde já, vai dar tudo certo!!!!

Delícia de Post...

Só sorrisos com Dudu

 Notícia de dar água na boca: Cesinha agora come papinha de frutas, sopinha de verduras e suquinhos diversos. Graças ao nosso bom Deus, seu organismo tem aceitado as "novidades" alimentares e tudo está "fluindo"... Nos primeiros dias ele teve dificuldades de fazer caquinha, "travou", mas depois tudo regularizou. A Drª Edilma me tranquilizou, disse que é normal essa reação do organismo ao sólido e mudou seu leitinho instantâneo de Nan 2 Pró para o Comfor. Depois dessa medida tudo ficou lindo. Na consulta da pediatra ela  observou que o perímetro cefálico de Cesinha ultrapassou um pouquinho só o limite ideal para sua idade, 06 meses. Por via das dúvidas, solicitou uma consulta ao neurologista. Já fomos lá, Dr. Luis pediu uma nova tomografia (fizemos hoje) e estamos no aguardo do resultado. Creio eu que não há de ser nada, mas seja o que Deus quiser, estamos confiando em Seus desígnios.

Como a Páscoa se aproxima e estamos todos já no "clima", a Fisiofan não ficou de fora. Irei compartilhar com vcs umas fotinhas de César curtindo a 1ª Páscoa da sua vida, junto com sua turminha da Fisioterapia. Nunca vi coelhinho mais lindo!!!!

Ganhou até ovo de chocolate!!!

Como podemos seguir com a dieta Tia Talita???? rsrs

Se "transformando"...

Ligadão nas orelhinhas de tia...

Só deu coelhinhos e coelhinhas...

Delícia de ovinho...

Titio e titia dengando...

Hora de dar tchauuuu

Cuidados com o aparelho digestivo...

Mielomeningocele Cuidados com o aparelho digestivo nos portadores de DTNs    Nos DTNs, o controle das funções intestinais está prejudicado devido à interrupção da condução do impulso nervoso até o seu destino. As dificuldades se apresentam em graus variados dependendo da altura da lesão na coluna e a respectiva gravidade. A alimentação rica em fibras, os exercícios físicos adequados e a boa hidratação podem ajudar no combate à constipação e na busca da continência.

Este é mais um tema pedido através do site que resolvemos abordar de forma ampla para poder ajudar outras pessoas a lidar com uma das questões mais delicadas da vida dos portadores de defeito do tubo neural: seu intestino. O tema é extremamente complexo e as observações e sugestões podem variar muito para cada pessoa. Por isto, resolvemos abordar os pontos de maior convergência. O que é o bom hábito intestinal?  É a adoção de rotinas que permitam o esvaziamento regular do intestino. Quais os fatores necessários para atingir esta condição?  Em primeiro lugar a dieta deve ser equilibrada, com quantidades adequadas de fibras e líquidos, além da prática de exercícios físicos, dentro das possibilidades de cada um. Por que nos DTNs o funcionamento do intestino está prejudicado?  Nos portadores de espinha bífida, a motilidade intestinal prejudicada (intestino neurogênico) se deve à interrupção dos estímulos nervosos na região do defeito da coluna. Ou seja, os centros controladores da função intestinal ficam isolados pelo defeito na medula: suas ordens não chegam ao destino. Quais os problemas mais comuns?  A maioria dos portadores de DTNs apresenta constipação ou algum grau de incontinência intestinal. Nos primeiros, a evacuação é dificultada pela condição, enquanto que os outros apresentam perda espontânea de fezes. A razão é que muitas vezes os indivíduos devido à desnervação regional não têm a percepção adequada do preenchimento do reto. Quais são os objetivos de uma boa programação do intestino?  É importante estabelecer algumas metas para a boa manutenção do intestino. As vantagens são muitas, entre elas:  - Redução de infecções urinárias. Quando as fezes permanecem retidas no intestino por longos períodos de tempo, isto aumenta a quantidade de bactérias potencialmente perigosas para o desencadeamento de infecções do sistema urinário. - Melhora do esvaziamento da bexiga. As fezes presentes no intestino podem provocar deslocamento e conseqüente dificuldade de esvaziamento da bexiga. Os resíduos urinários devido ao esvaziamento incompleto da bexiga são importante causa de infecção urinária e sua repetição pode acabar lesando até os rins. - Diminuição de problemas com a válvula de drenagem. A constipação do intestino pode prejudicar o funcionamento do shunt, diminuindo o fluxo liquórico. - Redução do risco de câncer de cólon. Hoje é sabido que a retenção crônica de fezes aumenta muito o risco de câncer do intestino grosso. - Diminuição da formação de gases. A constipação pode provocar a formação de gases em todo o aparelho digestivo, do estômago até o reto, causando mal estar físico devido a indigestão, desconforto estomacal, cólicas e flatulência, com prejuízos e embaraços sociais. - Prevenção de problemas cutâneos. A incontinência e o uso de fraldas aumenta o risco de fissuras cutâneas e infecções secundárias por causa do contato prolongado da pele com as fezes.  - Melhora do desempenho social e profissional. O controle intestinal adequado pode ajudar os indivíduos em suas experiências sociais, pode ajudá-los a conquistar e manter oportunidades de trabalho e, em conseqüência, auxiliá-los na conquista de graus progressivos de independência. Quando uma pessoa é considerada continente?  Pode-se dizer que uma pessoa controla sua função intestinal adequadamente quando ela está isenta de acidentes (perda involuntária de fezes). O que fazer para diminuir a incontinência fecal?  Embora existam muitas estratégias, tornar-se continente, ou seja, atingir um controle adequado do esvaziamento intestinal, é um processo único e especial para cada pessoa. É importante encontrar a sua estratégia de esvaziamento do cólon antes que ele se encha por si, causando acidentes e embaraços. No entanto, o programa que funciona para uma pessoa pode não ser útil para outra. Uma boa meta é conseguir o esvaziamento previsível pelo menos de 3 em 3 dias. Que recomendações são dadas por estes programas?  Consistência das fezes, tempo para a resposta fisiológica e rotina. Estes são os principais ingredientes que podem ser assim definidos: - Exercícios físicos dentro do possível e dieta saudável com suplementos ricos em fibras. É importante também a ingestão de água em quantidades adequadas, pois a hidratação insuficiente contribui para a retenção, endurecendo o bolo fecal. - Eleger horário regular e definido para o seu intestino, independentemente do local em que esteja; - Uso de supositórios, estimulação digital e enemas como adjuvantes da resposta; - Medicações adequadas quando necessárias, como laxantes, óleo mineral etc., sempre, porém, com orientação médica prévia. Quando se preocupar?  Se o esvaziamento intestinal não ocorrer por um período de três dias consecutivos, a atenção deve ser despertada. Se não houver ocorrido nenhum fato especial ou sintoma que possa estar correlacionado ou justifique a constipação, em geral, é realizado um enema e alguns medicamentos são ministrados. Se não houver resposta, o profissional de saúde deverá ser procurado para avaliar o paciente e definir a conduta mais adequada. Um conselho final  Administrar o funcionamento intestinal é um processo. E isto pode levar tempo. É importante ser paciente e perseverante. Se as estratégias em busca da continência não estiverem dando os resultados desejados, a opinião de um especialista deve ser ouvida.   Dr. Hermes Prado Jr Fonte complementar: Health Guide for People Living with Spina Bifida SBAA - Spina Bifida Association of America

Fonte: http://www.hidrocefalia.com.br/jornais/jornal_04_18.htm

César Neto: 6º mês de vida...

Trio parada dura!!!!

Colinho do papai...

O Cesinha está enorme e sabidão. Graças a Deus tem se desenvolvido muito bem, tá sapeca, atento ao mundo ao seu redor e está aprendendo a sentar. Estamos estimulando o fortalecimento de seus membros superiores na fisioterapia, ele já tem um ótimo controle de tronco. Estou ansiosa neste 6º mês de meu bb, na semana que vem retornaremos à sua pediatra e será introduzida em sua alimentação dieta sólida. Nos portadores de mielo, a motilidade intestinal prejudicada (intestino neurogênico) se deve à interrupção dos estímulos nervosos na região do defeito na coluna. Ou seja, os centros controladores da função intestinal ficam isolados pelo defeito na medula: suas ordens não chegam ao intestino. Pelo que tenho me informado através dos meios disponíveis, percebo que algumas crianças sofrem com a adaptação ao sólido, ficam constipadas. Desde já peço a Deus que interceda neste processo na vida de César, até agora não temos problemas na eliminação de sua caquinha. Estamos prontos para ajudá-lo no que for preciso. No mais, tudo lindo. Meus filhos são bençãos em minha vida, é maravilhoso vê-los crescendo juntos, Dudu atencioso com o bbzinho e os olhinhos de César brilham quando tem sua atenção.

Quase do mesmo tamanho... rsrs

Tem algo legal acontecendo, o blog tem me permitido contato com outras mães e fico muito feliz com isso, pois se eu conseguir ajudar "umazinha" sequer, já me sentirei muito grata. Desejo de coração que o relato da vida do César possa ser útil em algum momento da vida de outra família.

Confiram abaixo o "vídeo caseiro" do meu lindão, é da hora!!!!

Daqui a uns dias estarei trazendo novidades e o cardápio de Cesinha, um grande abraço!!!!

Você é especial...

Cantei muito essa musiquinha pro Dudu e hoje canto para Cesinha todos os dias...

César Neto: 5º mês de vida...

Tia Geisa me dengando...

Esse banquinho tá é pequeno...

Graças a Deus tudo vai bem. No dia em que meu César completou seu 5º mês de vida estávamos no SARAH apresentando o resultado dos exames feitos em janeiro e o relatório do neurologista. O resultado foi satisfatório e a Drª Graziele questionou sobre infecção urinária, e informamos que até o momento não apresentou nenhum sinal de mal estar do aparelho urinário, Cesinha está nota 10!!! O próximo passo na sua reabilitação será aguardar a organização de uma semana de atividades no SARAH, onde uma série de profissionais irá analisar os pacientes novos, fazer uma triagem individual com cada um e depois de novos exames será determinada a forma de tratamento das crianças. Agora é só aguardar o contato deles, será em março/12 a data a ser definida.

Tia Talita e suas formandas

Esse período da vida de César foi marcado pela minha volta ao trabalho. Passei dias de tensão, num questionamento terrível, uma dúvida em relação a voltar a trabalhar ou ficar em casa com meus meninos. Depois de pesar os prós e contras, optei por retomar minha vida na loja e deixar os meninos na creche. Não foi uma decisão fácil, procurei visar uma melhor condição de vida para eles e "expondo" César à creche também irei facilitar assim seu tratamento indiferente em relação à sua condição. Ele terá desde já contato com outras pessoas, crianças e não ficará com o seu universo limitado aos familiares dentro de casa cercado de tantos cuidados. Meu bbzinho está gostando da nova rotina, já virou o xodozinho da Tia Nerivan e todos por lá cuidam bem dos meus meninos. As aulas de Dudu recomeçaram e à tarde ficam os dois juntos, Du gostou da novidade de ter seu irmão por perto.

"Malhação"

Tia Suy e Tia Geisa

Continuamos com a fisioterapia, indispensável para seu desenvolvimento. Em consulta da pediatra Drª Edilma, ela alertou quanto ao peso de Cesinha, está ficando no limite acima do esperado para a sua idade: 8,760 kg. Até o momento ele só mamava no peito, com minha volta ao trabalho passou a tomar Nan 1. A medida que ela adotou para tentarmos "desacelerar" seu ganho de peso foi aumentar o intervalo de ingestão de leite de 2hs em 2hs para 3hs. Quem não gostou nada desta medida foi o César, mas assim será melhor para ele. A mielo já favorece o ganho de peso por conta da falta de mobilização dos membros inferiores, apesar de estar ganhando peso com uma dieta adequada, o ideal mesmo é desde já fazer um controle desse ganho.

"Até aqui nos ajudou o Senhor." (I Sm, 7:12)

Entendendo a Hidrocefalia...

Glossário e Informações

O termo hidrocefalia vem do Grego e significa "água na cabeça". 
Na realidade a água é liquido cefalorraquidiano (adiante designado por LCR), um líquido claro que é constantemente produzido nas cavidades, ou ventrículos, no interior do cérebro. 
Ele passa de um ventrículo para o seguinte (quatro no total) através de canais estreitos, circulando depois na superfície do cérebro - uma pequena parte desce pela spinal-medula - e é absorvido no sistema sanguíneo.
Esta absorção realiza-se por veias especializadas dentro do crânio as quais têm uma superfície semelhante a uma peneira. 
Apesar de muito mais lentamente que a circulação do sangue, o LCR está em constante produção, circulação e reabsorção.
A hidrocefalia pode resultar de excesso de produção de LCR (muito raro), ou quando é impedida a sua circulação ou absorção. 
Nesta situação, em que o LCR é constantemente produzido mas não consegue circular, ele acumula-se e causa um aumento da pressão no interior do cérebro. 
Os ventrículos incham e o tecido cerebral pode vir a sofrer lesões.
A hidrocefalia é classificada como comunicante ou não comunicante conforme exista uma deficiência na absorção do LCR no final do sistema ou haja um bloqueio à circulação do LCR dentro do sistema ventricular.


O que causa a Hidrocefalia
A Hidrocefalia é causada pela impossibilidade do LCR ser drenado para o sistema sanguíneo.

Existem vários motivos pelos quais isto pode acontecer.
• Grande Prematuridade – Os bebés nascidos prematuramente correm o risco de desenvolverem hidrocefalia.
• Spina Bifida – A maior parte dos bebés nascidos com Spina Bífida têm hidrocefalia. 
Para além das lesões da spinal medula existem anomalias na estrutura de certas partes do cérebro, que se desenvolvem antes do nascimento e que impedem a drenagem correcta do CSF.
• Genética – Em circunstâncias muito raras a hidrocefalia está ligada a factores hereditários.
• Hidrocefalia Congénita – Isto significa que a hidrocefalia já está presente na altura do nascimento. É importante salientar que este termo não implica que a hidrocefalia seja hereditária. Muitas vezes a causa exacta da hidrocefalia congénita não pode ser determinada.
Podem existir ainda outras formas de hidrocefalia tais como:
• Hemorragia Cerebral
• Meningite
• Tumores
• Outras causas raras

Como tratar a hidrocefalia
A maior parte das hidrocefalias requerem tratamento o qual normalmente é cirúrgico.
O tratamento habitual é a introdução de uma Derivação. 
É importante perceber que a derivação não cura a hidrocefalia e os danos que tenham sido provocados no tecido cerebral mantêm-se. 
A derivação controla a pressão dos ventrículos, drenando o LCR em excesso e evitando assim que a situação piore. 
Os sintomas causados pela pressão elevada habitualmente melhoram, mas outros problemas relativos à destruição de tecido cerebral mantêm-se.
As derivações consiste na introdução de um tubo que permite a drenagem do LCR dos ventrículos no cérebro até ao abdómen (ventriculo-peritoneal ou VP derivação) e daí o LCR é absorvido pela corrente sanguínea.

Que complicações podem surgir com a derivação?
Apesar de todos os avanços, a derivação pode ter complicações. 
Estas podem ser classificadas em subdrenagem, sobredrenagem e infecções.
A Subdrenagem, que ocorre quando o líquido não é removido com a rapidez necessária e os sintomas da hidrocefalia voltam a surgir, é um dos problemas mais frequentes. 
Deve-se habitualmente a um bloqueio num dos tubos, embora também possa ser por a derivação se partir ou as partes ficarem desconectadas. Raramente se deve à válvula que habitualmente funciona sem problemas durante muitos anos.
A Sobredrenagem ocorre quando a derivação permite que a quantidade de LCR drenada dos ventrículos seja superior à sua produção. 
Se isto acontecer abruptamente, habitualmente pouco tempo após a colocação da derivação, os ventrículos causam um desabamento, rasgando delicados vasos sanguíneos no cérebro, causando uma hemorragia, que muitas vezes necessita de tratamento cirúrgico.
Se a sobredrenagem for mais gradual, os ventrículos desabam progressivamente até ficarem semelhantes a uma fenda (slit ventricles). Esta situação habitualmente interfere com o funcionamento da derivação causando o problema oposto: reaparece uma elevada pressão de LCR, mas infelizmente os ventrículos não aumentam de tamanho, conduzindo a uma situação em que há uma elevada pressão de LCR, com dores de cabeça, vómitos, etc., mas a observarem-se ventrículos muito pequenos nos exames.
A infecção deve-se, a maior parte das vezes, à passagem, durante a operação, de bactérias da pele para o LCR ou para a derivação. Os cuidados e a experiência da equipa médica é um dos mais importantes factores para a redução da taxa de infecção para o mínimo. No entanto, mesmo nas melhores equipas as infecções ocorrem.

A que sintomas devemos estar atentos?
Os sintomas variam entre indivíduos por isso a existência de anteriores problemas com a derivação são normalmente um bom guia para sabermos o que procurar.
Possíveis sinais de bloqueio agudo da derivação podem incluir:
• Vómitos, 
• Dores de cabeça, 
• Tonturas, 
• Sensibilidade à luz e outros distúrbios visuais.
Possíveis sinais de bloqueio crónico da derivação podem incluir:
• Fadiga, 
• Mal estar geral, 
• Problemas percepto-visuais, 
• Mudanças de humor e diminuição do rendimento escolar.

Quais os efeitos da hidrocefalia?
Podem surgir dificuldades de aprendizagem associadas à hidrocefalia tais como problemas de concentração, raciocínio e de memória de curto prazo. 
A hidrocefalia pode ainda resultar em problemas mais subtis como problemas de coordenação e na capacidade de motivação e organização.

Efeitos físicos como problemas de visão e puberdade precoce também podem ocorrer. Muitos destes efeitos podem ser compensados através de estratégias de ensino ou tratamento adequado.

ASBIHP 


Fonte: http://www.ajudas.com/infoLista.asp?catg=Hidrocefalia